慢性肾脏病病人透析前参与决策需求现状及影响因素

高雅靖，单 岩，周 越，蒋婷婷，蔡 利，蒋鑫鑫

1.郑州大学护理与健康学院，河南450000；2.郑州大学医学院

近年来，受人口老龄化、糖尿病及高血压等患病率增加的影响，慢性肾脏病（chronic kidney disease,CKD）发病率逐年上升，截至2015 年，全球CKD 患病率约为11%[1]。研究表明，我国成人CKD 患病率高达10.8%，且城乡病人数量结构有所改变[2-3]。随着疾病进展为终末期肾脏病（end-stage renal disease,ESRD），病人需要依赖肾脏替代治疗维持生命。由于受肾源、经济条件等限制，大多数病人首选腹膜透析或血液透析。目前，国际上提倡病人肾小球滤过率（eGFR）低于25 mL/(min·1.73 m²)时为最佳透析前准备时机[4]，病人需要选择适合的透析方式。现代医学提倡在决策情景下实施医患共享决策模式，以充分保障病人自主权，提升整体医疗质量[5-6]。研究显示，CKD 病人在决策过程中通常为被动型决策角色，病人参与决策程度整体不足,较容易出现“后悔决策”的情况[7-8]。柏冬丽等[9]认为，根据不同特征病人对参与决策产生的需求提供对应支持，可更好地促进医患共享决策。因此，本研究旨在探讨决策情景下CKD 病人参与决策的需求现状，并分析其影响因素，以期为医护人员提供对应的决策支持提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样的方法，于2019 年8 月—2019 年12 月选取郑州市某三级甲等医院肾内科住院的CKD 病人237 例作为研究对象。纳入标准：①符合美国肾脏病基金会CKD临床实践指南（K/DOQI）的诊断标准，且肾小球滤过率≤25 mL/(min·1.73 m²)[4,10]；②年龄≥18 岁；③具备理解能力，语言沟通无障碍者；④尚未接受规律肾脏替代治疗者；⑤知情同意者。排除标准：①合并其他严重疾病；②认知障碍或精神疾病病人。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 在广泛查阅文献的基础上，研究者自行设计一般资料问卷。内容包括年龄、性别、工作状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地、宗教信仰、疾病确诊年限等资料。

1.2.2 病人参与医疗决策期望量表 该量表由我国学者徐小琳等[11]于2012 年编制，用于测量病人参与医疗决策的期望及需求情况，包括信息需求、交流需求、决策需求3 个维度，共12 个条目。采用Likert 5 级评分法，从“非常不认同”到“非常认同”分别计1 分、2 分、3分、4 分、5 分，其中条目10～12 反向计分，总分为12～60 分，得分越高表示病人参与医疗决策期望越高。该量表在肿瘤晚期病人测试中的Cronbach's α 系数为0.668[9]。

1.2.3 病人积极度量表（Patient Activation Measure,PAM） 该量表由Hibbard 等[12]研制，2005 年形成简化版PAM。包含13 个条目，采用Likert 5 级评分法，“非常不同意”“不同意”“同意”“非常同意”分别计为1 分、2 分、3 分、4 分，“不 适 用”计0 分。各 条 目 得 分 之 和 为原始得分，再比对换算表，换算为百分制得分。得分越高表示病人积极度水平越高。依据得分将病人积极度划分为4 个水平，≤47.0 分为第1 水平，47.1～55.1 分为第2 水平，55.2～67.0 分为第3 水平，≥67.1 分为第4水平。

1.2.4 简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionaire,BIPQ） 该问卷由Broadbent 等[13]修订，包含9 个条目，其中5 个条目评估病人的疾病感知，2 个条目评估病人的情绪状况，1 个条目评估病人对疾病的了解情况，1 个开放性问题探究疾病的因果关系。除开放式问题外均采用0～10 分评分，得分越高代表病人的负性感知越多。该量表在CKD 病人中的Cronbach's α系数为0.84[14]。

1.3 资料收集方法 由经过培训的研究者作为调查人员收集问卷，经科室领导同意后，研究者进入病房调查。调查前研究者向病人本人及家属说明研究的目的及意义，征得同意后发放问卷，对不能自行填写问卷的病人可由研究者帮助填写。问卷当场回收，有遗漏及时补全。共发放问卷240 份，回收问卷240 份，回收率100.0%，其中有效问卷237 份，有效回收率为98.8%。1.4 统计学方法 采用IBM SPSS Statistics 23.0 软件进行数据统计处理、分析。定量资料采用均数±标准差（±s）进行统计描述；定性资料采用频数、百分比进行描述。采用多元线性回归进行病人参与决策需求的影响因素分析，选用逐步回归方法。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CKD 病人一般资料及透析前参与决策需求得分情况 237 例CKD 病人中，男137 例，女100 例；年龄21～70（47.00±11.31）岁；文化程度：小学及以下70例，初中87 例，高中或中专46 例，专科及以上34 例。其他一般资料见表1。CKD 病人透析前参与医疗决策期望总分为20～58（40.94±8.30）分，其中信息需求得分为（12.08±1.87）分，条目均分为（4.03±0.62）分；交流需求得分为（20.49±4.94）分，条目均分为（3.42±0.82）分；决策需求得分为（8.36±2.96）分，条目均分为（2.79±0.99）分。不同特征CKD 病人透析前参与决策需求得分比较见表1。

