182名原发性肾病综合征患儿照顾者照顾能力现状及影响因素分析

李婉君, 刘 彭, 王 洁, 安佳叶, 盛 超, 林素兰

(1新疆医科大学护理学院, 乌鲁木齐 830017; 2乌鲁木齐市第一人民医院护理部, 3乌鲁木齐市第一人民医院肾病科, 乌鲁木齐 830002)

原发性肾病综合征(Primary nephrotic syndrome,PNS)是儿童最常见的肾小球疾病之一,占儿童肾病综合征的90%～95%[1]。PNS治疗周期长,治疗过程中病情易反复,同时治疗使用的糖皮质激素等药物会导致患儿发生库欣综合征、高血压、生长抑制、肥胖及感染等不良反应,影响患儿正常生长发育[2-3]。因为患儿的病情变化、药物副作用等需要照顾者进行严密观察,所以患儿在治疗与康复过程中更加依赖照顾者。研究表明,照顾者照顾能力直接影响PNS患儿的疾病发展及预后[4-5]。目前有关患儿照顾者照顾能力的相关研究多集中于白血病[6]、先天性心脏病[7]、肠造口[8]等方面,有关PNS患儿照顾者照顾能力的相关研究报道较少。ABC-X模型已广泛应用于慢性病管理、社会体系等领域,其中A代表压力源事件,B代表资源,C代表对压力源事件的认知,X代表压力源事件导致的结果[9-11]。本研究以ABC-X模型为理论依据,从照顾PNS患儿产生照顾负担(A-压力源事件),个人资源如文化程度、职业等,社会资源如社会支持、家庭平均月收入等(B-资源),疾病不确定感(C-认知)等角度探索PNS患儿照顾者的照顾能力(X-结果)现状及其影响因素,为后期针对性制定干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样的方法,选取2022年12月至2023年3月新疆乌鲁木齐市3所三级甲等医院符合纳入及排除标准的PNS患儿照顾者作为研究对象。纳入标准:患儿初次发病诊断符合中华医学会儿科学分会肾病学组制定的《儿童激素敏感、复发/依赖肾病综合征诊治循证指南(2016)》中PNS的相关诊断标准[12],年龄为1～14周岁;照顾者年龄≥18岁,为患儿亲属承担主要照顾任务,每天照顾时间≥4 h,且每周照顾时间≥5 d。若存在多个符合条件者,选取1位照顾时间最长者;照顾者意识清楚,具有良好阅读理解能力和沟通表达能力,能够正确理解问卷内容并完成问卷填写;照顾者签署知情同意书,自愿参加研究。排除标准:遗传性、继发性PNS、糖尿病性肾病及其他类型肾病的患儿;患儿合并其他重大疾病如精神障碍、严重心脑血管疾病或恶性肿瘤;照顾者由于各种原因未能完成问卷填写;照顾者近3个月内遭遇重大应激事件如丧亲、离异等。本研究共发放电子问卷185例,回收有效问卷182例,有效回收率98.38%。

1.2 研究方法本研究采用问卷调查法,由经过统一培训的2名调查人员对符合纳入及排除标准的PNS患儿照顾者发放问卷,采用统一指导语向研究对象解释研究目的、意义,征得其同意,避免暗示引导。问卷当场填写,填写完成后立即提交。本研究中填写问卷的照顾者均为患儿的父母。调查问卷包括:(1)一般资料调查表,由研究者自行设计,包括患儿性别、病程、是否为独生子女、患儿住院次数等;照顾者文化程度、职业、职业状态、家庭平均月收入、共同照顾者数量等照顾者基本资料。(2)社会支持量表[13],共10个条目3个维度。计分方法:第1～4、8～10题中选择1～4项分别计为1～4分;第5条分A、B、C、D四项计总分,每项从无到全力支持分别计1～4分;第6、7条回答“无任何来源”计0分,回答“下列来源”者,几个来源计几分。总分在12～66分之间,总分越高,代表研究对象社会支持程度越高。量表Cronbach′s α系数为0.896[14]。(3)照顾者负担量表[15],共 22个条目2个维度。采用Likert5级评分法,“从不”为0分,“总是”为4分,总分88分,分值越高代表研究对象的照顾负担越重。量表Cronbach′s α系数为0.87。(4)中文版疾病不确定量表[16],共28个条目4个维度。采用Likert5级评分法,其中“非常不同意”为1分,“非常同意”为5分,总分在28～140分之间,得分超过总分的一半(70分)代表研究对象具有较高的疾病不确定感。量表Cronbach′s α系数为0.844。(5)家庭照顾者照顾能力量表[17],共25个条目5个维度。其中“不困难”为0分,“极困难”为2分,总分0～50分。得分越高表明研究对象作为照顾者遇到的困难越多,照顾能力越弱。量表Cronbach′s α系数为0.93。

2 结果

2.1 PNS患儿照顾者的照顾能力得分PNS患儿照顾者照顾能力总分为(8.91±3.58)分,各维度得分见表1。

表1 PNS患儿照顾者照顾能力得分

2.2 不同一般资料PNS患儿照顾者照顾能力得分比较单因素分析结果显示,照顾能力在患儿是否为独生子女、病程、住院次数、照顾者文化程度、职业、职业状态差异具有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 不同一般资料PNS患儿照顾者照顾能力得分比较

