社区老年痴呆照护者体验的现象学分析

吴军, 于芸, 周青, 吴冰, 郑菁, 沈娟, 屠肖萍

随着人口的日益老龄化,老年痴呆发病率逐渐增高,由于其“高患病率、高致残率、高死亡率”和“疗效低”的特点,使之成为当今社会不可忽视的公共卫生难题之一[1]。老年痴呆患者整体智力水平不可逆的进行性下降及其生活质量的下降,已给社会和家庭带来沉重的经济、精神双重负担。关注痴呆老人照护者的生活质量及身心健康有利于进一步提高患者的生活质量。本研究致力于通过探讨老年痴呆照护者的体验本质,揭示老年痴呆照护过程中存在的深层次问题,为政府机构制定相关政策提供依据,从而提高社区老年痴呆患者的生活质量,减轻社会和家庭的压力。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的性取样[2]。于2009年1～10月在上海市长宁区红十字老年护理医院及程家桥社区卫生服务中心下属4个社区卫生服务站点选择年满18周岁,有1年以上社区老年痴呆(含血管性痴呆)患者照护经验,能用语言表达其体验感受的照护者11名,最终访谈人数是按照资料“饱和原则”确定[3]。研究对象的一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈方法 以质性研究中的现象学研究法为指导[4]。现象学研究是用于描述研究对象亲身的经历和经验,并用归纳、描述的方法来理解对象对这种经历和经验的反应,最终明确现象的本质和含义的方法。本研究通过与11名照护者个人深入访谈收集资料,从生理、心理及社会需求等方面对照护者的体验进行分析,探讨老年痴呆照护者体验的本质及需求[5]。访谈提纲如下:①能否谈谈您照护社区老年痴呆患者的经历;②您对照护社区老年痴呆患者的的感受如何;③什么因素使您对照护社区老年痴呆患者产生消极的感受;④什么因素使您对照护社区老年痴呆患者产生积极的感受;⑤当您照护社区老年痴呆患者感到困难时,您是如何解决的;⑥您的家人、亲戚朋友是如何看待您照护社区老年痴呆患者的工作;⑦您期望医疗机构或街道居委会能为社区老年痴呆患者或照护者作些什么;⑧您对照护社区老年痴呆患者的工作有些什么建议或期望。

1.2.2 资料收集方法 会谈前,以受访者方便为原则,双方约定会谈的时间、地点,使用普通话或方言;以“知情同意书”的形式向受访者详细说明研究的目的、过程及研究后的活动;征得研究对象的同意,用录音笔对访谈结果进行录音;同时如实记录访谈内容,访谈过程中认真倾听并仔细观察受访者的面部表情及情感变化。每名研究对象的访谈时间为45 min左右。在研究过程中遵循自愿、保密的原则,在会谈中采用适当的语言和不加评判的态度。访谈结束后,通过以下步骤对访谈资料进行整理和分析:①仔细阅读所有的访谈记录;②反复聆听访谈记录;③找出有意义的部分,进行反思、分析,寻找其间的相互关联和逻辑关系;④辨析出相似的观点,提炼主题,找出反映主题的相关文字;⑤寻找各类主题之间的相互关联。

表1 研究对象的一般资料

2 结果

访谈资料经一系列分析后,萃取出以下6个主题:①缺乏私人时间及空间;②心理负担过重;③经济负担过重;④不断调整自己、面对现实;⑤照顾中实现自我价值;⑥渴望得到帮助,提高照护成效。

2.1 缺乏私人时间及空间

2.1.1 照顾任务繁重 老年痴呆患者认识能力与生活自理能力有不同程度的缺乏,需要照护者全方位的照料,包括老年痴呆患者的日常生活起居等每一个具体而繁锁的生活细节,例如协助患者穿衣、吃饭、上厕所等。故受访者大多感到体力透支过多,日常生活规律受到影响,个人时间受限。个案F9:“晚上没法正常休息,他一会说这儿不舒服,一会儿说那里难过,吵到一二点,我很困也没办法睡。”个案 F4:“一开始老人大小便还会叫人,后来就发展拉到床上,有次实在受不了了,跟他说,你不要弄到床上,忍不住的时候拉到地上,也不要到床上。想不到回家一看,床上地上到处都是了。”

