多维度认知教育对慢性乙型肝炎患者自我管理及家属心理负担的影响

王 倩,卢喜玲,王志杰,陈莹丽,王 静,王 君,高乔乔,王茹真

(河南省人民医院 河南郑州450000)

慢性乙型肝炎是一种常见传染性疾病,病理特征以肝脏炎症、坏死病变为主,具有病程长、迁延难愈、易复发等特点[1]。慢性乙型肝炎患者需长时间用药以控制疾病进展,但多数患者存在疾病认知不足、健康意识欠缺等现象;家属对疾病认知程度低,受外界歧视,家庭照顾负担及经济负担大,导致心理负担重,均可影响患者自我管理能力及依从性[2]。健康教育是慢性乙型肝炎患者疾病管理中公认的不可或缺的一环[3]。但既往常规健康教育以单向传授健康知识为主,形式单一,信息容量小,表现方式单调、古板,影响教育效果。多维度认知教育重视加强健康教育团队、教育形式及教育时效的多维度化,使患者正确、完全掌握疾病知识,保证对疾病的全方位认知度[4],但临床就其在慢性乙型肝炎患者及家属中应用尚无相关报道。本研究选取100例慢性乙型肝炎患者及家属,重点分析多维度认知教育对患者自我管理及家属心理负担的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 以随机抽样法选取2020年1月1日～2021年1月31日我院收治的慢性乙型肝炎患者及家属为研究对象。纳入标准:①患者符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[5]中诊断标准,慢性乙型肝炎病毒(HBV)DHA、乙型肝炎e抗原(HBeAg)持续阳性,接受规范抗病毒治疗;②无肝硬化、肝癌等并发症者;③家属为父母、配偶或子女,交流及理解能力正常;④患者及家属自愿签署知情同意书。排除标准:①患有免疫系统疾病、血液系统疾病或恶性肿瘤者;②合并严重心、肝、肾等重要脏器病变者;③存在认知功能障碍、痴呆或精神疾病者;④合并遗传性、自身免疫性、酒精性等其他肝脏疾病者;⑤严重听力障碍或失语症者;⑥妊娠、哺乳期妇女。最终纳入患者100例,根据抽签法分为对照组和研究组各50例。对照组男32例、女18例,年龄20～72(55.32±10.05)岁,病程1～10(6.28±1.05)年;家属:父母15名,配偶21名,子女14名。研究组男34例、女16例,年龄21～70(54.28±10.32)岁,病程1～10(6.37±1.12)年;家属:父母17名,配偶20名,子女13名。两组患者及家属基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准,患者及家属均签署知情同意书。

1.2 方法 两组均给予常规护理干预,包括提供舒适病房环境、严格消毒隔离、遵医嘱完成相关操作等。

1.2.1 对照组 给予常规健康教育。教育形式包括口头讲解、发放健康知识手册及出院后电话指导(每个月1次,每次20～30 min)、微信群(每天8:00～9:00及15:00～16:00在线教育)等;教育内容包括疾病知识、抗病毒药物指导、生活指导、饮食指导、心理指导、消毒隔离等,患者及家属同时接受教育。持续干预至出院后6个月。

