乳腺癌患者化疗期间预立医疗照护计划准备度的纵向研究

史翠娜 刘东玲 陈永真 耿萌

预立医疗照护计划(advanced care plan,ACP)是癌症患者生活护理的重要组成部分,它尊重患者的价值观和选择未来医疗护理的自主性,能够改善患者生活质量并能缓解患者家庭的经济和精神负担,是一种积极的健康促进行为[1-2]。既往研究表明,实施ACP的首要工作是对患者的预立医疗照护计划准备度水平进行评估[3-4]。预立医疗照护计划准备度是患者与医疗工作者、家属等讨论其照护愿望和价值观的准备状态,是患者是否有意愿参与ACP对话或相关活动的重要决定和预测因素。研究认为预立医疗照护计划准备度不应作为实施ACP的固定先决条件,而应将其视作患者在参与ACP对话讨论所表现出的一种波动的心理状态[5]。ACP是一个持续的、动态的健康行为改变过程,需要随时间的推移来重新审视和不断完善[6]。因此,医务工作者有必要对患者的预立医疗照护计划准备度进行动态及时、客观有效的评估。2020 年全球癌症登记数据显示乳腺癌已超过肺癌成为全球新发病例最常见的恶性肿瘤,在所有癌症中占比高达11.7%[7]。虽然现代治疗技术的创新及提高使乳腺癌患者生存率及生存时间显著改善,但手术造成的形体破坏、放化疗不良反应、肿瘤复发或转移带来的恐惧焦虑以及社会创伤和生活应激等一系列因素使这一特殊群体长期遭受生理和心理痛苦,至生命终末期时常陷入贫困、残疾和依赖他人照护的困境,极易丧失生活质量和生命尊严[8]。世界卫生组织已将乳腺癌列为慢病进行长期治疗和管理,其核心内容是在延长生命的基础上优先改善患者生命质量和减轻痛苦。因此,ACP对于乳腺癌患者有着较高的应用价值。目前我国关于乳腺癌患者ACP准备度的相关研究多数局限于横断面调查,忽视其动态性、发展性,不能全面解释患者参与ACP的变化情况。鉴于乳腺癌患者化疗期间行为和心理处于不确定状态,是患者进行自我角色转变的重要时期,从医疗护理角度来看评估此阶段患者对ACP的准备情况可能会提高医疗护理质量,因此本研究尝试对该期乳腺癌患者ACP准备度进行短期纵向调查,试图了解其发展规律并探讨其影响因素,以期为ACP在乳腺癌患者中的实施积累经验证据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用便利抽样法,选取2021年6月至2022年6月于河北医科大学第四医院治疗且符合纳入、排除标准的初次确诊的乳腺癌患者作为研究对象。纳入标准:(1)经病理诊断为乳腺癌,准备首次新辅助化疗或术后首次辅助化疗的入院患者;(2)年龄≥18周岁,能够正常理解和沟通;有自主决策权,具备读写能力;(3)知晓自身疾病诊断和病情;(4)知情同意并自愿参加本次调查。排除标准:(1)有精神或听觉障碍者;(2)存在认知功能障碍者,如痴呆、中风;(3)合并重要器官功能损伤或其他严重疾病(如心力衰竭、肾衰竭等)。本研究中所有患者知情同意书已签署知情同意书。研究期间共纳入138例患者,其中121例完成研究。

1.2 研究设计 本研究为前瞻性观察性研究。根据中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范标准,结合患者治疗方式及过程,最终确定在入院确诊后(T0)、首次化疗后(T1)、化疗中期(T2)、化疗结束后1个月(T3)4个时间点采集数据。使用软件G*power进行样本量估计,根据单变量重复测量研究设计,参照预调查结果,设定 Effect size f=0.1,α=0.05,β=0.2,测量次数为4,重复测量相关系数设为0.60,估算样本量为111例,考虑到 20%的预期样本失访率,该研究至少纳入样本138例。

