口腔癌患者自我形象的社会工作干预策略*

蔡小芳，孙振军**，付 芳

(1 上海交通大学医学院附属第九人民医院/上海交通大学中国医院发展研究院学科建设研究所，上海 200011；2 复旦大学社会发展与公共政策学院，上海 200433)

口腔癌(oral cancer)是发生在口腔颌面部，来源于上皮细胞的恶性肿瘤的统称，是头颈癌的细分病种之一，包括发生在唇、牙龈、舌、软硬腭、颌骨等组织的恶性肿瘤。口腔癌是全球十大癌症之一，美国癌症学会发表的《2018年全球癌症统计数据》报告中显示，口腔癌的全球增长速度惊人，2018年全世界约有35万新增口腔癌患者，该年死亡人数超过17万人；中国40年来口腔癌死亡率已增加4倍，每年有1万人死于口腔癌[1]。口腔癌不仅影响患者的身心健康，对患者生存质量也造成了严重影响[2]。当前，口腔癌的治疗以根治性手术为主，辅以放化疗，无论哪种形式的治疗手段，或多或少都会对患者的面容造成可见差异。其中程度最重的是施行根治性手术切除癌变部分，其造成的颜面缺损、言语表达和吞咽饮食障碍等问题相较于其他疾病，在缺陷直观性、难以修复性和社交功能损伤性上更突出，更容易引发口腔癌患者的自我形象紊乱等心理社会问题。

自我形象(body image)也被译作身体心像、身体形象。十九世纪八十年代以来的欧洲文学作品中不断讨论自我形象，Schilder[3]首次明确提出自我形象的概念，即我们头脑中对自己身体的认识和看法的集合。随着临床心理学和精神病学的发展，自我形象被认为在描述社会互动方面起着重要作用，其将影响环境与心理、社会、身体的互动。Ehmann等[4]将前者研究整合，提出接受度较广的定义，认为自我形象是个体对客观存在的身体结构与功能处于时刻动态变化中的主观感知，当身体结构与功能发生改变时，自我形象也会随之发生变化。积极正向的自我形象有助于个体形成良好的自我概念，提升自我满意度，而躯体(尤其是面部)的改变也会影响个体对自我体验的方式，并逐渐同化到对自我的认知中去，导致个体产生逃避社会活动的行为[5]。

由此可见，日益攀升的口腔癌患病率与根治术后颜面缺损所造成的自我形象问题，不仅在医学治疗层面，更在心理社会干预层面，对相关学科提出迫切的研究及服务的需求。然而，当前针对口腔癌患者自我形象的社会工作研究或干预服务仍有较大补充空间。因此，本文旨在结合文献梳理口腔癌患者术后自我形象的表现特点及影响因素，提出医务社会工作干预策略，为临床服务的开展夯实基础，也为践行全人康复理念提供研究支持。

1 口腔癌患者自我形象表现特点

1.1 自我形象水平较低

关于自我形象的测量，当前使用较为广泛的工具有三个：①身体关注与自我关注量表(BCCS)[6]，于1953年由Secord和Jourard编制，最早用于评估自我形象，目前仍被广泛使用，但其测量的项目太多且未经过标准化处理，不适用于临床患者或某些特定对象。②多维度自我形象关系问卷 (MBSRQ)[7]，于1986年由Cash编制，用于测量个体对自我形象建构的自我态度、对身体各部位的满意度，经过施测证明针对主流人群具有良好的信效度，但因题量较大、维度较多，暂无实证说明其用于除普通人群外的癌症患者群体时有良好的信效度。③自我形象量表(BIS)[8]，于2001年由Hopwood编制，涵盖情感、行为、认知三个维度，用于评估个体在过去一周对自我形象的感受，该量表设计出发点是服务于癌症患者自我形象测量，通过对276位癌症患者的试测及对682位乳腺癌患者的正式施测，验证了量表的高信度和临床适用的效度，同时，该量表也广泛运用于头颈癌、口腔癌患者的临床测量。

