告知还是隐瞒
——直肠癌行肠造口手术患者医患共享决策的真实体验*

郭 媛 ,温绣蔺 ,辛 霞,乔莉娜,金鲜珍,屈 展,李晨陆,周光霞,丁雪梅,樊 慧

(1 西安交通大学第一附属医院整形美容颌面外科, 陕西 西安 710061,850424179@qq.com; 2 西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061；3 西安交通大学第一附属医院普通外科，陕西 西安 710061；4 西安交通大学医学部，陕西 西安 710061)

患者是医疗活动中最直接的利益相关者[1]。越来越多的研究证实，患者参与决策的模式在治疗全程中有着不可替代的积极作用。但受传统文化的影响，在中国大陆地区，对于癌症患者这一特殊群体来讲，多数情况下依然本着保护患者的初衷，以家属决策为主，患者通常被不同程度地隐瞒病情，并不能真正实现完全参与决策，这样看起来遵循了不伤害和有利原则，但有时却违背了尊重患者自主性的原则[2]，患者对疾病治疗方案的不知晓，直接导致面对一些治疗结果的茫然、无措与不接受，这些都会影响患者治疗依从性和生活质量，严重的甚至有引发精神心理问题的可能。

对于直肠癌患者来说，患癌本身对于患者是一个负性刺激，加之肠造口手术永久地改变了排便方式和自身形象，怎样在这样一个群体中体现患者的自主性，帮助他们建立积极的应对模式和自我效能，从而接受造口，真正提高术后生活质量和自护能力，是当前肠癌术后造口患者照护过程中需要探讨的关键问题[3]。很多学者已经从生活质量、自护能力、自我效能等方面对这一类患者进行了大量研究，但针对这一类患者对疾病知晓以及治疗方案参与程度的经历与体验的相对较少。为了深入了解这一群体患者关于治疗方案被隐瞒或告知的状态下真实的内心感受，以期为临床医务人员制定更有利、更优化的治疗措施提供参考，本研究采用现象学研究方法，对直肠癌行经腹联合会阴切除+肠造口手术的患者进行访谈，报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

采用方便抽样法选取2018年7-12月在西安交通大学第一附属医院普通外科接受肠造口手术，按期出院后首次在造口门诊复诊的患者作为研究对象。纳入标准：①诊断为直肠癌，在本院进行经腹联合会阴切除+肠造口手术的患者，包括临时性和永久性肠造口；②思维清晰，能够独立阅读，语言表达清楚；③18岁以上(含18岁)，愿意分享疾病治疗经历。样本量的确定以信息量重复，资料饱和为原则。共选取15例患者，其中3例出现造口并发症剔除，最终有12名患者参与本研究。其中7名男性，5名女性；年龄34～71岁，平均年龄53.47岁；已婚11名，丧偶1名；2名农民，7名职员，自由职业3名；医疗付费方式中6人医保，4人新农合，2人商业保险；结肠造口11例，回肠造口1例。一般人口学资料中年龄、性别、婚姻状况、职业、造口类型等无明显差异。

1.2 方法

本研究为院基金课题，经过医院伦理委员会审批，据实告诉所有参与研究的患者研究目的和需要配合的事项，并告知患者拒绝或参与都不会影响他们正常的诊疗服务质量，取得患者知情同意(包括录音)，签署知情同意书。

资料收集时间为2018年7-12月。根据研究目的，研究者深入回顾了医患共享决策、肠造口患者护理相关文献后制定访谈提纲，并将访谈提纲提交质性研究人员、胃肠外科专家及2名造口治疗师进行审定。根据专家讨论结果最终形成半结构化访谈提纲如下：可以谈谈您做完手术后(早期面对造口)的感受吗？还记得自己第一次面对造口的情形吗？还记得是什么情形下知道自己有造口的吗？在第一次面对造口之前知道自己的手术吗？您目前在家能够自己护理造口吗？您觉得医务人员怎样做才能帮助您更好地照顾造口？

根据访谈提纲培训两名造口治疗师作为访谈者，遴选术后到西安交大一附院门诊复查的患者，访谈地点为造口门诊旁一个单独房间。每次访谈时间20～30分钟，期间根据现场情况，灵活调整问题顺序和方式，不做引导或暗示，访谈过程全程录音并做访谈记录，采用P1、P2…P12表示受访患者。

