癌症患者与家属疾病沟通现状的质性研究*

郑 琛，张习禄，周艳红，张 媛

(1 陕西中医药大学人文管理学院，陕西 咸阳 712046；2 陕西中医药大学附属医院普外科，陕西 咸阳 712000)

近年来，随着人口老龄化的加剧，加之不健康生活方式的影响，世界范围内的癌症发病率急剧上升，据统计，2020年新发肿瘤人数约为1 930万，死亡人数约为1 000万[1]。癌症已经成为严重威胁世界各国国民健康的主要问题。由于癌症患者将同时面临生命代价之重与优逝善终之难的双重磨难[2]，其疾病的确诊和告知对于任何一个患者及其家庭来说都是重大负性事件，是导致家庭功能缺失的重要原因，由此所引发的后续相关决策问题亦是癌症治疗过程中的重要环节。研究显示[3]，家属是癌症患者对抗疾病期间最为重要的支持者，其有效陪伴和照护对患者的身心状态、生活质量等具有重要影响；同时，患者的病情进展和心理投射等也会影响家属的照护感受和照护负担。可以说，在共同应对疾病的过程中，家属和患者相互影响，彼此之间的有效沟通对促进双方共同应对疾病具有重要意义[4]。但是，当前我国癌症患者的医患沟通研究多集中于病情告知方面[5-7]，或是医患双方的沟通需求[8]和模式研究[9]，对于癌症患者与家属间的建设性沟通研究仍处于起步阶段[10]。因此，为全面深入探究我国临床实践中癌症患者与家属疾病沟通的现状，本研究针对X市某三级甲等综合性医院的10位肿瘤科医生以面对面形式进行半结构式访谈,为构建基于医务人员视角的患者与家属共同积极面对重大疾病的临床沟通模式提供理论依据和研究思路。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采取目的抽样法，于2021年9-11月抽取X市某三级甲等综合性医院的肿瘤科医生作为访谈对象。纳入标准：①3年以上肿瘤科工作经历的肿瘤科现职人员；②有照护癌症患者的工作经验；③具有良好的理解能力和沟通能力；④对本项研究知情同意，愿意参与。排除标准：①肿瘤科进修、规培、实习、休假人员；②因工作或个人原因不能配合本项研究；③因工作或个人原因导致中途退出本项研究。在访谈信息饱和，即分析资料不再出现新的主题时终止访谈，最终访谈医生共计10名，其中男性医生6名，女性医生4名。研究对象的一般资料见表1。

表1 受访医生的一般资料

1.2 研究方法

首先，设计访谈提纲。在回顾相关文献的基础上，笔者及研究团队根据本次研究的目的对访谈的主要问题进行了思考和修改，最终确定访谈提纲如下：①您认为患者及其家属在疾病沟通方面有什么特点？②您认为患者及其家属在疾病沟通中所面临的主要问题是什么？您认为造成这些问题的原因是什么？③您认为可以实施哪些干预措施，以便帮助临床医务人员评估、促进癌症患者与家属之间的有效沟通？

其次，开展半结构式访谈。本研究采用面对面形式与受访医生进行半结构式访谈，访谈前明确告知受访医生本次的研究目的与方法，签署知情同意书。在受访医生知情同意的前提下，访谈者会对访谈内容同时做笔录和现场录音，访谈过程中以中立的态度听取受访医生表达个人对患者及其家属疾病沟通的感受及改善建议，并仔细观察受访医生的非语言表达，包括其语气、语调、微表情及肢体语言等；访谈地点多为医生休息室，保证整个访谈过程安静且不受干扰；每位受访医生的访谈时间为20～40分钟，直到信息量饱和。访谈结束后，研究者会以整理的文字稿回访受访医生，核对是否与其意愿相符合，以此提高研究结果的可信度。

最后，进行资料分析。每次访谈结束之后的24小时之内，笔者即将本次的录音资料逐字转化成书面文字并输入到Word文档之中，以编号建立文件名。资料分析运用Colaizzi七步分析法[11]：①详细阅读文字材料；②择录其中重要或特殊意义的陈述；③对此进行归纳、提炼和编码；④分类、汇总编码后的观点并形成主题群；⑤写出无遗漏且详细的陈述；⑥进一步分析观点；⑦返回受访者处求证。

1.3 伦理审查

本项研究已通过医院伦理委员会审查。正式访谈之前，告知受访医生本次研究的目的、内容和方法，尊重其受访意愿，并签署知情同意书。整个研究过程均不涉及受访医生的真实姓名、个人隐私，使用阿拉伯数字对其姓名进行编号，并承诺收集的全部资料仅用于科研。受访医生在受访过程中可以随时终止谈话，有权拒绝回答不愿谈论的问题。