关于口腔癌患者自我形象水平，国外的八项研究分别运用自我形象量表(BIS)、多维度自我形象关系问卷 (MBSRQ)或其他自编问卷对头颈癌患者(其中口腔癌患者样本量至少达60%)进行自我形象水平测量，结论所呈现出的共性是患者对外貌表示担忧及自我形象水平较低[9-11]。我国的两项量化研究[12-13]，分别在台湾地区北部及江西南昌开展，样本量为168例和203例，其结论均显示接受根治术或放化疗的口腔癌患者对自我形象不满意的程度远高于常模。综合我国现有研究可见，口腔癌患者的自我形象水平处于较低水平。

1.2 对患者带来严重负性影响

颜面缺损或躯体改变是口腔癌治疗常见的生理副作用。心理和社会层面的副作用，有研究[14]显示面部畸形的口腔癌患者容易出现心理社会困扰、亲密关系问题和社会融入问题。同时其家庭系统也受到“颜损-社交”问题的深刻影响，原因在于负性的自我形象评价和身体功能丧失会导致口腔癌患者心理社会功能受损，这将使患者与重要他人保持亲密关系或尝试建立新的亲密关系变得困难。

此外，治疗产生的颜面缺损、外貌不自信、语音功能丧失、焦虑抑郁情绪等对成年患者重返工作岗位造成影响。在德国和荷兰进行的两项独立研究[15-16]都发现头颈癌患者的失业率高于普通人群，由于身体功能恢复和“颜损-社交”问题，除神经中枢病患者、血液病患者和淋巴癌患者外，头颈癌患者的致残和失业的比例最高。

1.3 心理社会支持缺乏

目前，对于口腔癌心理社会领域的研究以测量评估患者心理特征和认知水平为主，这些研究结论一方面证实了口腔癌患者自我形象水平较低，存在自我形象紊乱问题；另一方面发现了患者自我形象的影响因素和中介因素。其中，部分研究[13，17]证实社会支持是重要变量，患者在经过根治手术后，往往难以面对自身器官组织的缺失，容易出现自我形象紊乱的问题，为患者在院及出院后持续提供社会支持能够帮助其重塑外貌认知和接纳身体，改善对自我形象改变的应对方式。

基于社会支持变量的重要性，现有已开展的干预服务多以提供社会支持为立足点，其中国内的服务项目以台湾阳光基金会提出的阳光口腔癌防治专案为范例，为患者提供涵盖社工咨询、经济援助、健康信息、居家护理和就业培训等支持性服务，搭建除院中阶段的院前及院后的社会支持体系。国外的社工干预服务侧重点放在生活质量提升上，包括开发疾病自我管理软件帮助患者进行疾病自我管理[18]、组建在线支持小组增加患者同辈交流和学习照护技能等[19]。尽管这些支持性服务在一定程度上满足了患者适应出院后生活的需求，但一项随机对照实验研究也指出，接受认知行为治疗的头颈癌患者在焦虑和抑郁症状上的缓解效果优于仅获得支持性信息咨询服务的患者[14]，因此，针对患者情绪、认知和行为的治疗性服务也必不可少。

口腔癌患者自我形象水平较低、对患者及家庭带来较多负性影响，与此现状相对的却是现有的心理社会干预较为缺乏，揭示患者需求与干预服务供给两者间的矛盾，为医务社会工作在患者住院期间干预策略的提出指引方向。

2 口腔癌患者自我形象影响因素

通过现有研究发现，影响口腔癌患者自我形象的因素包括：

2.1 疾病因素

疾病是客观存在的影响自我形象适应的因素，其包括：①疾病的治愈度。当疾病尚未治愈且威胁生存时，患者可能难以有更多精力关注与感知自我形象变化；②疾病造成的缺陷严重程度和明显程度。缺陷越严重越明显，个体越容易受其影响从而造成外貌适应不良，患者的外貌差异可见性越高则越可能引起他人的反应。这种对他人反应的不可预知性增加了患者的失控感和焦虑水平[20]；③术后康复情况。获得饮食和语言功能康复以及实行美容康复计划的患者，其自我形象水平相较未接受相关医疗康复患者要高[21]。

