美国围产期姑息照护探析——从一则医疗叙事谈起

吴焱斌

2013年，美国新生婴儿的死亡率为5.96‰，年总死亡23 446人，并且新生婴儿死亡的主要原因是先天性畸形、染色体异常以及孕妇妊娠并发症等[1]。在产前检查中，胎儿被诊断为有致命或生命有限的胎儿畸形(fatal or life-limiting fetal anomaly)并非罕见之事。根据2013年的数据统计，当胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形时，37%～85%的家庭会做出继续妊娠的选择[2]。当胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形时，如果父母选择继续妊娠，那么他们的选择并不同于一般意义上的妊娠。他们必须为灾难性后果的来临规划好应战对策，而不是为新家庭成员的到来而欢呼。如果孩子有幸带着呼吸来到这个世界，他们必须想清楚需要从医院那里获得怎样的照护，并最终决定是否撤销以及何时撤销医院的照护。如果孩子生下来时就已经没有了生命体征，他们可能还需要安排孩子的后事。对于在胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形情况下选择继续妊娠的父母而言，他们需要不同于一般意义上的围产期照护。

世界卫生组织于2016年开始大力提倡围产期的姑息照护，并将对围产期姑息照护描述为：从诊断时开始，对新生儿和其家庭成员的生理、心理、社会和精神方面采取综合、多学科方式的照护[3]。尽管世界卫生组织在大力提倡围产期姑息照护，但是当前无论是美国还是我国，在围产期姑息照护方面的表现并非令人满意。围产期姑息照护需要综合照顾患者生理、心理、精神和社会多方面的需求，因而要求医务人员富有同理心和家庭一体化意识，要求医务人员能够尊重家庭作为一个整体的事实；即使在面临胎儿被认定为致命或生命有限的畸形诊断时，医务人员需尊重父母维护与子女之间亲子关系的行动选择[4]。 本文在简要概述围产期姑息照护及其要素之后，将讨论围产期姑息照护中家庭一体化意识的重要性和围产期姑息照护的共情内涵，以及医务人员如何将它们纳入到规范的照护行为之中。

1 围产期姑息照护故事介绍

叙事者是一位经历了丧子之痛的母亲，她的孩子在其子宫内就被确诊为有先天的致命畸形。当她进行产前检查的时候，她被告知其孩子已经胎死腹中。考虑到孩子已经去世和自己患有在生产时需要监测的病症，所以她选择在得知孩子去世的第二天进行分娩。在分娩之前，她就有了明确的生育计划：她会将出生后的孩子抱入怀中抚摸他并给他拍照和留下脚印。

到了生产的那天，她的医务人员给予了她及其家庭充满关怀的照护。她的主治医生一整天都在照顾她；她的护士在陪伴她的过程中既主动地询问她的医疗需求，又积极地参与构建她和她刚出生孩子的亲子关系。医院在她的产房门上挂着一张标语牌用以提醒进入其产房的人需要注意新生儿已经去世。当其孩子第一次躺在她的胸口时，主治医生和她交谈孩子的英俊外貌并立即询问孩子的名字，并且医生把孩子的名字写在挂在房间的图画上以及画上爱心和天使的翅膀。护士一直在照顾她，亲切地给她的孩子穿衣服、留脚印和拍照。医生考虑到她的特殊情况，给她实施了特殊麻醉，以便她可以在孩子被带到停尸房之前，清醒地与孩子共度最后的时光。几周后，她收到了在其生产期间照顾她的所有医生和护士的慰问卡。另外，社工协助她的家人联络殡仪馆，殡仪馆馆长在她出院后与他们夫妇当面商讨孩子的丧葬问题。当地一个组织捐赠给他们一个记忆盒，盒子里面装有一本婴儿书、照片和她孩子的脚印。她的家庭一体化特性在本次围产期的照护中得以被尊重。

她的生育计划不仅得以实现，而且得到了医务人员的真诚尊重。从她孩子出生的那一刻起，她的照护团队中的每个人，从医生、护士到社会工作者和医院管理者，都直呼她孩子的名字。对于她和她的丈夫而言，他们已故的孩子被周围人作为他们家庭的成员来予以有尊严的对待是重中之重的事情，这样她的孩子属于他们家庭成员的身份得到了认可和尊重。