每位患者都是在访谈结束24小时内完成录音的文字转录，由另一人单独核实、补充。同一份资料由2名研究者采取背靠背方式独立分析，并将结果进行比较、归纳。

2 结果

采用Colaizzi资料分析法，应用NVivo8软件进行数据分析，并提炼主题，之后由研究人员结合经验对主题进行整合、描述和解释，建立主题之间的内在联系[4]，最终提炼出三个主题：负性情绪、病情告知不足、造口的自我接纳和护理。

2.1 主题1：负性情绪

负性情绪[5](Negative Emotion)是反映个体主观体验与不愉快投入的一种情绪维度。本研究中有10位受访者表示事前完全不知道有造口这个情况，面对突如其来的造口，他们恐慌而无措，家属好像也在有意识回避关于造口的话题，住院时间又很短，来自医务人员的帮助很少，患者只能自己慢慢面对、强迫自己接受。

耻辱。12位患者都表达了造口对形象和排便方式的改变，给他们带来了强烈的耻辱感和个人挫败感。受访者P3谈到自己初次见到造口的经历，“手术后第二天，医生查房时揭开造口袋，我看见了大便在肚子上，老公和孩子就在旁边，当时简直羞耻的无法形容……(沉默)”受访者P10似乎很不情愿再提那一段经历，“旁边有个人看着你上厕所，心里是啥感觉？大便这么隐私的事情要完全暴露在别人眼皮子底下，感觉很羞耻。”

恐惧与悲愤。提到初次面对造口，患者都觉得恐惧，不知道为什么会这样？今后的生活怎么办？受访者P2给调查者抱怨道，“护士给我说那是肠黏膜，真是害怕的很，正常的人哪有肠子在外面的？”受访者P12的情绪则比较激动：“心里有一股无名的火快要把我烧死又发泄不出来，我知道瞒着我是为我好，但我不是没文化不讲道理的人，为什么不给我说清楚，让我早点有个心理准备？再说我都一把年龄了，为什么要被瞒着做了这样的手术？到现在都没一个人给我说说到底咋回事？”

2.2 主题2：病情告知不足

有患者表示来自于医务人员专业的病情讲解不足，导致他们对治疗方案、手术方式、造口认知与自我护理没有充分的准备。

术前治疗方案告知不足。患者提出应该在手术前，甚至住院前就给他们讲解有关肠癌会面临的问题，让他们有充足的时间来调适自己，做好身心两方面的准备。受访者P6：“为什么手术前不给我讲清楚我这病到底是怎么回事，难道我不能自己做主吗？”受访者P12：“现在都是高素质的时代了，患者有权利知道自己的病情，家人是好心，医生也没错，但是一般手术就算了，我这么特殊的手术不给我讲，确实让人不能接受，我觉得这样并不好。”

隐瞒病情导致的健康指导不足。有些患者表示自己接受的健康指导非常有限。P7：“术前没一个人和我讲，术后讲一堆注意事项，哪有心思听(皱眉)，根本还没从造口这个事情里缓过来。”P9：“在医院这些事情(造口护理)都有护士，回家只能慢慢学，慢慢摸索，也出了一堆问题，肚子上皮肤都烂了(双手紧紧交握)。”

2.3 主题3：造口的自我接纳和护理

自我接纳指个体对自我及其一切特征能够采取一种积极的态度，是心理健康的一项重要的指标[6]。本研究中大部分受访者明确表达，因为不了解手术方式，术后自己从内心无法面对造口，不能接受以后的人生要从造口排便的事实，完全没有学习自己护理造口的意愿，就被通知出院了。

