双向综合心理干预对唇腭裂患儿及其父母的影响

郭洁 丁岩 张洁 郭琳琳 刘会云

郑州大学第一附属医院整形外科（河南省郑州市， 450000）

唇腭裂是一种先天性口腔颌面部发育畸形，包括唇裂、腭裂及唇腭裂[1]。正常情况下胎儿在发育早期嘴唇、上颚的裂口会逐渐融合，但唇腭裂患儿在此阶段嘴唇与上颚的裂口不会正常融合，形成发育畸形[2]。唇腭裂是一种常见的先天性疾病，其发病率在1‰～2‰，其中亚洲、拉丁裔等种群的发病率相对较高[3]。唇腭裂不仅仅是对患儿的面容面貌产生影响，还会导致进食、呼吸受到影响，进而对面部发育产生影响[4]。目前大部分唇腭裂患儿可通过手术矫正畸形，然而手术治疗并非一次性的，程度严重的患儿需要在不同年龄段接受多达5 次以上的手术治疗，持续至成年，这对患儿的身心健康产生极大的影响。此外，患儿在成长的过程中还会由于自己的面容问题出现自卑、焦虑，加重心理负担。因此，唇腭裂患儿的心理健康受到社会的广泛关注。唇腭裂不仅对患儿的身心健康产生影响，对患儿父母的心理健康影响也较大[5]。一项研究显示，唇腭裂患儿父母的心理健康状况也不容乐观，超过60%的父母存在不同程度的心理障碍，其中30%～40%的父母存在较为严重的心理障碍，相较一般成人的心理障碍发生率增加[6]。患儿父母的负性情绪不仅对其自身的健康产生影响，还会间接影响到患儿的治疗、护理，因而本次研究为改善此问题，创新性地提出双向综合心理干预配合健康教育。双向综合心理干预不仅关注患儿的心理状态，也关注其父母心理状态对唇腭裂患儿治疗的影响。对患儿及其父母进行双向综合心理干预配合健康教育，应用效果满意。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取医院2022 年1 月—2023 年1 月60 例唇腭裂患儿及其父母为研究对象，患儿纳入条件：符合唇腭裂的诊断标准；年龄2 岁及以上，能够表现出明显的喜怒哀乐；持续接受唇腭裂手术或其他治疗。排除条件：患儿合并其他重大疾病；患儿对治疗存在严重的抗拒、排斥。患儿父母纳入条件：患儿的生物学父母；存在一定程度的心理障碍。排除条件：精神病病史；个人原因缺席相关调查者；存在严重疾病的患者。按照组间基本特征具有可比性的原则分为观察组与对照组，各30 例。对照组患儿年龄2～15 岁，平均8.52±3.10 岁；男16 例，女14 例；唇裂10 例，腭裂8 例，唇腭裂12 例。对照组患儿父母：父亲12 例，母亲18 例；年龄23～39 岁，平均30.59±4.50 岁；文化程度：大专及以上13 例，高中及以下17 例。观察组患儿年龄2～15 岁，平均8.45±3.25 岁；男17 例，女13 例；唇裂9 例，腭裂9 例，唇腭裂12 例。观察组患儿父母：父亲13 例，母亲17 例；年龄23～41 岁，平均30.68±4.41 岁；文化程度：大专及以上10 例，高中及以下20 例。两组患儿及其父母一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究已通过医院伦理委员会审核（批号：202303025），且患儿父母均知情同意，并签订知情同意书。

1.2 护理方法

1.2.1对照组

（1）常规护理干预 ：按照患儿当前的治疗进度，实施有关护理措施。其中围术期的护理措施包括，①术前协助患儿完成各项检查，并安抚患儿的情绪，使其能够配合手术治疗。②术后监测患儿的手术部位，如发现渗血、血肿等及时处理或报告。予以患儿口腔护理，保持口腔的清洁卫生，防止分泌物、呕吐物呛入气管。在术后予以饮食干预，确保其有充足的营养。体位上采用去枕平卧位，头偏向一侧，保持呼吸道的畅通。此外，如患儿手术采用全麻插管的方式，术后还需要通过雾化预防喉头水肿。

（2）日常训练：①语音训练。首先开展腭咽闭合训练，训练时指导患儿进行“啊”“哦”发音，或指导患儿高声唱歌，使软腭抬高。②节制呼气功能训练。为提升训练的趣味性，可予以患儿口琴、笛子等进行更为精准的呼气练习，通过节律调整呼气的力度。③发音练习。指导患儿进行元音、辅音的练习，也可指导患儿根据视频录像进行发音练习，过程中帮助其纠正错误的发音、口型等。