2.2 个人特质因素

个人因素指患者的人口学特征、心理认知水平、行为模式等。①人口学特征，包含性别和年龄等。与相关研究结论类似，女性在自我形象适应方面考虑的因素更多，而男性则与功能性残疾程度紧密联系[20]。②心理认知水平，包括心理脆弱性、性格特征、自尊水平和自我认同等。来自不同学术背景的研究都认为，外貌担忧体现出心理脆弱性和复原力，其中蕴含着大量的认知策略和认知过程。例如绝对化外貌的重要性、认为某次遭遇糟糕至极、概括化外貌意义和事件的消极归因等。另外，自尊水平、心理乐观程度等心理特征，也关乎患者对自我形象的生成，个体积极的自尊可以促进对外貌的满意度[22]。

2.3 支持系统因素

社会支持系统作为积极资源的益处在各种情境中都得到认可，并且高质量的支持也被认为是社会资本的重要组成部分，在危机事件中充当“缓冲器”[23]。口腔癌患者的社会支持系统包括家庭支持系统、病友支持系统和其他社会支持系统。①家庭支持系统，是患者精神支持、情感支持和物质支持最直接、最有效的来源，但是因身体残缺造成的自我概念降低和自卑等因素存在阻碍患者与家庭成员良性互动的可能性，最终造成获取家庭系统支持的障碍。②同辈支持系统，是由同质性较高的口腔癌患者群体自发组织的互助团体，在这个支持系统中，患者可以获得疾病诊疗和照料的经验、应对疾病的心态培养、疾病信息等支持。正确引导团体交流的内容和形式，可以发挥相当大的学习和激励作用。③其他社会支持系统，包含了亲友、专业人员、政府医疗政策和慈善组织，这些支持来源能为患者提供情感、心理疏导、医疗费用和紧急救助等，需要患者耗费较多精力挖掘和维持。

2.4 社会情境因素

社会情境包括文化背景、时代背景、社会审美标准、大众媒体等。①文化背景。中国人重视“颜面”的观念由来已久，其不仅指客观存在的形象，更具有社会地位等内涵。与外貌相关的文化还涉及对颜面缺损者的刻板印象(如古代罪犯的脸部烙印、劓刑、黥刑)、追求完美君子形象、对女性外貌的要求等，这些文化背景给口腔癌患者的形象适应带来沉重的负担。②社会审美与大众媒体。主流审美由大众媒体传播，同时拥有话语权的媒体也可以影响社会审美标准，当社会过度推崇完美与精致外貌和健全、苗条/健硕的身材时，极可能影响外貌缺陷者的焦虑水平和自我形象认知。

3 口腔癌患者自我形象干预策略

医务社会工作者作为肿瘤多学科团队中的一员，在协助口腔癌患者进行心理社会调适方面发挥独特作用，尤其在自我形象适应与接纳方面，运用不同的社会工作方法能够有针对性地缓解自我形象困扰。

3.1 针对疾病因素

社会工作者主要提供疾病信息支持。第一，社会工作者协助医护人员开展健康教育工作，在患者入院时、术前、术后、出院前等不同时间点，参与疾病宣教、病情告知等，促进患者对疾病诊疗工作的理解与配合。第二，社会工作者为患者提供手术方案的补充细节信息，帮助患者理解与明确手术后自己的外貌破坏程度、语音功能损害程度、术后外貌可能经历的变化，以及外貌与功能的修复可能性和参考方案等信息。在患者出院时，也可安排单独的出院宣教，告知患者及家属关于颜面损伤的情况，做好心理准备去迎接外貌改变对生活的影响。

3.2 针对个人特质

第一，进行心理危机干预。罹患癌症对于任何个体来说在短时间内会对患者造成严重的心理打击，尤其当确诊的疾病是口腔癌且治疗方式会造成颜面缺损和功能障碍时，患者会恐惧死亡突然来临，担心手术风险大、治疗费用负担重，害怕手术后的生活艰难、外貌破坏严重等问题，对疾病和未来的不确定性限制了患者与疾病抗争的积极性。危机干预是一种短期性的专业处理方法，为处于危机情境中的个体提供急需的服务，帮助克服危机事件，重回身心平衡状态[24]，干预的重点应该包括：帮助患者识别当下最迫切解决的问题，保障患者安全，为患者提供情绪支持，寻找资源协助患者解决问题，与患者共同制定康复计划，得到患者同意合作的承诺。