2.3 PNS患儿照顾者照顾能力与社会支持、照顾负担及疾病不确定感的关系PNS患儿照顾者社会支持得分为(23.25±3.53)分,照顾负担得分为(29.13±9.22)分,疾病不确定感得分为(82.86±8.53)分。Pearson相关分析结果显示,PNS患儿照顾者照顾能力总分与社会支持总分呈负相关(r=-0.491,P<0.05),与照顾负担及疾病不确定感总分呈正相关(r=0.474,P<0.05;r=0.566,P<0.05)。

2.4 PNS患儿照顾者照顾能力影响因素多元线性回归分析将PNS患儿照顾者照顾能力总分作为因变量,患儿病程、患儿住院次数、患儿是否为独生子女、照顾者文化程度、照顾者职业、职业状态、社会支持、照顾负担、疾病确定感作为自变量,进行多元线性回归分析。结果显示,照顾者文化程度、职业、社会支持、照顾负担、疾病不确定感为PNS患儿照顾者照顾能力影响因素,见表3。

表3 PNS患儿照顾者照顾能力影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

本研究显示,PNS患儿照顾者照顾能力总分为(8.91±3.58)分,位于中等偏上水平。原因可能为PNS患儿照顾者了解了PNS患儿治疗方案,能够较好地配合医护人员进行规范化治疗,同时具备了较好的照顾能力[18]。由于PNS患儿疾病特殊性,容易反复迁延,导致其照顾者产生负向情绪[19],从而影响其照顾能力。因此,医护人员应引导PNS患儿照顾者正确处理个人情绪,增强照顾者角色适应性,从而提升照顾能力。此外,医护人员应帮助照顾者加深对疾病相关知识的理解运用,利于提升其照顾能力,从而减少患儿旧病复发[20]。

本研究结果显示,照顾者文化程度、职业、社会支持、照顾负担及疾病不确定感会影响PNS患儿照顾者照顾能力水平。文化程度和职业作为ABC-X模型中个人资源的重要组成部分,影响个体对压力源事件的应对及处理。文化程度较低的PNS患儿照顾者,很难完全掌握PNS患儿出院后服用药物、疾病观察等事项,容易出现擅自停用药物、更改药物服用剂量等现象,不利于PNS患儿疾病的管理。提示医护人员与PNS患儿照顾者沟通时考虑其文化背景及知识水平,针对照顾者存在的问题开展健康教育。个体经营和自由职业者的工作时间相对自由,会花费大部分时间照顾PNS患儿。但也面临PNS患儿疾病治疗的经济压力,仍需兼顾工作,导致照顾者角色与工作产生矛盾,不能很好完成照顾任务。提示医护人员在诊疗护理过程中应评估照顾者照顾能力水平,对其存在不当的照顾行为给予纠正,使其意识到正确照顾方法的重要性和必要性。

本研究发现,照顾者在照顾PNS患儿过程中感受到的社会支持会影响其照顾能力。照顾者长期照顾PNS患儿,与外界联系较少,对于照顾者来说,参加社交活动、进行疾病咨询和交流照顾经验,有利于其排解心理压力[21-22]。来自家庭成员或亲戚朋友等群体提供的社会支持,能够帮助照顾者缓解由于PNS患儿病情变化等产生的担忧情绪,有助于照顾者更好地应对PNS患儿病情变化,适应照顾者角色[23]。因此医护人员可帮助PNS患儿照顾者发现并有效利用周围社会资源,鼓励照顾者积极寻求家庭成员、社会团体的支持,帮助其更好地适应照顾者角色。

PNS患者易缓解、难治愈且易复发[24]。PNS患儿照顾者面临着PNS患儿各种照顾需求,需快速学习、应用并掌握大量疾病相关的信息[25]。当照顾者角色尚未完全适应时,照顾者会感到个人时间精力有限,PNS患儿发生病情变化时,照顾者会被认为未能完全履行照顾责任而被其他家庭成员指责,承受巨大心理压力,照顾负担过重使其照顾质量下降,影响照顾能力。因此临床医护人员应根据PNS患儿所处疾病状态,照顾者照顾负担的水平,为照顾者提供疾病信息、情感支持,减轻照顾者照顾负担,提升其照顾能力。

本研究发现PNS患儿照顾者疾病不确定感越高,其照顾能力越差。疾病不确定感作为ABC-X模型中认知的重要环节,对照顾者照顾能力影响深远。PNS患儿在治疗过程中病情变化、使用激素等药物导致的并发症、照顾者缺乏相关的信息及PNS患儿后期生长发育情况等问题均会加重照顾者的疾病不确定感[26]。导致照顾者产生不良情绪,甚至影响其自身健康[27]。若照顾者持续应对疾病不确定感,则不能全身心为PNS患儿提供照顾,影响其照顾能力。因此,医护人员在关注PNS患儿疾病进程的同时,主动询问照顾者对PNS患儿疾病状态的认知,了解照顾者对PNS患儿疾病预后的看法,为照顾者提供PNS患儿疾病相关信息,增加其对PNS患儿治疗的信心,降低疾病不确定感,提高其照顾PNS患儿的能力。

综上所述,本研究中PNS患儿照顾者照顾能力处于中等偏上水平。对于PNS患儿照顾者,医护人员应针对其个体特点对其进行健康宣教,给予照顾者PNS患儿相关疾病信息支持,鼓励积极与家人朋友交流,重视评估照顾者疾病认知状态,降低疾病不确定感水平,提升PNS患儿照顾者照顾能力。本研究为横断面研究,样本量有限,仅纳入乌鲁木齐市部分医院,相关研究结果有待进一步扩大样本量进行验证。