表1 CKD 病人一般资料及透析前医疗决策期望量表得分的单因素分析（±s，n=237） 单位：分

表1 CKD 病人一般资料及透析前医疗决策期望量表得分的单因素分析（±s，n=237） 单位：分

项目性别分类男女例数137 100年龄102 107 28文化程度70 87 46 34居住地123 114婚姻状况11 221 5工作状况82 155医保类型4 159 39 35家庭人均月收入t 值P 21～44 岁45～60 岁＞60 岁F 值P小学及以下初中高中或中专专科及以上F 值P农村城市t 值P未婚已婚丧偶或离异F 值P在职不在职t 值P自费新农合省市医保职工医保F 值P＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～4 999 元≥5 000 元F 值P 13 107 99 18信息需求12.02±1.90 12.17±1.84−0.601 0.548 12.36±2.10 11.89±1.65 11.79±1.69 2.039 0.133 11.51±1.52 12.26±1.52 12.00±2.63 12.91±1.76 4.914 0.002 11.86±1.41 12.32±2.24−1.882 0.061 13.36±1.43 12.01±1.86 12.60±2.30 2.898 0.052 12.44±1.96 11.88±1.81 2.138 0.034 13.00±1.83 12.01±1.53 11.61±2.57 12.83±2.20 3.143 0.026 12.54±1.66 11.80±1.66 12.16±2.04 13.00±1.94 2.602 0.053交流需求20.49±4.83 20.50±5.01−0.017 0.987 22.00±4.69 19.74±4.61 17.86±5.43 10.782＜0.001 18.12±4.66 19.90±4.63 22.17±4.34 24.59±3.70 18.793＜0.001 19.15±4.66 21.95±4.83−4.541＜0.001 26.09±2.51 20.21±4.84 20.40±6.84 7.843 0.001 22.34±4.80 19.48±4.78 4.346＜0.001 22.75±5.68 19.49±4.82 21.79±5.25 23.43±3.40 8.754＜0.001 17.62±6.13 18.72±4.49 21.93±4.55 25.22±2.21 17.351＜0.001决策需求8.50±2.96 8.17±2.96 0.858 0.392 9.05±2.90 7.95±2.90 7.43±2.90 5.363 0.005 7.00±2.46 8.07±2.70 9.63±2.92 10.20±3.06 14.628＜0.001 7.41±2.57 9.39±3.02−5.429＜0.001 9.36±3.44 8.30±2.93 8.80±3.03 0.728 0.484 9.30±3.11 7.89±2.78 3.660＜0.001 8.00±2.16 7.65±2.66 9.42±3.10 10.51±2.90 12.520＜0.001 7.15±2.54 6.89±2.20 9.52±2.94 11.67±1.68 30.359＜0.001

2.2 CKD 病人透析前参与决策需求与疾病感知、病人积极度的相关性分析 CKD 病人透析前BIPQ 总分为（49.97±4.09）分。Pearson 相关分析结果显示，病人参与医疗决策期望总分及各维度得分与BIPQ 总分均呈正相关（r=0.433，0.237，0.435，0.338，均P＜0.01）。CKD 病人透析前PAM 总分为（37.02±4.86）分，Pearson相关分析结果显示，病人参与医疗决策期望总分及各维度得分与PAM 总分均呈正相关（r=0.416，0.299，0.389，0.329，均P ＜0.01）。

2.3 CKD 病人透析前参与决策需求影响因素的多元线性回归分析 以CKD 病人透析前参与医疗决策期望各维度得分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量及BIPQ、PAM 总分为自变量进行多元线性回归分析。自变量赋值情况见表2。结果显示，BIPQ及PAM 总分是CKD 病人透析前参与医疗决策信息需求的影响因素，文化程度、家庭人均月收入及BIPQ、PAM 总分是CKD 病人透析前参与医疗决策交流需求的影响因素，家庭人均月收入、医保类型及BIPQ、PAM 总分是CKD 病人透析前参与医疗决策的决策需求的影响因素（P＜0.05）。见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 CKD 病人透析前参与决策需求影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 CKD 病人透析前参与决策需求水平 本研究结果显示，CKD 病人透析前参与医疗决策期望总分为20～58（40.94±8.30）分，需求度处于中高水平，与Loiselle等[15]研究结果相似。其中信息需求条目均分为（4.03±0.62）分；交流需求条目均分为（3.42±0.82）分；决策需求条目均分为（2.79±0.99）分，高于晚期肿瘤病人[9]的研究结果。分析原因可能为：大多数病人同时适用于血液透析和腹膜透析两种方式[16]，而从保守治疗至透析治疗的转变直接影响病人日后的生活方式。因此，CKD 病人存在决策需求，渴望选择适合自己的治疗方式。对于CKD 病人而言，决策前对腹膜透析、血液透析和肾移植的适用条件、操作过程和并发症等治疗信息的需求度较高，医患沟通为满足病人信息需求的重要途径之一。研究表明，良好的沟通可缓解透析前CKD 病人焦虑、抑郁等负性情绪，改善病人参与决策过程[17]。因此，CKD 病人透析前存在较高水平的交流需求。透析决策的性质决定病人参与决策的需求水平高于其他疾病，透析方式对生活影响较大，而预后几乎无差异[18]，因此，透析决策提倡病人参与，考虑病人的偏好和价值观倾向，减少病人因后悔决策而二次改变透析方式的情况。