在出院之后，她在一个在线交流小组(小组成员中的大多数都是孩子在胎中就被诊断为患有三体综合征并且产后或产前已经死亡的父母)中找到了安慰。然而她也发现，小组中和她一样经历了富有共情和家庭一体化意识的围产期姑息照护经历的成员并不多。小组中有许多父母控诉医务人员的麻木不仁，医务人员拒绝为他们提供人情味的生育照护；由于胎儿已经死亡，他们只被告知终止妊娠。虽然这些父母无论是在孩子出生之前还是在死后都将孩子列为自己的家庭成员，但医务人员却没有尊重父母的这种心理状态[5]。

在上述故事中，叙事者的丧子之痛被医务人员富有共情的人文关怀所缓和。医务人员倾听和尊重孕妇的想法，在不断变化的情形中及时调整照护方案，并积极创造和提供亲子互动的机会。本故事中的家庭一体化特性在医务人员提供的围产期照护中得到全面的认可和尊重，不仅仅是孕妇的病症和痛苦被医务人员重视而且她的情感和想法同样被尊重，以及他们家庭的故事也在回忆中得以延续。本围产期照护的故事中，提供医疗照护的医务人员具有共情能力和家庭一体化意识，他们为处于丧子之痛的家庭提供了超越生理层面的心理—社会—精神的支持。

2 围产期姑息照护的概述

围产期姑息照护是叙事医学在社会实践中的具体运用之一[6]。当胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形时，孩子的父母希望医务人员能够提供富有共情的照护，医务人员在提供的医疗照护过程中共情与否和尊重当事人的情感与否直接影响父母对医疗照护的满意度。依据2017年在美国开展的一项相关研究成果显示，处于胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形情境下的父母对围产期姑息照护的满意度和医务人员的共情程度、沟通顺畅度、情感支持度等之间呈正相关性；医务人员与父母的共情程度越高、医患双方之间沟通越顺畅以及医者对患者的情感支持越多，处于胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形情境下的父母的负面情绪就越少[7]。这些父母在内心中将他们的孩子当作正常的新生儿一样对待，并期待和自己的子女一起共度珍贵的亲子时光[7]。

当某个家庭面临即将成为家庭新成员的胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形情境时，如果医务人员缺乏共情能力家庭一体化意识，医务人员对处在其中情境下的家庭的照护能力被大打折扣，此家庭需要富有共情和尊重亲子关系的围产期姑息照护。2012年在加拿大开展了一项要求医务人员对自己围产期姑息照护的知识量以及对知识的熟悉程度的自我评估调查[8]。在该项评估中，医务人员认为他们在生理医治方面的能力是足够的，但在与经历孩子去世的家庭沟通以及姑息照护方面，他们明显缺乏自信[8]。而这两者之间的差距是较大的，对生理医治技术的掌握感到满意的医务人员占比率几乎是对自己与经历孩子去世的家庭的沟通和对自己提供的姑息照护感到满意的医务人员的占比率的两倍[8]。此调查研究很好地解释了家庭对围产期姑息照护之“需”与医院能给予的围产期姑息照护之“供”不平衡的症结在于医院方出了问题，医院的医务人员并不具备充足的围产期姑息治疗知识和能力。

另外，根据美国于2016年开展的一项围产期姑息照护的调查研究结果显示，美国的围产期姑息照护项目效果同样是差强人意的[9]。此研究报告呼吁在围产期姑息照护中，医务人员应当以家庭需求为重心，提供富有共情和家庭一体化意识的医疗照护[9]。通过对这些研究结果的反思，完全可以要求医务人员加强围产期姑息治疗方面知识的学习，培养自己的共情能力和站在父母的位置思考问题的意识[9]。因为只有当医务人员很好地理解了为人父母的感受之后，自己才会推己及人地提供令患者家庭满意的医疗照护[10]。在提供医疗照护的过程中，医务人员必须以母亲的需求为主导[11]，尊重母亲对医务人员索取情感支持的需求以及认可母亲和她孩子之间的亲子关系[10]。另外，英国围产期医学协会将围产期姑息照护更具体地划分为多个不同阶段，其中包括生理治疗，家庭照护，沟通，心理、社会和精神支持等[12]。因而，在围产期姑息疗护的过程中，医务人员需要提供包括富有共情的交流、生理支持、精神和社会关怀[13]，并且通过站在父母的角度考虑问题和鼓励父母共同参与制定疗护方案来实现提供令父母满意的医疗照护[14]。