接受困难。只有2位患者表示术前家人和自己提了一下术后肚子上会有个造口，但自己并不知道为什么要有造口？作用是什么？其他10位患者手术前完全没有得到关于造口的任何信息，他们认为自己知道的关于治疗方案的信息是远远不够的，有9位患者提到如果能更早地了解更多关于造口的知识(比如造口外观、作用、造口袋更换、造口并发症的预防)会让他们做更充足的心理准备，从而在术后更好地应对造口。但事实上，这些知识基本上是术后，当他们正深陷排便方式改变的痛苦中时被铺天盖地填塞过来。受访者P7提起那段经历有点激动：“刚做完手术第二天一大早，医生查房对我家里人说‘注意观察这个袋子，有大便的话及时告诉护士’。我当时脑子嗡嗡响，什么袋子？大便为什么会在肚子上的袋子里？医生走了，看着家人躲避的眼神，我什么也不想问了，心里默默流泪。”受访者P2则有点无奈：“还没从造口排便的噩耗中缓过来，护士就开始教我们怎么换造口袋，要注意啥，好多注意事项，哪有心思记呀，全靠家人。”

担心自己不能护理造口和应对造口护理问题。也有患者普遍觉得住院时间太短，担心回家后自己做不好，感觉回到家以后问题也特别多。受访者P5表示：“还没搞清楚造口是怎么回事就出院了，在医院里有医生护士，回家问题特别多，刚开始袋子老掉，皮肤也有点痒。”

3 讨论

本研究探讨了直肠癌造口患者在治疗方案共享决策过程中的真实体验。研究结果表明目前这一群体患者共同参与决策的现状不容乐观，这种低程度的参与率其实对患者身体、心理产生了很大影响，也违背了基本的伦理原则，由此导致滞后的健康指导及工作流程并不能满足患者的自护需求，其实医务人员应该对患者进行参与医疗决策意愿的客观评价，来准确把握对患者的病情告知内容和时机，从而为患者提供更好地帮助。

3.1 倡导直肠癌肠造口患者共同参与治疗方案决策对缓解负性情绪、提高自我接纳程度有重要意义

患者享有自主权，即医疗卫生机构为患者提供医疗照护活动之前，应先讲清楚该活动的目的、作用以及预期结果，由患者自己考虑后做出决定[7]。有利和不伤害是临床决策最基本的伦理原则，由于癌症治疗方案复杂和预后的不确定性，宣布癌症对于医生、患方来讲都是一个棘手的问题，受中国几千年传统文化的影响，一个家庭中如果有人被诊断为患了癌症，医生和家属一般会选择部分告知或隐瞒的做法[8]，以期减轻患者心理负担，这其实是医生、家属低估了患者对被告知癌症诊断的应对能力的具体表现，随着社会进步、公民文化素养的不断提高，有大量的研究证实了这种隐瞒病情的临床决策模式已经违背了患者本人的意愿[9]，剥夺了患者自主权，不符合《日内瓦宣言》2017 版的新增条目“患者自主性”的精神[10]。越来越多的研究证实，鼓励患者参与治疗方案的决策对提高患者自我效能与自我管理能力有重要的意义[11]。在参与决策的过程中，患者可以更全面地认识决策内容，调动自身潜力，从而以更积极的心态来面对疾病[12]。但是参与本研究的患者一致认为他们在术前并没有被充分告知关于肠造口甚至手术的信息，关于治疗方案信息不足直接导致患者初次面对肠造口的“休克”状态，排便方式的改变、造口的外观都让他们震惊和抗拒，学习如何照顾造口对他们来讲更是极大的挑战：(P11)被骗着把手术做了，一觉醒过来，改从肚子上大便，谁能接受的了？(P8)为什么不能手术前好好讲一下呢？让我有充足的思想准备。一项针对慢性病患者的研究发现，依从性较好的患者都是接受诊断并充分了解自己的疾病[13]，造口的自我护理能力是至关重要的影响因素，早期、积极参与造口自我护理和社会生活，才是提高生活质量最有效的途径。本研究中所有受访患者均认为自己并没有充分的知识储备来促使自己可以积极参与术后造口的护理，因此在术后1～2个月时间里会出现各种各样的负面情绪，诸如面对造口的无助恐惧感、无法控制自己排便引起的焦虑等，这也提示预先知晓足够的造口知识，会帮助患者在心理和精神上做好准备，能够更好更快地去接受造口。Levinson等[14]认为，最理想的决策方式是，医生可以根据患者参与决策的能力和意愿，给患者提供适合本人的参与决策的机会。这也提示我们在未来可以对患者进行决策期望[15]以及信息需求量[16]的综合评估，根据评估结果与家属沟通，来共同决定手术前对患者的病情告知内容，从而帮助患者能够积极、主动面对并接受自己的造口。

