肾病综合征患儿家长心理特点及压力应对能力调查分析

杨 柳，李宇明，曾小丹

（吴川市人民医院，广东 吴川 524500）

肾病综合征（简称肾病），是一组由多种原因所致肾小球基底膜通透性增高，导致大量血浆蛋白自尿液丢失的临床症候群[1]。由于此病需要长时间应用肾上腺皮质激素、免疫抑制剂等治疗，药物不良反应多，疾病迁延难愈，且易复发，并发症多，严重危害患儿健康（患儿常死于感染或严重肾功能衰竭），令家长产生强烈的疾病不确定感。这种不确定感会加重患儿家长的心理压力，影响其身心健康[2]。为了帮助患儿家长减轻心理压力，提高压力应对能力和承受能力，促进家庭和睦、社会稳定，我们对肾病综合征患儿家长心理特点及压力应对能力进行研究，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

2016年9月1日至2017年8月31日我院儿科门诊或住院治疗的肾病综合征患儿家长95人。纳入标准：（1）患儿确诊为肾病综合征；（2）家长与患儿共同生活；（3）知情同意。

1.2 调查方法

本次调查采取自填问卷法。调查内容：（1）患儿家长基本资料：性别、年龄、文化程度、居住地等。（2）心理特点：采用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）[3]进行心理测试。每个量表包括20个项目，采用4级评分：1表示没有或很少时间有；2表示小部分时间有；3表示相当多时间有；4表示绝大部分或全部时间有。总分乘以1.25得到标准分（T分）。T＜50分为正常，50～59分为轻度焦虑或抑郁，60～69分为中度焦虑或抑郁，≥70分为重度焦虑或抑郁[4]。（3）压力应对能力：采用压力应对能力量表[5]（Mastery of Stress Insterument，MSI）进行压力应对能力测试。该量表由压力（29个条目）和压力应对能力（60个条目）两个分量表构成，所有条目均采用5级计分。压力分量表总分29～145分，得分越高，压力越大。压力应对能力分量表由肯定、变化、接受和成熟4个维度构成，每个维度包含15个条目，总分60～300分，得分越高，压力应对能力越强。1.3统计学方法

采用SPSS 19.0软件进行统计学处理，计量资料以均数±标准差（±s）表示，采用t检验和相关性分析。

2 结果

2.1 患儿家长基本资料

共发放问卷100份，收回有效问卷95份。患儿母亲65人，患儿父亲30人，年龄25～49岁，平均（36.08±3.18）岁；文化程度：初中及以下46人，高中及以上49人；家庭人均收入：＜2 000元/月67人，≥2 000元/月28人。

2.2 患儿家长心理特点

调查结果显示，患儿家长中有焦虑情绪者占67.37%，其中轻、中、重度分别占46.32%、16.84%、4.21%；有抑郁情绪者占68.42%，其中轻、中、重度分别占 48.42%、14.74%、5.26%，具体见表1。与国内常模比较，患儿家长SAS、SDS评分均较高（P＜0.01），见表 2。

表1 患儿家长心理健康状况调查结果（n=95）

表2 患儿家长SAS、SDS评分与国内常模比较（±s）

表2 患儿家长SAS、SDS评分与国内常模比较（±s）

SAS SDS n 标准分n 标准分患儿家长国内常模95 1 158 95 1 340 t值P 58.62±4.58 37.23±12.59 11.742＜0.01 59.99±4.84 41.38±10.57 12.757＜0.01

2.3 患儿家长压力应对能力量表得分情况

MSI包括4个维度，患儿家长各维度得分：肯定（50.18±3.02）分、变化（50.28±3.08）分、接受（49.82±3.16）分、成熟（51.11±2.76）分，总分（201.39±6.30）分。MSI作者 Younger[6]认为，总分≥240分（或各维度得分≥60分）时，可以认为压力应对能力或其相应维度的应对能力水平较高。结果显示，本组总分＜240分者占89.47%，总分和各维度得分均属中低水平，见表3。