1.2.2观察组 实施双向综合心理护理，分别为针对患儿开展的心理护理、针对家长开展的心理护理。

（1） 患儿心理护理： ①患儿的日常心理护理，与家长进行沟通，鼓励家长为患儿营造轻松的家庭氛围，保持对患儿的关爱，使其感受到家庭的温馨。其次与年龄较大的患儿进行交流沟通，了解患儿关于疾病、生活的想法看法，如患儿表示疾病对生活造成较大的负担，则积极开展心理疏导，鼓励患儿畅想疾病治愈后的生活，也可以通过故事传记鼓励患儿坚强，降低疾病对患儿心理健康的不良影响。②术前心理护理，唇腭裂患儿的手术治疗次数较多，每一次手术治疗均是对患儿身心的伤害，因此，术前帮助患儿尽快熟悉医院的环境，使其能够在医院中获得一定安全感。针对有严重自卑、焦虑、抑郁等负性情绪的患儿，首先是增加与患儿的交流，使患儿通过交流改善自卑等情绪，同时鼓励患儿主动与家人、伙伴、同学进行交流，使其能够积极地参与相关社交活动。③术中心理护理，术前由患儿熟悉的护士将其送至手术室，然后主动介绍手术室的环境，缓解其术前的紧张、恐惧等情绪，避免负性情绪对手术治疗产生不良影响。④术后心理护理，术后积极开展疼痛护理，避免疼痛对患儿的心理健康产生不良影响。同时术后亲切问候患儿，表扬其配合手术的行为。在饮食护理中，告知患儿为什么需要流质饮食、为什么暂时不能吃零食等，避免不合理的饮食对其健康产生影响。

（2）家长心理护理 ： ①了解患儿家长的心理状态，通过沟通交流了解患儿父母的心理状态，并分析滋生相关负性情绪的原因。告知家长出现焦虑、抑郁等心理问题较为正常，站在患儿父母的角度对其遭遇表示同情，并使其认识到负性情绪的出现情有可原。②心理护理，与患儿父母展开沟通，对其出现的主要负性情绪进行分析。如患儿父母表示对患儿的未来感到焦虑，此情况下则需要通过既往病例告知患儿父母，大多数的患儿通过多次手术，唇腭裂可得到纠正，并恢复正常的生活。③疏导情绪，针对患儿父母存在的负性情绪进行疏导，如患儿父母表示对长期的治疗感到倦怠，则指出当前治疗处于的阶段，预计可能还需要治疗的次数，使患儿父母更全面地掌握患儿的治疗情况。并通过患儿当前好转情况鼓励父母，为其加油打气。

1.3 观察指标

（1）希望水平：采用希望水平量表（HHI）[7]在患儿干预前、干预3 个月时进行评估，该量表包含12 个条目，3 个维度（对未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密关系），每个条目得分1～4 分，总分12～48 分，得分越高提示对未来越发向往。

（2）情绪状态：采用汉密尔顿焦虑量表（HAMA）、汉密尔顿抑郁量表（HAMD）比较两组患儿干预前、干预3 个月时的情绪状态，HAMA共有14 个条目，得分0～4 分，总分越高提示焦虑程度越高；HAMD 共有17 个条目，其中1～9 条目得分0～4分，10～17条目得分0分（无）、-1分（轻中度）、-2分（重度），得分越高抑郁症状越为严重[8]。

（3）社会支持 ：采用社会支持评定量表（SSRS）比较两组父母干预前、干预3 个月时的社会支持评分，该量表10 个条目，计分方法为各项目之和（每条目得分评价方式和计分方法不同），得分≥20分为正常，且得分越高表示社会支持越大 ；得分＜20 为获得社会支持较少[9]。

表1 两组患儿希望水平量表评分比较（分）Table 1 Comparison of scores on the Hope Level Scale between the two groups of children （points）

（4）精神症状：采用症状自评量表[10]比较两组父母干预前、干预3 个月时的精神症状，从精神病性、强迫、敌对性、抑郁、偏执、恐怖、焦虑、躯体化、人际关系9 个层面展开评价，每项得分1～5 分，分别为无、轻度、中度、重度、极重度。

（5）生活质量水平：干预前、干预3 个月时，采用生活质量综合评定问卷（GQOL-74）比较两组患儿、父母的生活质量水平，其中包括物质生活（1～10）得分1～4 分，躯体功能（11～30）、心理功能（31～50）、社会功能（51～70）得分各1～5 分。总分越高提示生活质量越高[10]。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 26.0 统计学软件对数据进行分析处理，计数资料计算百分率，组间率的比较采用两样本χ2检验；计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验。以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿希望水平量表评分比较

干预前，两组患儿希望水平量表3 个维度评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿希望水平量表3 个维度评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

2.2 两组患儿的心理障碍程度比较

干预前，两组患儿的HAMA、HAMD 评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿各量表评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿的心理障碍程度比较（分）Table 2 Comparison of the degree of psychological disorders between the two groups of children（points）

2.3 两组患儿父母社会支持评分比较

干预前，两组患儿父母社会支持评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿父母社会支持评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿父母社会支持评分比较（分）Table 3 Comparison of social support scores of parents of children in the two groups （points）

2.4 两组患儿父母的精神症状评分比较

干预前，两组患儿父母的精神症状评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿父母精神症状评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组患儿父母的精神症状评分比较（分）Table 4 Comparison of psychiatric symptom scores of parents of children in the two groups （points）

2.5 两组患儿及其父母生活质量评分比较

干预前，患儿、父母的生活质量评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿、父母的生活质量评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表5。