3.2 CKD 病人透析前参与决策需求的影响因素

3.2.1 文化程度 本研究结果显示，文化程度较高的CKD 病人对参与决策的交流需求较高。一方面可能因为文化程度较高的病人，健康信息搜寻行为更多，病人渴望通过与医务人员交流获得更权威的治疗选项信息；另一方面，病人参与决策过程是迭代进行的，在信息共享的基础上，医患间通过选项对话，以澄清病人价值观倾向和偏好[19]，而文化程度较高的病人健康素养水平较高，交流互动能力更强，病人更渴望通过医患对话明确自身最佳决策。

3.2.2 家庭人均月收入及医保类型 本研究结果显示，家庭人均月收入较高的CKD 病人对参与决策的交流需求较高。分析原因为：经济状况较差的病人面临效果几乎无差异的治疗选项，侧重关注治疗方案的经济方面问题，而经济状况较佳的病人更多地关注治疗方案利弊、生活影响等方面，因此，家庭人均月收入较高的病人对沟通的内容、频率的需求度较高。

家庭人均月收入较高、医保报销比例高的病人实际决策需求较高。分析可能的原因是：血液透析、腹膜透析或肾移植为终身性治疗，开始肾脏替代治疗后其医疗支出大部分由家庭承担，给家庭造成沉重的经济负担，因此，家庭人均月收入较低的病人多倾向于将决策主导权交由家属。其次，家庭人均月收入较低的病人工作性质通常为体力劳动，选择腹膜透析或血液透析均对病人的工作造成巨大的影响，病人感知即便参与决策仍无法改变现状，因此，倾向于将决策权交由医护人员。目前，腹膜透析技术在基层尚未全面开展，部分农村病人对腹膜透析缺乏了解，病人缺乏选择意识，故决策需求较低；另一方面，新农合报销比例低于省市或职工医保，加之选择腹膜透析需定期转诊复查，因此，部分病人在未充分了解决策选项的情况下默认血液透析为最佳选择。因此，卫生部门应加大腹膜透析推广力度，加快医疗体制改革，以减轻肾脏替代治疗病人的经济负担。

3.2.3 病人积极度 病人积极度是指病人参与管理自身疾病或健康过程中的信心、信念、知识和技能[20]。本研究结果显示，PAM 得分越高的病人参与决策的需求水平越高，与Poon 等[21]研究结果相一致。提示医务人员决策情景下应重点关注积极度水平较高的病人，此类病人在漫长的病程中树立了乐观的信念，掌握肾脏病管理的知识和技能，因此，对病人参与决策的接纳度和期望值更高。医务人员应适时提供腹膜透析、血液透析和肾移植的详细信息，选择恰当的时机与病人讨论，讨论内容围绕病人的决策偏好、疾病情况等，鼓励病人在实际决策情景下共同决策，必要时可邀请腹膜透析、血液透析病人共同交流。

3.2.4 疾病感知 本研究结果显示，CKD 病人BIPQ总分为（49.97±4.09）分，处于中高水平，高于其他CKD 病人的调查结果[22]。分析原因为CKD 病人在决策情景下产生较高水平的负性感知。多元线性回归分析结果显示，BIPQ 总分较高的病人参与决策的需求水平较高，与Wouters 等[23]研究结果一致。分析可能的原因是：BIPQ 总分较高的病人觉察疾病的严重性，对临床治疗抱有更高的期望，渴望通过参与决策的过程以获取最佳的治疗。提示医务人员在临床实践中应重点关注负性感知水平较高的病人。我国医护人员对负性感知水平较高的病人常常采取“保护”机制，将疾病、治疗信息告知家属，较易忽略病人参与决策的需求，医务人员应视情况而定，鼓励病人一定程度上参与自身决策。将保守肾脏管理转变至肾脏替代治疗作为巨大压力性事件，对于难以接受病情的病人，应根据病人创伤后心理变化轨迹逐步过渡，促使病人自身参与决策，减少完全“替代决策”的情况。

4 小结

本研究中CKD 病人透析前参与决策的需求水平较高，提示医护人员应关注病人参与决策的信息、交流以及决策需求。医护人员应重点关注负性疾病感知水平较高、积极度水平较高的病人，考虑病人的经济状况、文化程度和医保类型等特点，适时推动病人参与决策，最大限度地保障病人的自主权。由于时间限制，本研究仅调查决策前期病人的需求，今后应开展决策中期、后期CKD 病人的需求调查，以便在过渡期给予病人决策支持。