尽管医务人员认识到了共情能力和家庭一体化意识对围产期姑息照护至关重要，但是如何理解这种围产期姑息照护的内涵及其运作方式并非易事。共情和家庭一体化意识本身抽象的艺术性决定了它们不可能和医学生理诊断那般客观和易于掌握[15]。共情和家庭一体化意识是抽象标准，生理诊断是客观标准，对医务人员而言，客观的定量比抽象的定性更容易把握。尽管医务人员具有丰富的生理医学知识，但如果其缺乏对共情的内涵和家庭一体化意识重要性的认知，其仍然不能提供令人满意的围产期姑息照护。为了更好地了解富有共情和家庭一体化意识的围产期姑息照护的具体样貌，以及提供者如何进行这种照护，有必要在医疗叙事中去培养共情、理解患者之所思和强化对患者家庭一体化需求的尊重。

3 围产期姑息照护中的家庭一体化意识

“叙事者的孩子属于她家庭成员的身份得到了认可和尊重，她家庭的集体属性在本次围产期的照护中得以被尊重。”上述医疗故事中这些叙事性的表述蕴含了围产期姑息照护中不可或缺的元素，即“家庭一体化意识”。围产期姑息照护中的“家庭一体化意识”具有两大内涵：第一，医务人员需要充分尊重患者家庭是一体化的事实，尊重并认可家庭成员之间的身份关系，在照护过程中时刻保持“家庭一体化意识”，从而让父母感受到他们的孩子已经是其家庭的一员；第二，从家庭的一体化上升到社会的一体化，即围产期姑息照护的提供主体是多元化的，除了医务人员以外，患者家庭所在的社区也被鼓励参与到对其就诊家庭的关怀行动中。

从事围产期姑息照护的医务人员承担着特殊责任，因为他们需要同时照顾就诊父母和新生儿，并且是就诊父母与新生儿“亲子关系”的见证人，而这种亲子关系理应被承认和尊重。因为，人是社会人，其具有社会属性，而不是孤立存在的生物，因此具有与他人进行情感交流的先天能力以及从他人处主动寻求情感支持的先天需求[16]。事实上，个体本身之存在源自于其他的事物，无论是从生理上还是从心理上而言，人与人之间关系的最原始形态是亲子关系[16]。

亲子关系中，母体的存在是依赖并建立在子代存在之上的。换言之，母亲若要成为母亲，其就不可能独立于孩子而存在，母亲的存在需要对其孩子身份的认可。在实践中，则要求医务人员必须承认：未出生的孩子具有作为一个存在于人世间的人的资格，同时这个孩子又不是独立存在的，而是父母和孩子这种最基本的家庭一体化单元中的一员。因为正是父母和孩子是一个不可分割之整体的事实使得母亲的身份得以确立。本医疗故事中，患者作为病人和孩子的母亲的双重身份都必须得到承认和支持[7]；她的生育计划也需要得到支持，并且这种对其生育计划的支持就是对她为人母的权利的尊重[17]。此外，怀胎十月的孕妇最大的期盼之一是成为其子宫内孩子的母亲，而无需计较这个孩子的生命长短。医务人员应该鼓励母亲去创造和孩子在一起共度时光的回忆以及为孩子创造留于人世间的遗产，如通过器官捐献、叙事写作等方式[18]。

