人文关怀专业化服务的发展
——第二届安宁疗护社会工作实务2019上海论坛会议综述

李迎鑫，张倩倩，程明明

(上海大学社会学院，上海 200444，617010810@qq.com)

安宁疗护是医疗健康照顾人员和志愿者为终末期患者提供的全方位照护，包括生理、心理、精神和社会支持，目标是节约医疗资源，帮助终末期患者舒适、平静且有尊严地离世[1-2]。上海作为全国安宁疗护的首批试点城市之一，已经率先开展了探索实践。2019年8月，上海市正式发布了《上海市安宁疗护试点实施方案》，截至目前，上海已经在70多家社区卫生服务中心建立了安宁疗护病区。

继第一届上海大学“多面向的人文关怀：首届社区为本临终关怀社会工作实务论坛”成功举办之后，“人文关怀专业化服务的发展：第二届安宁疗护社会工作实务2019上海论坛”于2019年11月22日-23日在上海大学如期举行。本次论坛由上海市社区卫生协会、中国生命关怀协会临终关怀社会工作专委会以及上海大学共同主办，并由上海大学社会学院安宁疗护与医务社会工作研究中心及上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心共同协办，论坛也得到《中国医学伦理学》杂志的大力支持。论坛邀请了国内外的20多位知名教育学者、医务界专家、社工专家进行主题演讲，并有来自全国24个省市的近400人参加论坛。论坛以安宁疗护为主题，集社会工作、心理学、医学、社会学等多学科视角于一体，且涵盖老年安宁疗护、儿童安宁疗护、死亡与生命教育、跨学科团队合作等多方面内容。论坛共包括专家主题演讲、社区为本的安宁疗护实践、儿童临终关怀社会工作实务、上海市安宁疗护示范基地参访以及安宁疗护体验式工作坊等板块。这场近400人参与的盛会积聚了各方力量，搭建了跨学科的高端专业化平台，将安宁疗护人文关怀专业化推向一个新的高度。

值得一提的是，在论坛开幕式上，徐汇区康健街道社区卫生服务中心徐东浩主任代表组委会宣读了“生命教育与安宁疗护合作倡议书”，与会领导共同启动了上海大学社会学院“生命成长校园推广三年行动计划”。通过项目的实施，希望能够让生命教育、死亡教育、安宁疗护的理念走进校园、走进课堂、走进每一个学生的心中，进而在全社会推广以安宁疗护为主题的“优逝教育”。

1 安宁疗护发展现状及本土化探索

安宁疗护最初起源于英国，西西里·桑德斯医生首先发起临终关怀运动，在伦敦创立了第一家临终关怀中心并提供临终关怀服务，由此开启了安宁疗护的探索和发展时代[3]。纵观安宁疗护的发展历程，对死亡、临终和丧亲的社会层面研究，一直发挥着现实的推动作用。英国巴斯大学死亡研究中心(CDAS)是英国唯一一家致力于研究死亡、临终和丧亲的社会层面的学术机构。它为死亡、临终和丧亲的社会研究提供了一个中心，并充当了研究、教育和培训、政策制定和社区意识的催化剂和引导者。英国巴斯大学死亡研究中心主任John Troyer受邀出席本次论坛，并就“英国死亡研究的进展”发表了主题演讲——在第二次世界大战之后，英国政府开始推广“国家医疗保健制度”(The national health care system)的理念，旨在让国民更加关注自身的健康生活，与此同时，有关“死亡”的议题也逐渐进入人们的视野。在这样的背景下，Troyer教授就什么是“dying”(临终)以及什么是“good dying”(好的临终)等议题展开了探讨。

诞生于英国后，安宁疗护经推广进入世界多个国家，中国大陆安宁疗护发展起步较晚，但一直在稳步前进。2006年，中国生命关怀协会成立，这是我国第一个全国性的临终关怀社会组织，预示了中国安宁疗护发展新时代的到来[4]。中国生命关怀协会调研部主任施永兴从我国安宁疗护试点城市现状与发展趋势谈起，结合国家的政策背景和最近的政府文件为与会者解读了安宁疗护的发展动向。他强调，对于我国这样一个经济和文化大国来说，发展安宁疗护事业，提高临终患者的死亡质量极具紧迫性。

安宁疗护在进入中国后最亟待解决的议题之一就是安宁疗护的本土化与专业化发展。上海大学社会学院程明明副教授在安宁疗护领域耕耘多年，一直在探索着安宁疗护的本土化与专业化发展的前路。从2012年开始，上海大学社会学院就与上海多家社区卫生服务中心共建了社会工作的实践基地，在实践基地的平台上，共同开展学生培养、社会服务以及合作研究的活动。在社会工作的专业化如何嵌入本土化发展的问题上，她从六个方面分享了自己的观点，包括：探索本土安宁疗护社会工作的伦理与价值；提升本土安宁疗护社会工作专业服务的内涵；发挥社会工作者在跨学科安宁疗护专业团队的作用；开展本土安宁疗护(社会工作)研究；开展优逝、死亡、生命等相关议题的社会教育以及积极倡导与参与本土化安宁疗护福利政策与法规的制定。她的论述不仅关注到从微观到宏观安宁疗护社会工作知识体系的构建，而且也强调了社会工作研究与临床实务的整合，使与会者产生了强烈共鸣。