表3 患儿家长压力应对能力量表得分情况（n=95）

2.4 文化水平和家庭经济条件对压力应对能力的影响

文化水平和家庭经济条件对患儿家长压力应对能力的影响有显著性差异，文化程度低、家庭经济条件较差者，压力应对能力较差（P＜0.05），见表 4。

表4 文化水平和家庭经济条件对患儿家长MSI总分的影响（±s）

表4 文化水平和家庭经济条件对患儿家长MSI总分的影响（±s）

项目t值P值文化程度人均收入高中及以上初中及以下≥2 000元/月＜2 000 元/月总分205.08±5.18 197.46±4.87 208.18±4.36 198.55±4.60 15.114 5.565 0.001 0.001

3 讨论

3.1 肾病综合征患儿家长存在明显的抑郁和焦虑情绪

本次调查结果显示，肾病综合征患儿家长有焦虑情绪者占67.37%，其中轻、中、重度分别占46.32%、16.84%、4.21%；有抑郁情绪者占68.42%，其中轻、中、重度分别占48.42%、14.74%、5.26%，与张文利等[7]报道的肾病综合征患儿家长抑郁发生率（67.82%）接近。与国内常模比较，患儿家长SAS、SDS得分均较高（P＜0.01），说明肾病综合征患儿家长存在明显的抑郁和焦虑情绪，与杨卫红等[2]的研究结果一致，可能与肾病综合征治疗效果不确切、时间长、费用高等有关。孩子是家庭的核心，家长十分担心疾病对孩子造成伤害，所以从得知孩子患此病的那一刻起，就承受了很大的精神压力。应对患儿家长心理状况引起重视，加强健康知识宣教，告知家长该病治愈率较高，疏导患儿家长的抑郁和焦虑情绪，提高其压力应对能力和承受能力。

3.2 肾病综合征患儿家长压力应对能力较差

调查结果显示，患儿家长MSI总分＜240分者占89.47%，总分和各维度得分均处于中低水平，说明其压力应对能力较差。肾病综合征儿童发病率较高，据统计，原发性肾病综合征（PNS）约占儿科泌尿系统疾病住院患儿的21%[8]，有的患儿正值小学阶段，长期住院治疗会影响其学业，也令家长无法正常工作和生活。加上服用激素导致患儿外貌改变、身体不适、家庭经济拮据，等等，这些不良刺激常常导致患儿家庭正常生活秩序被打乱，家长出现不同程度的自卑和社会退缩，甚至引发婚姻危机，也给患儿的治疗和生活质量造成很大影响。政府、社会、媒体应关注该群体，改善其医疗和生活条件，营造和谐社会环境，医护人员也应加强与患儿家长沟通，减轻其精神压力。

3.3 根据个体情况，采取相应措施，提高压力应对能力

调查显示，文化水平和家庭经济条件对患儿家长压力应对能力的影响有显著性差异。文化程度低、家庭经济条件差者压力应对能力较差（P＜0.05），可能与其获得信息能力差、生活压力大有关。应以多种形式向患儿家长介绍疾病相关知识，如在医院候诊大厅播放宣传片，开辟健康教育宣传栏，发放疾病宣传手册等，增加患儿家长对疾病的了解，提高其压力应对能力，维护患儿身心健康。

[1]王卓，卢言慧，张磊，等.肾病综合征患儿的生活质量与其家庭因素的相关性分析[J].解放军医学院学报，2014，35（2）：153-156.

[2]杨卫红，赵丽，张贺.原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状相关性分析[J].护理学报，2014，35（2）：153-156.

[3]广东省卫生厅.临床护理技术规范（基础篇）[M].广州：广东科技出版社，2013.

[4]张作记.行为医学量表手册[M].北京：中华医学电子音像出版社，2005.

[5]张彦虎，段清梅，朱秀，等.中文版癌症生存者压力应对能力量表的建立[J].中国实用护理杂志，2007，23（3）：1-4.

[6]Younger J B．Develpment and testing of the mastery of stress instrument[J].Nursing Researrh，1993，42（2）：68-73．

[7]张文利，张永爱，张璐.肾病综合征患儿家长社会支持、抑郁水平及家庭亲密度适应性的相关研究[J].中国妇幼健康研究，2017，28（10）：1174-1176.

[8]庄艳云，谌朝辉，陈翠艳，等.家庭中心式护理指导对原发性肾病综合征患儿的临床效果研究[J].临床护理杂志，2015，14（4）：31-33.