预防社区血友病患者出血风险延续性护理方案构建

刘吉子 李婧 宋娜

【摘要】 目的 探究延续性护理方案预防社区血友病患者出血风险的效果。方法 将2020年5月—2021年5月华中科技大学协和深圳医院收治的85例门诊血友病患者作为研究对象，以随机数字表法分为2组。A组患者42例，实施常规社区延续护理;B组患者43例，在A组基础上构建以微信为平台的延续性护理方案。对比2组患者干预前后的自我护理能力、日常生活能力、生活质量及出血性并发症发生情况。结果 B组患者出血性并发症发生率为4.65%，低于A组（P<0.05）;与A组比较，B组患者护理后健康知识水平、自我概念、自我责任感与自我护理技能评分更高（P<0.05）;与A组比较，B组患者护理后移行功能、转移功能与自我照护功能评分更高（P<0.05）;与A组比较，B组患者护理后物质条件、社会功能、心理健康与躯体健康评分更高（P<0.05）。结论 延续性护理方案预防社区血友病患者出血风险的效果理想，还可提高患者的自我护理能力、日常生活能力与生活质量。

【关键词】 延续性护理;常规护理;血友病;出血风险

文章编号：1672-1721（2024）08-0053-03     文献标志码：A     中国图书分类号：R473

临床上，血友病属于一种具有遗传性的出血性疾病，其主要发病原因为凝血功能障碍。血友病包括血友病A、B 2种类型，血友病A为凝血因子Ⅷ缺乏或减少，血友病B为凝血因子Ⅸ缺乏或减少[1]。血友病具有终身性特点，就诊患者以重型居多，主要表现为反复性肌肉出血和（或）关节出血。随着病程延长，血友病患者还会有关节畸形、关节病变伴随出现，对患者生活质量产生严重影响[2]。我国部分血友病患者因医疗费用不足、凝血因子浓缩制剂来源缺少等原因而未能及时获得治疗，进而引发出血性并发症。患者需多次反复输注血源性凝血因子，提高输血相关传染病的发生风险性[3]。血友病具有终身性，治疗时间较长，仅依靠住院期间的护理服务难以获得理想的康复效果，突显出社区延续性护理的必要性与重要性[4]。现阶段，临床针对血友病患者的延续护理以社区常规健康教育、家庭访视和电话随访为主，具有极强的时间、空间限制性，明显降低干预效果。近年来，随着网络信息技术不断发展，微信已经成为普及度极高的交流平台，具有操作简单、交流方便、信息传递快速等优点[5]。为提高血友病护理干预效果，降低患者出血风险，本研究构建以微信为平台的延续护理干预模式，以期获得理想的干预效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

将2020年5月—2021年5月华中科技大学协和深圳医院收治的85例门诊血友病患者作为研究对象，以随机数字表法将患者分为2组。A组患者共42例，年齡17～58岁，平均（38.62±3.32）岁;血友病A患者37例，血友病B患者5例。B组患者共43例，年龄18～57岁，平均（38.59±3.21）岁;血友病A患者35例，血友病B患者8例。2组一般资料对比，差异无统计学意义（P>0.05），有可比性。

纳入标准：患者知情同意，且均为男性;具备正常交流沟通能力;精神状态正常;能熟练使用微信;患者已出院且居住于社区。

排除标准：中途退出;存在认知、精神障碍;合并心肝肾等严重器质性疾病。

1.2 方法

A组出院后患者前来医院血液科门诊就诊时，由医护人员对患者进行口头健康教育，包括家庭护理的基本方式、日常生活中相关注意事项等;每周举办1次血友病知识讲座，提高患者的疾病认知度、日常防护知识与技能掌握度;医护人员每周对患者进行1次电话随访，了解患者居家期间的病情变化情况，提供针对性指导与建议，告知患者提前采取出血风险防范措施，最大程度上降低出血风险;必要情况下可对患者加强上门访视，了解患者病情、心理状态变化情况;嘱咐患者一旦出现出血倾向，需及时就医。

B组在A组基础上构建以微信为平台的延续性护理方案。（1）组建延续护理小组。组建一支专门的延续护理小组，小组成员包括主任医师、科室护士长、科室具有丰富护理经验的责任护士。主任医师主要负责治疗方案的制定与调整，为患者提供在线咨询服务。科室护士长主要负责咨询与审查工作，审查责任护士搜集的与血友病相关的信息，包括图片、文字与视频等。责任护士主要负责护理实施。（2）护理内容。创建“血友联盟”微信群，患者就诊时通过扫码方式入群;责任护士每天在微信群内以文字、图片或视频等方式推送血友病相关知识，包括血友病发病机制、危险因素、日常生活中相关注意事项、出血预防方式、出血征象以及处理方式、日常康复训练内容（包括等张抗阻训练、等长抗阻训练、等长收缩训练与主动牵伸训练等），要求患者将自己每天康复训练过程录制成为视频，通过微信发送给责任护士，由责任护士进行监督，提高康复效果;鼓励病友之间相互交流与沟通，分享治疗与康复经验;主任医师与科室护士长每天定时在线为患者提供咨询服务，帮助患者答疑解惑，提高患者的疾病认知度;对于病情严重、情况特殊的患者，医护人员可与患者私聊，了解患者实际情况，提供针对性治疗与护理;护士长每个月均对患者提出的问题进行总结分析，并推送至微信群内，与患者共同讨论，避免同样问题再次出现，提高护理效率。