1.3 评估工具

1.3.1 一般资料调查表:该调查问卷包括社会人口学资料和疾病相关资料。社会人口学资料包括年龄、教育程度、婚姻状况、职业状态、宗教信仰。疾病相关资料包括乳腺癌临床分期、分子分型、是否合并其他慢性疾病、辅助化疗方式、手术方式等。

1.3.2 预立医疗照护计划准备度量表(advance care planning readiness scale,ACPRS-C):慢性病患者ACPRS-C由王心茹等[9]根据“基于过程的变革准备模型”编制的符合我国文化背景下的ACP 准备度评估工具。该量表包括3个维度共22个条目:对ACP的态度维度(10 个条目)、参与ACP 的信念维度(7 个条目)、参与ACP的动机维度(5 个条目),采用 Likert 5 级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”,依次计1～5 分,态度维度为反向计分。分数越高,表明ACP 准备度越好。ACP 准备度(满分 22～110 分)可划为 4 个等级 :总分 22～43 分为低水平,44～65 分为中等偏下水平,66～87 分为中等偏上水平,88～110 分为高水平。该量表Cronbach’s α系数为0.923,态度、信念、动机维度的 Cronbach’s α系数分别为 0.900、0.880、0.835。ACPRS-C在脑卒中、白血病、晚期癌症、慢性心力衰竭人群中得到验证,有较高的信度、效度,能够作为乳腺癌患者预立医疗照护计划准备度的评价工具[10]。本调查量表的Cronbach’s α系数为 0.912。

1.3.3 中文版癌症自我管理效能感量表:癌症自我管理效能感量表,即健康促进策略量表,该量表用于测评癌症患者疾病自我管理的感觉和信心程度,2011年由钱会娟等[11]引入我国,包括自我减压、正性态度、自我决策3个维度,共计28个条目。量表采用5分制计分方式,1～5分分别表示没有信心、有一点信心、有信心、很有信心及非常有信心。分数越高表明个体的自我效能感越强。总分≤65表示自我效能感低,66～102分表示自我效能感中等,≥103分表示自我效能感高。总量表的Cronbach’s α系数为0.970,分量表的Cronbach’s α系数为0.849～0.959。本次调查量表的Cronbach’s α系数为 0.912。

1.4 方法 研究者在T0时收集患者社会人口学信息和疾病相关资料,通过面谈形式对患者预立医疗照护计划准备度、自我管理效能感等进行问卷调查。T1～T3 通过电话、微信提前和患者协商并约定时间,采用问卷星或纸质问卷对患者进行调查追踪。调查结束后,建立数据库并实施双人录入、核对。

1.5 统计学分析 应用SPSS 25.0 统计软件,计数资料以例(%)表示,采用重复测量方差分析比较T0、T1、T2、T3 4个时间点自我效能总分、ACP总分、ACP态度、ACP信念和ACP动机测量结果的差异,并使用配对t检验对4次测量指标结果前后时间点进行两两比较,预立医疗照护计划准备度的影响因素分析采用广义估计方程。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 参与调查的乳腺癌患者社会人口学和临床特征 符合纳入标准并完成4 次调查的研究对象共121例,均为女性,年龄26～73岁,平均年龄(51.08±9.83)岁。一般情况包括教育程度、婚姻状态、职业状态、宗教信仰、居住地、是否合并慢性病、家庭月收入及临床相关情况。见表1。