2.1.2 社交活动受影响 照护者在看护痴呆老人的过程中,要随时面对突发事件,有的受访者甚至对老人寸步不离,他们的正常工作及生活时间严重受限,更何况是社交活动。个案F1:“本来我是个活跃分子,喜欢参加各项活动,尤其单位举行的退休工人文艺娱乐活动,老伴生病后,再也没办法参加了,取消了包括旅游在内的一切休闲活动。”个案F2:“照顾痴呆老人,实在是太累,还要在饮食上挑三拣四,莫名发脾气,缠着你没法正常生活,根本没办法出去娱乐活动。”

2.2 心理负担过重

照护者们长期处于压力过高的状态,情绪起伏不定,处理痴呆老人的一些精神症状和性格变化,如猜疑、自私、幻觉、妄想时会感到焦虑、急躁或自责伤心,情感受挫、面对周遭的歧视时,会产生气愤、怕羞、自卑的情绪。

2.2.1 情感受挫 个案F7:“老伴不认识我,我问他,你知道我是谁伐,他说是她丈母娘。”个案 F9:“天气炎热,他不肯洗澡,我拖他去洗,洗完了,他说你这样虐待我,我总有一天要杀了你。”

2.2.2 焦虑急躁 个案F10:“痴呆患者本身人事不知,对她来说是一种解脱,但家属的精力、体力逐渐力不从心,心情也会越来越烦,焦虑烦躁。”个案 F7:“我最怕的是我自己有个意外或得什么大病,他怎么照顾自己呀,想想就烦。”

2.2.3 受到歧视,气愤、怕羞、自卑 个案 F1:“老年痴呆患者有两个特性,一缠人、二不肯锻炼,我以前曾要他锻炼,每天陪他到空气新鲜的公园锻炼,他不肯走,我轻打他的腿,人家都说我虐待老人。”个案F5:“周围的邻居不理解我这工作,在背后议论我,我也觉得难为情。”

2.3 经济负担过重

老年痴呆的持续性加重和照料的花费开支相当高,同时又要占用照顾者在其他方面所需的劳动时间,使其家庭收入相对减少,从而造成痴呆患者家庭经济负担过重。个案F2:“如果老人没病,那她的退休金是够用了,但是现在护理人员费用、营养费、生活费、尿布费种种费用加在一起,老人的退休金就不够用,对我们家属的经济是有负担的。”个案F8:“自己身体不好,路上来回2个小时,回到家,晚饭也没办法烧,在外头买了吃,价格贵,越是没钱越要用钱。”

2.4 不断调整自己,面对事实

受访的照护者们大多经历了从彷徨无助、恐惧不安到接受现实,慢慢适应变化的过程,并通过不断改变、调整自己,以更好地摆正心态,更有成效地照顾痴呆老人。个案F6:“一开始从未接触过痴呆老人,经科室护士长等做思想工作,从恐惧中渐渐接受,后来就习惯了。”个案 F5:“十多年前刚开始从事痴呆老人护理时,感觉这种护理工作有难度,曾经想过不做了,后来发现需要用心来照顾病人,对病人也有了感情,其实病人也有明白的时候。”

2.5 照顾中实现自我价值

受访者虽然承受着不同程度的压力,面对未来也有强烈的不确定感,但当得到他人的感激或是感受到病人需要他们时,也会感到欣慰,进一步确定了照护的价值。这与张睿[6]的研究类似。个案F2:“我是我妈的独子,照顾她责无旁贷,即使因为我妈的原因,到现在也没解决我的终身大事,但我也不会有丝毫埋怨,我能把我妈照顾好就足够了。”个案F10:“孝顺老人是我们中国的传统美德不是吗,我是儿子,我担起了责任,弟弟妹妹也很感激我,我觉得很欣慰。”