2 结果

经过编码和主题凝练，医生视角下癌症患者与家属普遍存在有效沟通缺乏的现象，主要体现在疾病诊断期的隐瞒信息、疾病治疗期的尴尬决策和疾病终末期的难以自主。

2.1 主题1：疾病诊断期的隐瞒信息

此部分可细化为以下两个子主题：

第一，患者的逃避。对于肿瘤，患者普遍所表现出的是一种令人诧异的排斥和恐惧，甚至会否认、逃避自己真实的病情：

医生(1)：绝大部分的肿瘤患者都有一个心理特征，就是不承认自己的病情(即要么我没病，即使我有病，也是医生所说的那样，是可以治好的)，与年龄、文化程度没有关系。有很多人就是不愿意承认自己是个肿瘤患者，即使随着病情的加重，身体的不适越来越强烈，他都会想着是不是其他疾病造成的，比如之前的冠心病什么的，而不是肿瘤。这也从侧面说明了，作为普通老百姓的他们对肿瘤的恐惧，就是不愿意承认。

医生(3)：我们跟患者接触很多，但是我们没办法跟患者说得特别清楚，尤其是一些“濒死信息”没办法说。大多数患者都好像没有我自己要很清楚理解自己病情的这种要求。即使文化程度较高的患者，他的这种需求也不是很强烈。反正目前的情况就是，患者本人对自己病情的探究欲望很淡。

第二，家属的隐瞒。同作为医患沟通的患方主体，一些身为家庭成员代表的患者家属比患者本人更容易获得癌症病情信息，并作为主要沟通对象参与到后续的医疗决策之中，至于是否将病情真相告诉患者本人，则视家庭具体情况而定，根据经济情况、教育程度、患者个人承受能力等因素的不同，家属们隐瞒的程度也有所不同：

医生(9)：我国的患者家属，有一部分就是瞒着，不想让患者承受这方面的压力，所以家属会瞒着患者，当我们提到“癌”“肿瘤”之类的字眼就会特别的敏感，会拼命给我们使眼色，不让我们说；有一部分就是家属跟患者沟通很好，但是也是在告知的情况下，会把病情说得更好一些，其实病情可能已经是晚期了(这只是瞒得程度不一样)；再有一部分，就是什么都说的很清楚。

医生(3)：如果是来自于城市，或者知识文化程度比较高的，他们可能会进行较深层次的一些沟通；但是一般大多数家属不会给患者说得很详细，尤其是一些老年患者、农村患者。

2.2 主题2：疾病治疗期的尴尬决策

此部分可细化为两个子主题：

第一，治疗期望值的不同。由于癌症具有侵袭性强、治疗周期长、医药费用高、治愈率低等特点，绝大多数患者和家属在治疗期间因为各自考虑的侧重点不同而有着不尽相同的期望值，由此导致了最终决策意见的无法统一。

医生(5)：对于患者来说，他主要需要考虑的是这个疾病对他造成的影响(譬如生命长度、生命质量等)，但是对于家属来说，除了考虑疾病以外，还要考虑经济因素。

医生(1)：一个家庭有一个肿瘤患者，这个家庭就会被拖得受不了，尤其是农村家庭或者城市中收入一般的家庭，压力还是非常大的。一般就是，前期的时候绝大部分家庭都会积极去治疗，后来随着病情的进展，有的继续治疗，有的就放弃了，放弃的原因主要还是经济原因。因为肿瘤的治疗到后来，随着病情不断的变化，花的钱就越来越多，一般家庭就承受不了了。

医生(2)：绝大部分患者前期是配合的，但是后期随着疾病发展，患者心理上的崩溃加之生理上的痛苦，他会要求就这样吧，不要花这个钱了，也不要让我再受这个罪了，好多人就会选择顺其自然。

第二，决策权的转移。目前我国肿瘤治疗的特点是，即使在患者尚具备相应行为能力的情况下，医务人员为避免对患者产生不良的心理影响，也倾向于将患者的真实情况首先告知于患者家属，再由家属选择是否告知于患者，患者家属由此便主动或被动地成为了患者利益的最终决策者。

医生(10)：大多数情况下，患者的知情同意权都是会转移到家属身上，即使患者自己能作主，我们医生还要与家属签订一份协议，因为院内规定患者至少要委托一名家属代理自己的权利，这都是要同时签署的。

医生(2)：从医学伦理学(角度)来看，患者是最应该知道自己情况的，而且在他认知正常的情况下，他是最有权决定如何治疗的，但是在我们临床实践中，这个权利绝大部分是控制在家属的手里的。