2 安宁疗护的上海模式探索

上海作为我国第一批安宁疗护试点城市之一，其安宁疗护依托于社区发展，俨然已经形成了一种“上海模式”。针对上海地区独有的区域政策与建设现状，上海市卫生健康委员会干部人事处调研员倪艳华与上海市基层卫生健康处李水静在论坛中对上海安宁疗护行业的发展进行了解读。倪艳华调研员聚焦于上海医务社会工作的萌芽与发展。2000年，上海东方医院和上海儿童医学中心等少数医疗机构开始配备医务社工人员，后经制度探索、推广和规范化发展，医务社会工作的社会认可度越来越高，且逐渐被纳入到社区卫生服务中心和二级、三级医院之中，是否配备社工也成为医院的考核评估标准之一。与此同时，医务社会工作重要性的提升也带动了安宁疗护事业的起步与发展。李水静在其发言中提到，上海平均每天约有109人死于肿瘤、70人死于脑血管疾病、71人死于心血管病、25人死于慢性阻塞性肺病……通过这些数字不难看出，安宁疗护现存和潜在的服务受众数量是十分庞大的。

从2017年成为全国的第一批安宁疗护试点开始，上海市普陀区就开始探索“1+11”的服务模式：由1家安宁疗护服务中心即利群医院和11家社区卫生服务中心形成一个服务网络。因此，上海现存的安宁疗护开展模式主要是依靠社区来构建服务体系。其中来自上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心的书记马周理、普陀区长征镇社区卫生服务中心的临床社工李江燕以及徐汇区康健街道社区卫生服务中心的临床社工周大双对各自所在社区的安宁疗护服务进行了详细介绍，并就构建连续性安宁疗护照顾模式、跨学科合作的家庭会议介入模式在机构安宁疗护中的应用以及社区安宁疗护多专业团队模式与医务社工的角色等议题进行了分享。

3 安宁疗护对于家庭的关注

一个患者的临终事件，不仅仅关系到患者本身，而且牵动着整个家庭。家庭也是癌症患者社会支持最主要的来源。安宁疗护最重要的目标是提升临终患者的死亡质量，但关注临终患者的家庭、处理临终患者家属的悲伤情绪也是安宁疗护的重要目标之一。中国人民大学社会工作与社会政策系主任张会平与复旦大学社会工作学系付芳副教授带来了与此相关的两个议题，即“住院癌症患者家属照顾者的照顾负担对抑郁的影响：自我关怀的作用”和“中国家庭临终关怀选择的影响因素探究”。从两位专家的研究结果可以得出，照顾者的自我关怀能力提升将有助于抵抗抑郁。此外，照顾者的身体状况、认同感、过去的经验和对生命意义的理解也影响着家庭的临终关怀选择。上述两个议题的相关讨论中，也涉及了对社会工作者干预方向的期待：作为跨学科团队合作中的关键协调者，社会工作者在患者家属的哀伤辅导和生死教育中必然需要发挥作用。张会平对此提出了一些建议：一是社会工作者可通过个案或小组工作方法，为这一群体提供多维度支持。二是医务社会工作者需提升实务能力，协助医生为家属及其他照顾者科普癌症相关知识及照顾知识，链接救助资源，及时做好抑郁筛查。三是医务社会工作者提升干预技能，开展自我关怀小组对于预防癌症患者照顾者的抑郁水平具有重要的实务意义。

4 医学人文视角下的安宁疗护

对于临终患者来说，疼痛控制是首要的、必需的事情，如果疼痛不能得到控制，“身”的需求都得不到满足，那么后面的“心”“社”等的服务就无法实现。这也是复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科成文武教授与清华大学附属长庚医院疼痛科路桂军教授在论坛中着重强调的。成文武教授通过描述一些癌症患者在临床上出现的各种症状让大家更贴近地了解到了癌症患者所经历的痛苦，无休止的呕吐、难忍的癌痛、躯体的浮肿……这些我们难以想象的痛苦正是癌症患者无时无刻不在经历的日常。此外，他还分享了一些案例让与会者了解到在临床上开展安宁疗护的一些伦理困境，并用他的亲身经历给大家提供了一个处理这些困境的范例。路桂军教授的开场则用一段描述焦裕禄患癌晚期的影视作品让与会者都深切地感受到癌症患者晚期身体疼痛带来的强烈煎熬感。癌症末期的焦裕禄在病床上疼痛难忍，辗转反侧，得不到片刻的安宁。他提到希望与疼痛程度呈负相关，患者感受到的疼痛程度越高越持久，其希望水平越低。所以安宁疗护的第一步就是控制患者的疼痛。此外，灵性的关怀对患者也至关重要，而文化可以在灵性关怀中发挥作用，传统文化中我们一直“讳死”，但是这种“讳死”文化却极大地阻碍了满足患者灵性的需求，所以对于死亡的认知需要与时俱进。传统文化并不是要一棍子打死，而是可以获得创新性的发展，孝文化、家文化都可以在安宁疗护中起到正向的作用，如何将传统文化与正确的死亡观念结合在一起获得文化的创新发展，从而改变人们的死亡认知是安宁疗护要考虑的重要议题。