2.6 渴望得到帮助,提高照护成效

24 h照护痴呆老人的护工受访者们因为接受过初级护理知识培训及与患者之间存在服务与被服务的工作角色关系,故并未反应出强烈寻求社区帮助的愿望;而作为痴呆患者家属的受访者们则更加期望政府能给予一定的帮助,从而缓解自己的身心压力及家庭的经济负担,提高护理质量及老人的生活质量。个案F8:“周围也有不少人家是我们这样的情况,无法照顾痴呆老人,希望街道、社会可以开办更多的老年护理院,为我们这样的家庭解决困难。”个案 F2:“希望社区里能为痴呆老人提供康复锻炼,不然痴呆患者的手脚会逐渐僵化、肌肉萎缩,如果有专业人员负责,保证老人的安全就好了。”个案F9:“社区最好开办12 h的日托班,这样我们下班了来接老人回家照顾。”

3 讨论

本研究发现,社区老年痴呆照护者大多经历了否认问题存在到接受该病目前是无法根治事实的心路历程。由于被痴呆老人特殊病情所牵绊,照护者们的私人时间、空间在不同程度上受到了限制,往往累及他们的工作及休憩时间。在面对老年痴呆患者的异常行为和情绪问题时,未受过专业护理培训的照护者(家属)由于对病因及治疗方法等认识不足及误解,在实际生活中会遇到更多的困难,并伴随着沉重的心理压力,家属成员间的沟通和关系也受到了影响。

我们倡议政府加强重视,在整合可及性社区资源的条件下,引进市场机制,开办老年痴呆患者日间照料中心,促进患病老人康复锻炼,提供语言训练、肢体训练、记忆力训练、生活自理能力训练,既可以尽量减轻日间痴呆患者家属的护理压力,使照护者们能拥有一定的时间及空间,又可以在开展医疗康复的基础上提高痴呆老人的自主生活能力,使他们尽可能回归家庭[7];政府应加大老年护理医院的建设,可以由社区卫生服务中心转型,也可对区域内的其他医疗机构进行梳理、整合和定向建设为老年护理医院或专科医院,为无法居家受照护的痴呆老人提供全天候的护理,引入一定的社会保障机制,减轻家属的经济负担,更好地满足社会需求;可以依托政府及痴呆专科医院,建立专门的痴呆老人护工培训中心,为居家型及日间照料中心提供既熟知专业护理知识又能在情感上给予老人关怀、体恤及人性尊重的护理人员;充分利用社区卫生服务中心的资源,通过开展健康教育、发放宣传资料、家庭责任制医生随访等方式,提高居民对老年痴呆的正确认识和照护水平;适当引导、促进家属成立联盟或志愿者组织,定期聚会,加强信息交流及精神互助,并为他们引入痴呆患者护理知识、舒缓照护心理压力等方面的教育课程,以减轻家属的精神压力,加强照顾的成效,感受到自己的价值所在。

[1]郑福妹.轻、中度老年痴呆患者的康复护理模式探讨[J].当代医学,2008,(6):105-106.

[2]Joseph A,Maxwell JC.Qualitative research design[M].北京:中国轻工业出版社,2008.112.

[3]陈向明.质的研究方法与社会科学研究[M].北京:教育科学出版社,2000.401-408.

[4]Janice M.Qualitative research methods for health professionals[M].USA:SAGE Pubilcations,1995.24.

[5]肖顺贞,胡雁.护理研究[M].北京:人民卫生出版社,2003.61-66.

[6]张睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究[J].中华护理杂志,2008,43(7):589-592.

[7]白姣姣,丁俭,王峥.对老年痴呆亲属照顾者真实体验的质性研究[J].中华护理杂志,2006,41(12):1068-1069.