宫颈癌同步放化疗疾病进展患者恐惧现状及影响因素研究

张玉华 钟春霞 魏清风

宫颈癌是我国最常见的妇科恶性肿瘤,已严重威胁我国女性的生命和健康。据最新的统计数据显示,我国2015年宫颈癌患者数约11.1万例,死亡人数约3.4万例[1]。近年来,我国肿瘤防治工作虽发展迅速,但尚处于起步阶段,大部分的宫颈癌患者初次就诊时仍处于中晚期(Ⅱb～Ⅳa),其主要治疗手段为同步放化疗[2]。研究发现,1/3的宫颈癌患者在治疗期间易出现害怕癌症进展或者复发的不良情绪[3]。疾病进展恐惧(fear of progression,FoP)是指害怕、担心癌症可能会复发或进展的心理状态[4],是癌症幸存者未能获得帮助的重要护理需求,已成为癌症心理领域的研究热点[5-6]。研究表明,约39%～97%的癌症患者存在不同程度的FoP,而长期过度的FoP会对癌症患者的治疗依从性、心理情绪、家庭功能和生活质量造成严重的负面影响[7-9]。本研究调查宫颈癌同步放化疗患者的疾病进展恐惧现状,并分析其影响因素,为宫颈癌同步放化疗患者制定针对性干预措施提供依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年12月至2019年11月本院住院进行同步放化疗的中晚期宫颈癌患者为研究对象。纳入标准：病理学确诊为宫颈癌,临床分期为Ⅱb-Ⅳa期患者,并已知晓病情；年龄≥18岁；意识清楚,具有一定读写能力；知情同意,自愿参加。排除标准：合并其他器官系统严重疾病或其他恶性肿瘤者；既往有精神病史及精神障碍者,严重智力和认知障碍者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF) 该量表由Mehnert等[10]于2006年研制,主要用于测评癌症及慢性病患者的疾病复发恐惧水平。我国吴奇云等[11]翻译,包括生理健康和社会家庭2个维度,共12个条目。各条目采用Likert 5级评分,“从不”到“总是”分别计1～5分,总分12～60分,得分越高表示患者对疾病复发的恐惧程度越高。FoP-Q-SF与2个维度的Cronbach’s α系数分别为0.886,0.836,0.804,具有良好的信效度。

1.2.1.2 慢性病患者健康素养调查量表(health literacy managenment scale,HeLMS) 该量表由澳大利亚墨尔本大学Jordan等[12]编制,我国孙浩林等[13]翻译并汉化修订,主要用于评价个体获取、理解和使用健康信息的能力。该量表包括信息获取能力(9个条目)、交流互动能力(9个条目)、改善健康意愿(4个条目)、经济支持意愿(2个条目)。采用Likert 5级评分,从“非常困难或非常不愿意”至“没有任何困难或非常愿意”分别赋值1～5分,总分为24～120分,分数越高说明健康素养水平越高。总量表Cronbach’s α系数为0.901,各维度的Cronbach’s α系数0.885～0.925。

1.2.1.3 家庭韧性评估量表(family resilience assessment scale,FRAS) 该量表由Sixbey[14]于2005年研制,主要用于测量不同人群的家庭韧性水平。我国樊颖维等[15]于2017年翻译并汉化,该量表包括家庭交流与解决问题、利用社会经济资源、保持一个积极的态度、家人的连接性、家族精神、赋予逆境意义的能力等6个维度,共51个条目。采用Likert 4级评分法,从“不相关”到“非常相关”分别赋值1～4分,总分为51～204分,分数越高,表示家庭韧性越好。该量表重测信度0.917,Cronbach’s α系数为0.94。

1.2.2 资料收集方法 调查前征求医院相关部门和科室的同意和支持,严格按照本研究的纳入及排除标准选择研究对象。调查时由研究者本人向患者解释说明本调查研究的目的、意义、内容及问卷保密原则,征得患者同意后,研究者本人采用统一指导语进行面对面的指导患者对问卷进行填写，包括年龄、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、家庭平均月收入、费用支付方式等人口学资料。问卷填写完毕后当场检查回收。本研究共发放问卷160份,回收有效问卷145份,有效回收率为90.63%。