表1 研究对象的一般情况 n=121

2.2 4个时段患者预立医疗照护计划准备度态度、信念、动机维度及自我效能感变化情况 自我效能在T3时得分最高,在T2时得分最低;ACP总分于T2时得分最高,在T0时得分最低。重复测量方差分析得到,患者4个时间的自我效能得分差异有统计学意义(P<0.05),进一步采用配对t检验得到,T0～T2、T1～T2、T1～T3和T2～T3自我效能得分差异有统计学意义(均P<0.05)。患者4个时间的ACP总分差异有统计学意义(P<0.05),进一步采用配对t检验得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP总分差异有统计学意义(P<0.05)。患者4个时间的ACP态度得分差异有统计学意义(P<0.05),进一步采用配对t检验得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP态度得分差异有统计学意义(均P<0.05)。患者4个时间的ACP信念得分差异均无统计学意义(P>0.05)。患者4个时间的ACP动机得分差异有统计学意义(P<0.05),进一步采用配对t检验得到,T0～T1、T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP态度得分差异有统计学意义(均P<0.05)。见表2、3。

表2 4个时段患者的自我效能和ACP得分情况 n=121,分,

表3 患者的多重比较结果

2.3 乳腺癌患者ACP准备度影响因素的广义估计方程分析 在广义估计方程分析中,4次重复测量的ACP准备度得分作为因变量,将测量时间点(T0、T1、T2和T3)和宗教信仰、合并慢病等人口统计学变量用作自变量。ACP的影响因素是时间、自我效能、宗教信仰、化疗类型和合并慢病等4个因素。其中,ACP准备度得分随时间变化逐渐升高。自我效能影响ACP的总分,二者呈正相关,随着自我效能得分的升高,ACP的总分也随之升高。有宗教信仰患者的ACP得分比没有宗教信仰患者的ACP的得分要高,化疗方式为新辅助化疗的患者比术后辅助化疗的患者的ACP的得分要低,合并慢性病患者的ACP得分要比没有慢性病患者的ACP得分要低。见表4、5。

表4 广义估计方程分类变量赋值

表5 患者ACP影响因素的广义估计方程分析结果 n=121

3 讨论

3.1 乳腺癌患者ACP准备度的发展变化 本研究表明,首次接受化疗的乳腺癌患者ACP准备度在T0最低,在T1有所上升,在T2显著升高,至T3水平有所降低。患者ACP准备度4个时段得分在态度和动机维度差异有统计学意义(P<0.05),而信念维度的得分变化差异无统计学意义(P>0.05),整个化疗过程患者ACP准备度总得分呈现动态变化特征,与Fried等[12]基于跨理论模型认为个体参与 ACP处于行为改变不同阶段的观点相契合,也符合慢病轨迹模式下患者个体的心理、精神具有发展性、演变性这一理论[13]。对于乳腺癌患者的首次调查发现大多数患者对ACP认知水平较低,虽经研究者解释沟通,患者ACP准备度得分仍处于中等偏低水平,也符合目前我国ACP的发展处于探索阶段的初期现状[14]。随着化疗的开始,由此引起的身体反应和不期望的医疗效果给患者带来不确定性和焦虑感,这促使患者和亲人、医护人员就生活质量或未来治疗愿望开始进行沟通,这种需求可能引起患者对ACP的初期思考和提升她们参与ACP对话的意愿,这表现在T1、T2时间点上观察到患者ACP态度和动机维度得分呈逐渐上升趋势,但他们在讨论ACP时并未表现出较高的信心,这与Chen等[15]在慢性肾病患者中的调查结果相一致,这可能表明在我国传统社会背景、人文价值和现行医疗模式下,患者对于ACP能否落实个人医疗照护偏好和治疗意愿以及能否避免过度医疗存在疑虑。本研究观察到患者在化疗结束后1个月ACP准备度水平略有下降,可能与样本量偏小或者患者化疗结束后脱离医院环境,缺少积极治疗的氛围有关。总之,医护人员应重视患者ACP准备度的变化发展,此外,应提供具有针对性的医疗照护方案来提升患者参与ACP计划的信念和活跃度。