5 儿童安宁疗护社会工作实践

儿童是安宁疗护的一个特殊服务群体，其心智尚未发展成熟，且对死亡认知不全面，故为儿童提供安宁疗护服务具有更大的难度，但是社工的介入可以使儿童的安宁疗护服务更具个性化、更富有成效。复旦大学附属儿科医院社工部主任傅丽丽、上海市儿童医院社工李艳红，以及来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心社工陈京之通过分享临床儿童安宁疗护工作案例向大家展示了儿童安宁疗护实际操作过程中的一些困境和技巧。她们利用儿童的游戏天性设计了一些更富有趣味性的活动，如小木偶进病房、音乐治疗以及制作勇敢小战士生命手册等。这些治疗治疗方式更具个性化，更符合儿童的心理社会需求。此外，儿童的安宁疗护服务内容除了对患儿的服务之外，对于家属的哀伤辅导也是一个重点。孩子是父母的“心头肉”，大多数父母都难以接受孩子即将离世的事实，所以他们内心的悲痛是很难释怀的，而父母的情绪和状况也会影响到患儿的情绪，所以做好对患儿父母的哀伤服务是很有必要的。

6 “安宁疗护的多学科协作与本土化发展”圆桌会议

论坛的最后一项日程是以“安宁疗护的多学科协作与本土化发展”为主题的圆桌会议，多位在临床上从事安宁疗护服务的医护人员与社工受邀就“当前安宁疗护专业化发展的困境”“中国文化背景下安宁疗护服务呈现的本土特点”以及“安宁疗护领域中的社会工作者所应具备的能力与技巧”这几个议题进行了探讨。上海虽然是目前在全国范围内开展安宁疗护较为先进的城市，但在很多方面还是受到不同程度的限制，包括资源的不足，公众对于安宁疗护的认知度不高，中国传统文化的“讳死”文化对安宁疗护的阻碍以及疼痛症状不能有效控制等问题。这些问题不只局限于上海地区，而广泛存在于不同地区，制约着当前安宁疗护的专业化发展，是安宁疗护本土化过程中必然要越过的高山。安宁疗护的本土化路径也一直在探索实践和不断完善的进程中，在中国的文化背景下做好安宁疗护、让人们接受安宁疗护的理念是一条漫漫长路，但同时也是一条不得不走的路，更是必须要走好的路。

此外，安宁疗护的本土化与社会工作的本土化也息息相关，因为社工是安宁疗护服务团队中的重要成员，所以在社会工作大框架下的安宁疗护社会工作也在很大程度上决定着安宁疗护的服务质量。因此，在场的多位临床工作者都提到，社工人员需要不断学习、自我提升，不断提高从事安宁疗护服务所需的专业技能与素质：要具备良好的沟通协调能力，能够协调好团队成员的关系，并与患者、患者家属以及团队成员进行良好有效的沟通；要有着较好的学习、科研能力，适应安宁疗护在中国尚属新生事物、尚未形成科学系统的模式的现状，在工作过程中不断进行探索、研究、实践、总结、再实践，以推动安宁疗护更全面、更高效、更有序地专业化发展。

7 对于安宁疗护的启示与思考

在中国的经济水平已经取得跨越式发展的今天，人们在人文关怀层面也提出了更高的要求，安宁疗护是一项推动人类文明进步的事业，也是每个社会人的责任与使命。作为一个新兴的领域，如何使其发展导向专业化和本土化需要构成安宁疗护团队的各个领域的工作者不断地探索与推动。“一花开不是春天，只有一花引来百花才是春天”。这是在论坛上上海市卫生健康委员会基层卫生处李水静引用的屠呦呦的名言，表达了她对自己本职工作的热爱与期望，这句话也是本次论坛的初心之一。本次安宁疗护论坛不仅是一次知识的传播、经验的分享，更是一次安宁疗护跨界专业力量的积聚，为思想和成果的交流碰撞提供了平台，其后续影响有望催动新思路、新方法的产生，并持续地推动安宁疗护在本土化和专业化方向上的前进。希望本次论坛的这一枝“花”能引来安宁疗护百花齐放的春天！