2 结 果

2.1 宫颈癌同步放化疗疾病进展患者恐惧、癌症健康素养及家庭韧性得分情况

本研究宫颈癌同步放化疗癌症复发患者恐惧总分为24～53分,平均(41.01±7.09)分,其中生理健康维度得分(21.25±4.17)分,社会家庭维度得分(19.89±4.92)分；家庭韧性得分为119～173分,平均(145.24±14.02)分；癌症健康素养得分为47～91分,平均(69.79±10.47)分。

2.2 宫颈癌同步放化疗患者疾病进展恐惧的单因素分析

结果显示,不同年龄、家庭月收入对宫颈癌同步放化疗患者的癌症复发恐惧总分有统计学意义(P<0.05),而婚姻状况、文化程度、宗教信仰、费用支付方式差异无统计学意义(P>0.05),见表1。

表1 患者恐惧疾病进展得分单因素分析(分,

2.3 宫颈癌同步放化疗疾病进展患者恐惧与家庭韧性及癌症健康素养的相关性分析

Spearman秩相关分析结果显示,宫颈癌患者的疾病进展恐惧总分与与家庭韧性总分呈负相(r=-0.591,P<0.001),癌症健康素养总分呈负相关(r=-0.544,P<0.001)。

2.4 宫颈癌同步放化疗疾病进展患者恐惧影响因素的多元逐步线性回归分析

将单因素分析、Spearman秩相关分析中有统计学意义的变量进行多元线性回归分析,赋值情况见表2。结果显示,年龄、家庭月收入、家庭韧性、癌症健康素养4个因素进入回归方程,可解释宫颈癌同步放化疗患者疾病进展恐惧的57.2%的变异量,见表3。

表2 引入方程的自变量赋值情况

表3 患者恐惧疾病进展的多元逐步线性回归分析

3 讨 论

3.1 宫颈癌同步放化疗患者FoP处于较高水平

本组145例宫颈癌同步放化疗患者疾病进展恐惧得分为(41.01±7.09)分,与李颖斐等[16]研究结果(37.14±9.28)分较为接近,但明显高于国外研究得分[17-18]；研究结果差异可能与东西方文化差异、疾病发生人群、癌症种类有关。在本研究癌症复发恐惧各维度得分中,生理健康维度得分(21.25±4.18)分高于社会家庭维度得分(19.89±4.92)分,表明宫颈癌同步放化疗患者疾病进展恐惧水平可能更容易受症状体验的影响。因此临床医务人员应积极询问和改善宫颈癌同步放化疗患者治疗期间的症状体验,缓解患者因放化疗导致的症状疲劳,以降低其癌症复发恐惧水平。

3.2 宫颈癌同步放化疗患者FoP的影响因素分析

3.2.1 年龄 年龄越小的宫颈癌同步放化疗患者疾病进展恐惧水平越高(P<0.05),与Myers等[19]和马艳红等[20]研究结果一致。分析原因认为：年轻患者心理承受力较弱,应对能力明显不足,更易导致癌症复发恐惧的发生；同时,年轻女性其对家庭生活期望值高,且承担着抚育子女、赡养父母等责任,会更加关注疾病的进展情况；其次,宫颈癌作为生殖系统恶性肿瘤,同步放化疗对年轻妇女身体意象、夫妻生活等方面造成较大影响,且手术治疗和化疗不良反应导致患者自我形象紊乱,易使患者产生自卑、抑郁等负性情绪,加快了疾病恐惧的进展。这提示护理人员需重点关注对年轻宫颈癌患者,明确不同年龄患者存在的疾病困扰,采用针对性干预帮助其走出困境,减轻患者疾病进展恐惧心理。