3.2 乳腺癌患者ACP准备度的影响因素

3.2.1 宗教信仰、合并慢性疾病及化疗方式:既往研究中ACP准备度宏观影响因素主要表现在社会文化因素、医疗因素、法律法规因素等方面,而针对个体而言,年龄、文化程度、疾病经历等是其主要影响因素[16-17]。本次调查显示合并慢性疾病、宗教信仰、化疗方式是乳腺癌患者ACP准备度的影响因素,与上述结论基本一致。乳腺癌患者合并慢病的疾病种类多为心脑血管疾病,既往可能有急诊或抢救病史,这些经历可能促使患者对其临终阶段自身照护意愿进行过思考和讨论,但本次调查的合并慢病的乳腺癌患者多数居住于农村,文化教育程度偏低,医疗自主权偏弱,同时他们深受传统观念影响,较为忌惮谈论生死,因此ACP准备程度较低。宗教信仰可改善个体认知,有宗教信仰的患者在面对癌症时能够提供特殊的心理应对机制,从而减轻焦虑、抑郁等不良情绪。因此,在讨论疾病和生死时她们的表现更为豁达,这对ACP准备度有积极的影响作用。乳腺癌的新辅助化疗方式周期一般较长,患者要面对药物不良反应、肿瘤恶化或转移,治疗方案是否有效等诸多问题,容易出现应对方式不良、信息支持较少、感知压力突出、幸福感缺失的心理体验,这些负性情绪可能影响了她们对ACP的参与度[18]。术后辅助化疗的乳腺癌患者经历了手术恐惧、术后自我形象紊乱、未来生活不确定感等一系列心理变化后,随着治疗的进展,患者对身体会重新认识,她们渴望提升疾病相关知识并能主动配合医护人员制定康复计划,并积极进行自我管理,表现出良好的遵医行为,因此术后辅助化疗的乳腺癌患者表现出更高的ACP准备度水平。这提示医护人员应给予新辅助化疗患者更多的信息支持和有效的心理疏导以促进她们的身心健康,从而为实施ACP奠定积极的情绪基础。

3.3.2 癌症患者自我管理效能感对ACP准备度的影响:本调查结果显示在随访期间乳腺癌患者自我效能感得分呈逐渐下降趋势,与王梅芳等[19]对乳腺癌患者的自我效能感的纵向研究结果相符合。广义估计方程结果显示二者呈现正相关的关系,结果与Liu等[20]研究显示自我效能与ACP准备度呈强相关性的结论一致,提示自我管理效能感是患者ACP准备度的影响和预测因素。自我管理效能感反映了患者在应对疾病时进行自我管理的能力和信心,它影响着个体行为的选择及落实,能够促使患者选择更积极的健康生活方式[21]。另一方面,自我效能作为一个强有力的健康预测指标,它表明了患者对于健康推荐行为执行落实的确定性[22]。研究证实高自我管理效能感能够改善患者疾病治疗期间的负性情绪和生活质量[23]。此外,乳腺癌患者自我管理效能感越高越利于她们做出更为理智的选择[24]。调查显示,自我管理效能感较高的乳腺癌患者在与家人或医护人员沟通ACP相关问题时表现出更为积极的态度和信念,这说明自我效能感能够提升患者的ACP准备度。因此,未来通过干预患者自我管理效能感建立并传递健康理念从而促进患者参与ACP计划的方法是可行的。

3.3 局限性 本研究采用纵向设计跟踪调查了乳腺癌患者化疗期间4个时间点的ACP准备度水平的变化情况,弥补了既往对其缺乏纵向调查的研究空白。然而本研究尚有不足之处,由于时间、人力资源和经费的限制,本研究仅从华北地区一家医院招募了乳腺癌患者,可能存在地域选择性偏倚,无法代表整个人群;另外,本研究选取样本量有限且随访周期较短。

综上所述,乳腺癌患者ACP准备度水平在化疗期间呈现动态变化,医护人员及时评估患者ACP准备度可能对ACP的实施是有益的。另外,医疗保健人员可通过干预癌症患者自我管理效能感来提升患者ACP准备度水平。