医生(4)：我认为，现在的癌症患者其实有一多半对他自己的病情是不知道的，我们只能跟患者的家属去谈这个事情，要把患者的病情讲得很清楚、很详细、很具体，让家属自己来决定(患者的治疗方案)。一般就是，我们根据国内外的指南制定了解决方案，如果家属同意了，我们就按照这个执行；如果不同意(比如经济原因或者害怕不良反应等)，不想做的话再签一份知情同意书(就是放弃治疗)。

2.3 主题3：疾病终末期的难以自主

在医疗实践中，大部分的自主决策权都产生在患者疾病治疗的中前期，这是对自我“生”的权利的掌控，但是当患者处于疾病的终末期，一切都已无法控制，“死的权利”就变得难以实现，正如一位受访医生所说的“生不由己，死不由己”。

医生(6)：这其实是一个比较普遍的现象，我们沟通的对象其实很少是患者本人。尤其是终末期的患者，主要是其家属来进行沟通。现在家属千人千面，有各种不同的家庭背景，包括家属的学历层次、知识体系。

医生(3)：有一部分患者早期可以为自己做主，这部分患者本身有着很强的社会生存能力，如有独立的经济基础，认知很科学，能够做到“我的生命我做主”，但是到了后期，他生活无法自理了，他肯定也是控制不了局面了，全部交给家属了。但是这种患者是比较少见的，大部分患者都是由其家属来作决定的。

医生(7)：大部分患者在最后都是无法决定自己是继续治疗还是放弃治疗。因为到最后的时候，大部分都是家属来决定继续治疗或者抢不抢救。在最后病情比较严重的时候，我们是要征得家属的同意，我们最主要的还是要听取家属的意见。

3 讨论

癌症患者与家属间的沟通对共同应对疾病具有重要意义，然而研究结果显示，“谈癌色变”的社会环境以及癌症治疗中诸多确定性、不确定性因素对医疗决策的客观影响[12]，导致癌症患者与家属之间的有效沟通尚十分缺乏，亟待相关学者和临床医务人员的关注与研讨。

3.1 告知病情，“以人为本”更人性

从患者是否知晓自己真实的病情来看，其与家属的沟通障碍主要分为两类：

首先，不知晓或不甚知晓自己病情的患者。从笔者所在研究团队的访谈情况来看，这一类的患者占绝大多数。如若患者的病情已至晚期，进行对症治疗也只能在短期内减轻症状，从长期来看，病情依然是不断进展的，那么，患者就会对此有所困惑和不理解。因为从家属告知的信息来看，患者会认为自己的病情很轻，应该很快能够回归社会，患者在这种相互矛盾的情况下自然无法理解现实的情况，就会与家属发生争执，有时也会把自己的不良情绪向家属发泄，甚至于向医护人员发泄；其次，知晓自己病情的患者。一般会出现两种情况：一类家庭沟通良好，会积极配合医务人员进行治疗；另一类家庭可能会因为经济原因或其他原因不愿意为患者进行积极治疗，甚至要求患者自己放弃，其间就可能会因此产生矛盾和争执，当然这类情况还是比较少见的。正如医生(6)所说“现在的家属千人千面，有各种不同的家庭背景，包括家属的经济情况、学历层次、知识体系，都会对患者的最终决策有所影响。”

近年来，癌症告知研究发现，完全隐瞒病情不可取，盲目告知亦会对患者不利[9]，最终都会造成患者及其家属的沟通不畅，乃至矛盾频发。病情告知并非简单的信息传递，而应建立在对患者乃至其家庭的综合评估之上，包括其文化水平、宗教信仰、经济状况、社会支持等方面[8]。当今的医疗实践，应突破技术主义至上的“牢笼”，坚持个体化医疗的服务理念，在保证技术性帮助的基础上，辅之以存在性的照护。张洪松等[5]在整合个人主义与家庭主义的基础之上，提出了一种程序性的家庭主义癌症告知模式，即在尊重癌症患者知情权的基础上，依据家庭主义模式来设计患者行使知情权的具体程序，充分发挥家庭成员在癌症病情告知中的积极作用；在家属不同意配合的情况下，再由医务人员直接向患者告知真实病情。