表5 两组患儿及其父母质量评分比较（分）Table 5 Comparison of quality scores of children and their parents in the two groups （points）

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿、家长心理护理的必要性

唇腭裂是一种常见先天性疾病，其治疗持续时间较长，在儿童阶段需要接受多次手术治疗才能纠正畸形[11]。而患儿在其成长的过程中容易受到歧视、偏见，因此唇腭裂不仅会影响发音功能、咀嚼功能，还会对患儿的心理健康产生影响[12]。相关研究显示唇腭裂作为先天性疾病，对患儿的日常生活有较大的限制，还会导致患儿自卑，并使患儿的生活失去乐趣[13]。患儿在歧视、偏见的环境中成长，容易对自身产生否定，并对于外界接触产生抗拒、排斥，最终对患儿的人生造成难以逆转的影响[14]。

临床在很早就已明确对唇腭裂患儿实施心理干预的重要性，但往往忽视家长的心理健康[15]。在近年来的有关研究中才开始关注患儿家长的心理健康，并实施心理健康的评估与调查[16]。而调查结果显示唇腭裂不仅是对患儿自身，还会对整个家庭造成伤害。家长在得知自己孩子为唇腭裂患儿后会出现悲伤、沮丧的情绪，但大多数在医护、家长的安抚下会保持相对稳定的状态[17]。然而唇腭裂的治疗周期漫长，并且需要多次手术，此过程下产生的治疗费用、对孩子未来的担心等会使家长的负性情绪不断滋生，最终使家长也出现心理问题[18]。家长存在心理问题，对自身的健康产生影响，也会影响其对患儿的照护质量[19]。

3.2 双向综合心理护理在患儿、家长护理中的价值

双向综合心理护理即依据患儿的心理特点、患儿父母的心理特点制订两个方向的心理干预策略，使患儿及其父母的心理问题得到缓解或纠正[20-21]。本次研究在对患儿实施心理干预时依据儿童的心理特点，在围术期、日常生活中实施不同心理干预措施[22]。尽可能在围术期帮助其建立正向情绪，使患儿尽可能维持更长时间的积极状态。在日常生活中则为其提供远程心理支持，通过微信等方式为家长提供心理干预指导，使患儿在居家过程中也能得到家长的心理干预[23]。

针对家长的心理干预，首先站在家长的角度帮助其疏解心理压力，鼓励其讲述患儿照料期间的艰辛，并对其照料行为表示认可、赞同[24]；其次通过健康宣教帮助其正视疾病，尽可能降低家长的自责、自卑感；并通过既往术后恢复良好的病例鼓励家长，增强其治疗的信心，使其能够在治疗的漫长周期中保持相对较好的心理状态[25-26]。

3.2.1双向综合综合心理护理对患儿的干预价值本研究结果中观察组患儿在干预后HHI 量表3 个维度评分高于对照组，提示双向综合心理护理可帮助患儿建立疾病康复的希望，使患儿能够憧憬疾病康复后的美好生活，也能使患儿更为配合相关治疗、护理。原因在于本次研究中将患儿的心理护理看成整体，不仅关注心理护理本身，还通过环境因素、物理因素等的作用，尽可能帮助其调节心理情绪[27]。研究结果还显示观察组患儿干预后HAMA、HAMD评分低于对照组，这提示双向综合心理护理还能缓解患儿的焦虑、抑郁情绪。

3.2.2双向综合综合心理护理对家长的干预价值研究结果显示，观察组患儿父母干预后社会支持评分高于对照组，这说明双向综合心理护理对患儿父母也是积极有效的。患儿父母其社会支持评分增加，其原因在于双向综合心理护理关注到父母的心理问题，并通过积极的措施，给予更多的心理支持[28]。干预后观察组患儿父母的精神症状改善，其精神症状评分低于对照组患儿父母，这表明双向综合心理护理在改善患儿父母心理问题方面也有理想的效果，其原因可能是采用恰当的心理干预措施。此外研究还对比患儿及其父母在干预后的生活质量，结果显示通过双向综合心理护理能提升患儿及其父母的生活质量[29]。

3.2.3双向综合综合心理护理干预价值总结 唇

腭裂作为一种先天性疾病，其疾病病程漫长，对患儿成长影响巨大[30]。其诊疗受到广泛的关注，但对患儿父母的关注却不足。本次研究创新性在于不仅关注患儿的心理健康，也关注患儿父母的心理健康，符合现代医学下全方位护理理念的要求[31]。双向综合心理护理使得唇腭裂患儿、父母的护理现状发生改变，可有力推动患儿、患儿家庭取得更好的疾病治疗结局[32]。综上所述，双向综合心理护理在唇腭裂患儿的干预中取得满意效果，使患儿及其父母的心理问题得到调节，并使其生活质量得到提升。由于本次研究也存在着一定局限性，唇腭裂的治疗周期较漫长，患儿及其父母心理状态是动态变化的，因此需要持续关注患儿及其父母的心理问题，务必有效地减轻术后易发生的并发症，促进患儿尽快恢复，提升患儿家长对护理的满意度。