3.2 直肠癌肠造口患者医患共享决策现状及伦理学问题分析

医患共同决策(shared decision-making，SDM)是指在患者就医过程中，医生充分告知患者依据患者病情可供选择的不同诊疗方案及其利弊，患者在充分理解告知内容后，正确表达自己的意见，医、患双方共同制定最适合该患者的治疗方案的过程[17]。治疗方案决策是患者就医过程的核心环节，有研究显示，患者就医过程中对疾病知识的知晓程度和医生决策风格影响其参与共享决策的意愿[18-20]，就“是否对初步诊断为直肠癌拟行肠造口的患者据实告知病情”这一问题,我们访谈了陕西省三所三级甲等医院胃肠外科、普通外科共计30名主治以上职称的医师，被访谈的医生共同的做法是先与家属沟通，尊重家属的意愿来决定是否告知患者病情或者告知的程度，本研究12名访谈对象均表示在术前并不知晓自己手术的具体方案，从医疗行为的本质和规范来讲，这种做法破坏了医患契约，但是在癌症患者治疗过程中，“不伤害原则”和“有利原则”是医务人员常常要面对的伦理难题，当二者发生冲突时，“不伤害”应作为第一考虑，为了在二者之间寻求一个最佳平衡点，结合本研究结果，建议医务人员很有必要了解患者对被告知病情的态度以及参与共享决策的影响因素，目前可以借助患者参与能力量表等客观评价工具来实现。

3.3 始于尊重，提高沟通能力，是实现临床医患共享决策的有效途径

共享决策并不是医患沟通的结局，而是贯穿于沟通全程并影响沟通效果的一个重要因素，共享决策的实质是诊疗过程中医、患双方“对话”的过程，也是一个沟通过程[21]，需要医生具备一定的沟通能力(包括倾听、提问、同理心等)，在医患共享决策这一环节中，医、患双方最关注的问题就是疾病治疗效果，但患者还会受个人文化背景、经济、性格等因素的影响考虑更多的问题，医生要接受并尊重这种沟通双方思维不一致产生的分歧甚至冲突。有报道称，约25%的患者对医生没有详细解释病情而不满[22]，提示医护人员在与患者沟通过程中，应该借助自己的专业素养，有足够的耐心去了解患者的想法、对疾病的认知以及对治疗效果的预期，秉承最有利于患者的原则来提供治疗方案，当患者在几种不同方案中犹豫不决时，可以试着采用“假如是我的亲属，我会优先考虑××方案”这样的语言技巧，如果被拒绝，应当通过进一步沟通来了解被拒绝的真实原因后，采取相应措施，这需要医生加强人文及沟通交流技巧的学习，了解自身专科常见病、疑难危重症患者或家属的心理特点、关注的重点问题、医疗谈话的要点等，方能做到有的放矢，在医患沟通过程中保持一颗同理心，能够体会并尊重患者的感受、情绪、需求，当患者感受到这份尊重与关爱时，会有效提升沟通效果。

4 小结

本研究结果为直肠癌患者医患共享决策方案的实施提供了一些证据，医务人员应该正确评估患者意愿，在术前邀请患者参与治疗方案的决策，这一工作流程甚至可以提前到门诊就医确诊后即刻进行，以便于给患者更多的时间来接受并面对事实，调整心态。当然最优化的方案是培养造口个案管理师，由个案管理师对确诊拟行手术的患者及家属进行干预。

本研究采用真实体验的方法，保证了研究本身的价值与科学性，研究报告中关于被隐瞒病情、初次面对造口的病耻感对患者的身心造成了一定冲击，医务人员应该以改善现有肠癌患者围手术期准备和健康教育为切入点，细化、完善流程，学习特殊情形下的沟通技巧，尽可能在不伤害的原则下，向患者告知真实病情，为提高造口患者生活质量努力。但访谈内容可能会受到患者经历的不同医务人员风格影响而有所偏差，在未来的研究中，我们会采用如观察法、焦点小组讨论，以及医生、护士的访谈等方法来提升研究的质量与内涵。