3.2 合作共赢，让沟通更温暖

医学是人类对于痛苦的回应，它既有科学的属性，更兼有人文性和社会性。二十世纪九十年代，有学者[13]对医生与患者、医生与家属、患者与家属以及医生与患者和家属一起的沟通这四重关系进行了初步的研究，认为每一层关系的链接和沟通都具有不同的社会学意义，值得继续深入探究。本次访谈发现，包含家庭主义思想的社会理念依然在医疗实践中占据着主导地位，医患之间的沟通依然主要体现在医方与家属之间,缺少患者及其家属之间的有效沟通。试想，如果患者与家属分别处于不同的道德共同体之中，对疾病的某些相关事项持有不同的道德选择和价值判断(即研究结果中的“治疗期望值不同”)，那么，未与患者进行充分沟通的家属所作出的医疗决策极易对患者的自主权以及患者的最佳利益造成侵犯[14]。因此，临床实践中，医务人员应基于关怀、情感和具体情境，而不仅仅是原则、推理和科学判断，提高自身的语言会话技术并主动与癌症患者及家属建立合作共赢的积极关系，以沟通传递温暖，以交流承载希望，帮助患者及其家属度过人生中的艰难时刻。

3.3 心理照护，让陪伴更有效

慢病时代医疗服务的特征是长期治疗和照护，医疗不再执着于延长患者生命长度的诉求，而是以提升患者生命品质为诉求，由此，建立在日常生活中的全身心陪伴成为当代医学模式的重要组成部分[15]。其中，照护与陪伴的本质，是陪同临终患者回忆他们的一生以及由此带来的价值和意义，最终让他们无憾地、有尊严地逝去[16]。

访谈中，一位临床医生曾谈到自己科室的一位患者：那个阿姨(患者)她其实已经是卵巢癌晚期了。刚开始口服的奥拉帕利，后来慢慢出现了耐药性，但是那时候的另一种药国内还没有上市，她也没有渠道去获得这个药，患者因为卵巢癌而产生大量的腹水，就会出现腹胀、恶心，患者很难受，但其家属又因为各种各样的原因没有办法陪在她的身边，这个时候她如果回家的话，她自己一个人在家，在生活上别人是没办法照顾她的。因此，她在住院期间，医护人员会照顾她，有时候给她帮忙，进行心理上的疏导，出现腹水了就给予一些治疗以缓解她的症状，减轻她的痛苦，还有病房里的一些病友、同乡，他们有时候在一起聊一些问题。其实这些措施能够有效缓解她心理上的痛苦，但是她身体上的痛苦，因医学条件有限，有一部分能缓解，有一部分则不能缓解。她在住院期间，无论是和病友还是我们医护人员都成了朋友，说一句更实际一点的话，在她走完人生最后一程的时候，是我们医护人员以及她的病友陪伴她的。

希望、爱和信念是临终患者的意义来源。受访医生回忆中的这位患者，虽未有家人在旁，但却从其他人(医护人员、病友等)的陪伴中得到心理的照护，最终得以较为安详地、有尊严地走完人生最后一程。当然，家人的陪伴以及由此所带来的温暖始终是临终者重要的心理需求。Diane等[17]研究得出，临终患者心理需求最高的是家人的陪伴，人数比例占80.2%。Deng等[18]调查终末期患者心理需求时发现，多数患者更愿意与家人在一起进行情感的交流，其内容也大多是关于他们个人或家人的生活。临床实践中，医护人员有责任引导患者家属对临终患者进行有效陪伴，缺少家人陪伴的患者更应该得到医护人员的关怀。

4 小结

本研究通过半结构访谈法，基于临床医生的视角描摹了当下癌症患者及其家属的疾病沟通现状，可以看到，癌症患者与家属间的沟通障碍存在于癌症诊疗的任何阶段。疾病诊断期，患者与家属主要面临的沟通问题是病情告知。访谈显示，这期间存在患者有意逃避与家属刻意隐瞒的现象；疾病治疗期，患者与家属主要围绕着疾病的应对问题，但访谈发现由于治疗期望值的不同，双方依然存在一定的沟通障碍，同时也存在医疗决策权利转移的问题；疾病终末期，患者与家属之间的沟通障碍达到顶点，具体表现为患者死亡的难以自主和临终姑息护理的欠缺。这些情况反映出，多数癌症患者的整个诊疗期间，其医疗决策及相关利益问题仍以其背后的家庭意志为导向，而非个人意愿能左右。

当然，不断变化中的家庭结构、家庭内部关系和家庭类型的综合结果，夫妻关系逐渐取代了以前的父子关系而成为家庭结构的中心轴。随着这一变迁，当代家庭的现代性一方面在于个体的欲望、情感和能动性在家庭生活中的重要性逐步上升；另一方面则是家庭关系中个体逐渐成为中心[19]，表现在医疗实践方面，即越来越多的患者想要更多、更长时间来掌控自己的身体，包括掌控自己身体的相关信息及最终决策权。因此，如何基于中国传统文化背景，探索癌症患者及其家属疾病沟通的内涵和需求，最终构建以医务人员为桥梁，患者与家属共同积极面对及参与的临床沟通模式，是未来医疗领域内相关学者及临床医务人员不断探索的问题。