1.3 观察指标

（1）出血性并发症。对比2组患者皮肤、关节、泌尿道、消化道等出血性并发症发生情况。（2）自我护理能力。护理前后，采用自我护理能力量表（exercise of self-care agency scale，ESCA）对2组患者的自我护理能力进行评价。量表包括健康知识水平、自我概念、自我责任感和自我护理技能4个维度，共43个条目（其中11个条目反向评分），采用5分制评分，总分172分，得分与自我护理能力成正比[6]。（3）日常生活能力。护理前后，采用成人血友病活动能力评估量表（functional indepen

dence score in haemophilia，FISH）对2组患者的日常生活能力进行评价。量表包括移行功能、转移功能和自我照护功能3个维度，得分范围0～32分，得分与日常生活能力成正比[7]。（4）生活质量。护理前后，采用生活质量综合评定问卷-74（generic quality of life inventory-74，GQOLI-74）对2组患者的生活质量进行评价。量表包括物质条件、社会功能、心理健康和躯体健康4个维度，各维度评分均为100分，得分与生活质量成正比[8]。

1.4 统计学分析

数据采用SPSS 20.0统计学软件分析，计数资料以百分比表示，行χ2检验;计量资料以x±s表示，行t检验;P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 出血性并发症发生情况

B组出血性并发症发生率为4.65%，低于A组（P<0.05），见表1。

2.2 自我护理能力

护理前，2组各项自我护理能力评分对比，差异无统计学意义（P>0.05）;护理后，与A组比较，B组患者健康知识水平、自我概念、自我责任感和自我护理技能评分更高（P<0.05），见表2。

2.3 日常生活能力

护理前，2组各项日常生活能力评分对比，差异无统计学意义（P>0.05）;护理后，与A组比较，B组患者移行功能、转移功能和自我照护功能评分更高（P<0.05），见表3。

2.4 生活质量

护理前，2组各项生活质量评分对比，差异无统计学意义（P>0.05）;护理后，与A组比较，B组患者物质条件、社会功能、心理健康和躯体健康评分更高（P<0.05），见表4。

3 讨论

血友病在临床十分常见，具有终身性。临床至今尚未出现彻底治愈该疾病的方式，通常采取维持终身治疗方式，使患者生存期延长，改善预后。为了进一步巩固治疗效果，临床通常建议治疗过程中配合科学合理的护理干预。血友病患者在医院内可接受专业治疗与护理，但出院后难以保证护理的连续性，这就充分突显了延续护理的重要性与必要性[9]。以往临床会对血友病患者实施常规延续护理服务，即采取电话随访、上门随访等了解患者病情，并为患者提供专业性建议与指导，但该护理方式受时间、空间限制较大，在临床实施过程中受到了一定限制。近年来，随着微信广泛普及，微信作为一个重要交流平台，被应用于医疗领域中，不仅可提高医疗便捷性，还可增强信息时效性。本研究为提高血友病护理干预效果，降低患者出血风险，构建以微信为平台的延续性护理干预模式。研究结果显示，B组出血性并发症发生率为4.65%，低于A组;与A组比较，B组患者护理后各项自我护理能力评分、日常生活能力评分与生活质量评分更高（P<0.05）。提示延续性护理方案预防社区血友病患者出血风险的效果理想，还可提高患者的自我护理能力、日常生活能力和生活质量。究其原因，在微信平台的延续护理模式下，医护人员不仅可通过微信群推送疾病相关知识，还可通过微信群增强护患互动，为患者提供专业医学咨询服务，指导患者科学应对日常生活中遇到的各种问题;每天在微信平台推送疾病相关知识，不仅可强化患者的健康意識，还能提高患者对疾病的认知度与了解度，使患者掌握出血的正确防治方式，最大程度降低出血风险;鼓励患者在微信群内进行经验分享与交流，可发挥同伴支持作用，在帮助患者排遣烦闷的同时提高治疗信心;要求患者将自己每天的康复训练过程录制成视频，通过微信发送给责任护士，以发挥责任护士的监督作用，提高康复效果;对于病情严重、情况特殊的患者，医护人员可进行私聊，了解患者实际情况，提供针对性治疗与护理，突出护理个体化，促使护理质量与效率提高。

综上所述，采取延续性护理方案预防社区血友病患者出血风险的效果理想，可提高患者的自我护理能力、日常生活能力与生活质量。