3.2.2 家庭月收入 家庭月收入较低的宫颈癌同步放化疗患者FCR得分高于家庭月收入较高的患者,与Kochl等[21]研究结果一致。分析原因认为：近年来,我国癌症早诊早治筛查项目虽得到国家政府大力推进,但目前尚未广泛普及至城镇及农村居民；而参与本研究的宫颈癌同步放化疗患者来自城镇及农村相对居多,家庭经济条件差,知识水平较低,缺乏相关的疾病诊疗知识,易导致疾病进展恐惧的产生；其次,癌症本身对于低收入家庭是一个巨大的经济负担,而中晚期宫颈癌患者同步放化疗期间需要的大量治疗费用,极易导致患者及家属的心理负担,加剧疾病进展恐惧的程度；同时已有研究表明,家庭收入低是宫颈癌患者发生抑郁的危险因素之一[22],而焦虑和抑郁情绪是FoP的预测因子[23]；因此,家庭收入低的宫颈癌患者疾病进展恐惧的程度更高。这提示我国应加快肿瘤防治工作走向农村,使更多低收入人员能参与癌症筛查,及早发现及时治疗,降低其经济负担；同时医务人员应学会识别高危人群,以降低和控制患者的FoP水平。

3.2.3 健康素养 宫颈癌同步放化疗患者健康素养与疾病进展恐惧呈负相关(P<0.001),即癌症健康素养越低疾病进展恐惧水平越高,与Halbach等[24]的研究结果一致。癌症患者健康素养是指癌症患者需要具备一定的知识和技能,以便理解并接受医务人员提供的有关癌症预防、诊断和治疗方面的信息和建议[25]。研究[26-27]发现,低健康素养水平的癌症患者很少会意识到抗癌治疗潜在的不良反应,不能很好地应对治疗过程中出现的问题,对治疗方案的依从性更低；说明低癌症健康素养患者,存在对治疗、躯体、疾病、检查等方面信息缺乏问题,使其负性应激反应加强,进一步加重疾病进展恐惧水平。相反,高癌症健康素养水平患者,其获取信息的能力越强,对自身疾病正性认知越高,同时也更愿意与医护人员进行沟通,应对问题的能力也越强,疾病进展恐惧水平越低。提示医务工作者应提高癌症患者的健康素养水平,促进其主动与医护人员进行有效沟通,以降低疾病进展恐惧水平。

3.2.4 家庭韧性 宫颈癌同步放化疗患者家庭韧性与疾病进展恐惧呈负相关,即家庭韧性越好的患者,疾病进展恐惧越低。家庭韧性又称为家庭复原力,强调家庭如何应对压力源,实现家庭的健康适应；家庭韧性作为一种帮助家庭成员抗逆、成功控制并从危机中恢复的积极力量,在家庭危机的应对中起着决定性的作用。有研究显示,家庭韧性水平可正向影响个体心理韧性水平[28],而心理韧性是个体在面对逆境、创伤等负性事件时,通过激发潜在认知、心理特质,运用内外资源进行积极修补,不断调适,以达到正向适应的能力、历程或结果。因此,家庭韧性越强的癌症患者,应对负性应激能力强,其疾病进展恐惧水平越低。分析原因认为：我国大部分癌症患者主要采用家庭照护模式,家庭支持是癌症患者最主要的社会支持来源；良好的家庭功能可以给予患者更多的社会支持,帮助癌症患者克服焦虑、抑郁等负性情绪,进而降低FoP水平。提示医护人员可以为癌症患者建立家庭交流平台,增加患者与家属的交流与沟通机会,同时帮助家庭能更好地利用社会资源,减轻患者及家属的心理负担和社会负担,从而降低和控制FoP水平。

4 小 结

宫颈癌同步放化疗疾病进展患者恐惧处于较高水平且普遍存在,年龄、家庭月收入、癌症健康素养、家庭韧性是疾病进展恐惧的主要影响因素。护理人员可从癌症健康素养、家庭韧性等多方面采取干预措施,降低癌症复发恐惧水平。同时,鉴于本研究为单中心研究,样本量较小,且为横断面调查,未对宫颈癌同步放化疗患者进行长期的跟踪随访,未来研究可进一步跟踪宫颈癌同步放化疗患者不同化疗周期疾病进展恐惧的轨迹,探讨宫颈癌同步放化疗患者的FoP状况及其作用机制。