医务人员对胎儿被诊断出有致命或生命有限的畸形情境下家庭一体化的尊重是围产期姑息照护的应有之意，因为对家庭一体化的尊重是父母的期待和亲子关系得以确认的前提。将尊重家庭一体化特性纳入到照护工作之中使得医务人员在处理这种特殊的亲子关系(母亲和孩子需要被照顾，其中一个还处于尚未出生的独特位置)中输出人文关怀和协助完成父母的生育计划[19]。保持家庭一体化意识的医务人员能够帮助父母做出生育计划，缓解他们的悲痛情绪，使他们能够在面对胎儿被诊断为致命或生命有限的畸形时实现他们的理想的生育计划[20]。另外，围产期的医疗照护不仅限于对家庭一体化的尊重，也提倡发挥社会的力量，鼓励社会多元化主体的参与，如社会工作者、公益组织、在线交流群体等。

4 围产期姑息照护中的共情

共情，又称同理心，其要求医务人员具备换位思考的能力以及站在就诊父母的角度去设计医护方案。缺乏共情的医疗照护行为使得就诊父母经历了冷漠和令人沮丧的就诊体验，在这个就诊过程中，医务人员缺少和患者的沟通、言论不当以及对孩子的身体关心不足[19]。产生共情的前提是了解患者之需，了解需求的前提又是顺畅的沟通。如果医务人员和就诊父母沟通不畅，会加强父母认为医务人员在医疗护理中对他们持有不当偏见的认知[11]。实际上，处于胎儿被诊断出有致命或生命有限的胎儿畸形情景下的父母并不希望自己的孩子被视为患有疾病，因为他们不是把孩子视为病人而是他们珍贵的子女。孩子在父母眼里是宝贵的家庭成员，是亲子关系中不可分割的一部分，他们对父母而言弥足珍贵。因此，医务人员必须尊重就诊父母的想法，并且承认新生儿是家庭的一份子[20]。医务人员若要实现上述内容，其在诊疗活动中就应该与就诊父母之间共情，想父母之所想，忧父母之所忧，与父母共同决策，共同实现生育计划[7]。

共情使医务人员能够向父母表明他们能够理解为人父母的感受，他们尊重父母与子女之间宝贵的亲子关系。然而医务人员是否和父母之间产生了共情，是不容易被客观判断的[15]。医务人员不能以生理诊断的方式来预判自己应该付出多少共情之心，其实只要医务人员心存共情、愿意换位思考和尊重父母之所需即可。共情是承认孩子对父母的重要性和意义，而且实现这种承认有多种形式，例如，上述故事中的医务人员直呼孩子的名字、称赞孩子英俊、给孩子留脚印等。共情的过程即是在尊重父母和他们的孩子间的亲子关系，富有共情的照护要求医务人员以共情之心与病人的生理和心理—社会—精神的需求联系起来。富有共情能力的医务人员站在父母的位置思父母之所思，倾听父母的意见，帮助父母实现他们预期的生育计划。

5 结语

围产期姑息照护要求医务人员理解父母之所需、和就诊家庭共情能力以及尊重亲子关系在家庭中的重要性[11]。具体而言，围产期姑息照护要求医务人员不仅需要认识到患者的生理问题，而且必须超出病理层面去理解就诊父母的心之所想。在围产期姑息照护中，父母不仅应对未出生的孩子具有畸形异常的事实，而且需要调节心理和情感上的创伤[9]。这就要求医务人员去理解和尊重患者的心理、社会和精神等多方面的需求，而这个过程需要共情，即要求医务人员“穿着患者的鞋子走路”，体验患者的感受。另外，医务人员需要承认和尊重就诊父母的家庭一体化观念，尊重他们家庭是一个不可分割的整体的事实，尊重父母与子女间的亲子关系。综合而言，围产期姑息照护需要医务人员与就诊父母产生共情，要求医务人员做到让就诊父母感受到他们和子女之间的亲子关系以及他们家庭故事的重要性。医务人员如果不了解就诊父母的想法和感受、生育计划和社会需求等，则很难提供全面的医疗照护。上述故事很好地证实了：通过尊重就诊父母的叙述，医务人员可以习得如何在围产期姑息环境中提供富有共情和家庭一体化意识照护的能力。医疗叙事可以培育共情，因此，在围产期姑息照护运用叙事医学之方法，医务人员可借此来培养自己的共情能力和家庭一体化意识。