第二，帮助患者自我接纳。因颜面遭受严重破坏造成自我形象水平下降、自我认同感降低，是一个普遍存在于口腔癌患者群体的问题。许多患者术前对自己身体的变化没有明确观感上的理解，因此术后突然面对自己残缺的外貌较难接受，往往会陷入自我否认和自我厌弃的情感旋涡，难以自拔。同时，外在的社会文化背景和他人的不理解与窥视的眼光，甚至一些遭遇歧视的经历，会加剧其产生一些错误的认知。当患者出现此类情况时，医务社会工作者的介入重点是帮助患者调整错误的认知，提高对自我的认同感，接纳“当下我”的形象。可尝试使用理性情绪疗法帮助患者快速识别错误的认知，有针对性地与这些不合理信念辩驳，最大限度减轻不合理信念的不良影响，消除心理障碍。

第三，运用优势视角引导鼓励。优势视角旨在挖掘个体的心理潜能以应对危机，口腔癌患者适应与接纳异常的外貌需要十分强大的心理能量，通过优势视角的个案介入，能够从巩固正向的自我认知和引导高质量的社会互动这两个方面，引导患者持续稳定地发展当下的自我形象，形塑积极的自我认知，推动身心走向全人康复之路。从发展心理内驱力的角度，社会工作者也应鼓励患者进行外貌自我管理，通过一些自发的有目的性的策略行为(如化妆、穿着搭配等)进行外貌修饰，促成对外貌的客观评价。

3.3 针对社会支持系统

对于癌症患者，完善的社会支持系统在情绪支持、物质支持和获得照料方面都发挥着重要作用，医务社会工作者需要帮助患者构建院内外生活的综合支持系统。第一，针对目前已有的系统，尤其是家庭支持系统，社会工作者可以帮助患者学习有效的沟通技巧，消除不必要的误会，促进患者与已有支持系统的互动。第二，积极拓展新的支持系统，尤其病友支持网络，优秀的病友榜样在激励患者适应生活变化方面起着推动作用，社会工作者可以组织开展病友支持小组，鼓励患者在小组中分享心声、表达疑惑，进行共性问题的集中答疑，扩展患者的交际圈，增强应对疾病的自信心。日常社交软件上的病友线上互助团体是个便捷选择，医务社会工作者可以建立线上互助小组，在群内分享与疾病、心理适应、情绪调节相关的信息，定期举办心理分享会，引导病友分享近期的生活故事，邀请其他病友解答困境事件的处理方式，鼓励患者学习成功的处遇经历，挖掘事件背后的个人优势，从而达到巩固正向自我认知的目的，并在此过程中构建出高黏度和高互动质量的病友互助团体，彼此间给予情感和信息支持，这些互动的成功经验也将反哺到真实社会情境中，最终推动自我形象水平的提高。

3.4 针对社会情境

医务社会工作者应承担科普教育和社会倡导的角色，为口腔癌患者的社会融入营造和谐、可接纳的氛围。第一，组织面向社会大众的科普教育。医院社会工作者可联合医务志愿者及社会组织，通过拍摄公益短片、印制宣传单、绘制短漫画、组织专场宣传活动等形式，针对不同年龄阶段的社会大众科普口腔癌预防知识以及口腔癌患者术后面对的问题，既能够提高大众对口腔癌疾病的关注度，做好自身早期筛查来预防疾病，也能够促进大众对患者术后外貌缺损的理解，去除负面消极的标签，营造无歧视的社会氛围，帮助患者更好融入社会生活。第二，开展政策倡导。社会工作者重要职责之一是政策倡导，比如呼吁医保、卫生健康等部门将口腔癌术后必要的功能修复术和赝复体种植的费用部分纳入医保报销中，缓解因外貌残缺和功能障碍造成的社会回归阻碍。长远来看，这也有利于患者未来重新返回职场，从事劳动，在创造社会价值的同时找寻自己与疾病共存的生活意义。