1.2.2 研究组 给予多维度认知教育,教育内容、时间及对象与对照组一致,干预方式如下。①成立多维度认知教育团队。成员包括1名护士长(副主任护师)、1名主任医师、3名感染科护士(主管护师1名,护师2名)、1名心理咨询师。护士长负责统筹协调医护工作;主任医师负责制订治疗方案、编写健康教育资料、组织会诊及参与随访等;心理咨询师负责评估患者及家属心理状况,参与健康教育及随访;感染科护士负责落实患者及家属健康教育、问卷调查等。②住院期间。采用微视频教育、集体授课指导、家属社会支持进行认知教育。a.微视频教育:团队成员录制慢性乙型肝炎相关微视频教育资料,按照教育内容分为疾病知识、抗病毒药物知识、健康行为、健康心理4个模块,各模块微视频时间为20 min左右。经床旁电脑指导患者、家属观看,现场讲解、答疑。每次教育1个模块,1次/d,共4次,每次40～50 min。b.集体授课指导:分期邀请团队主任医师、心理咨询师、护士及成功治疗患者作为主讲人进行健康教育。主任医师讲解疾病发病及治疗知识;心理咨询师讲解保持良好情绪重要性及情绪调节方法;护士讲解自我管理及护理能力对病情控制重要性;治疗成功患者分享自身经验、心路历程。每周2次,每次30～40 min。c.家属社会支持:组织开展家属俱乐部,关注家属心理状态,引导其倾诉内心感受,分享照护心得,互相安慰,获得心理安抚。每个月2次,每次60～90 min。针对心理压力较大或有实际困难的家属,按照具体问题进行个体心理干预,经由提供心理咨询、帮助解决面临的实际问题等方法缓解其心理压力。③出院后。采用网上诊室小程序、微信群进行认知教育。a.网上诊室小程序:包括在线问医生、在线问护士、信息咨询、个人中心4个模块。患者可随时根据自身需求在线向医生、护士寻求帮助,经信息咨询可查阅与疾病相关权威文献,经个人中心可查阅病历、复诊时间、预约挂号等。b.微信群:组建“慢性乙型肝炎之家”微信群,指导患者、家属实名加入。出院后每日在群内推送1～2条慢性乙型肝炎小知识,指导患者及家属观看;每日8:00～9:00,15:00～16:00在线解答疑惑;每周征集1个患者及家属感兴趣的话题,组织群内讨论,每次15～20 min;每个月在微信群内组织1次慢性乙型肝炎小知识竞赛,鼓励患者、家属踊跃参与;每周推送2个正念瑜伽(7:00～8:00,每次15～20 min,1次/d)、腹式呼吸放松训练(21:00～22:00,每次15～20 min,1次/d)小视频,鼓励患者及家属进行锻炼,以放松身心。持续干预至出院后6个月。

1.3 观察指标 ①患者自我管理能力:干预前后采用慢性乙型肝炎抗病毒治疗患者自我管理量表[6]进行评估,该量表由孔令娜于2015年编制,包括疾病信息、疾病治疗、日常生活、心理社会4个维度、33个条目,各条目采用Likert 5级计分法,总分范围33～165分,得分越高提示自我管理能力越高。该量表Cronbach′s α为0.892,专家内容效度0.815。②患者遵医行为:采用自制慢性乙型肝炎患者遵医行为调查问卷评估,该问卷包括规范用药、规律作息、合理饮食、运动锻炼、戒烟酒、稳定情绪、消毒隔离、定期复查8项,每项 “完全做不到”“偶尔能做到”“经常能做到”“完全能做到”分别以0分、1分、2分、3分表示,总分>20分为完全依从、8～20分为部分依从、<8分为不依从,依从率(%)=(完全依从例数+部分依从例数)/总例数×100%。该问卷Cronbach′s α为0.889,专家内容效度0.808。③家属心理负担:干预前后采用症状自评量表(SCL-90)进行评估,该量表由美国心理学家Derogatis LR于1973年编制,包括躯体化、强迫、人际关系敏感、敌对、焦虑、抑郁、恐怖、偏执、精神病性等10个因子、90个项目,各因子从“无”“很轻”“中等”“偏重”“严重”分别以1分、2分、3分、4分、5分表示,总分为10个因子平均值,得分越高提示心理负担越严重。该量表Cronbach′s α为0.908,专家内容效度0.832。

1.4 资料收集方法 由经过统一培训的护士在患者入院6 h内(干预前)发放患者一般情况调查表、慢性乙型肝炎抗病毒治疗患者自我管理量表及家属SCL-90进行调查。患者出院后6个月复查时(干预后)发放慢性乙型肝炎抗病毒治疗患者自我管理量表、慢性乙型肝炎患者遵医行为调查问卷及家属SCL-90进行调查。调查前向患者、家属详细介绍调查目的、意义及填写方法,无法填写时由护士协助完成,不带任何引导性。各调查表现场发放,当场回收,有效回收率均为100.00%。

2 结果

2.1 两组患者干预前后自我管理能力比较 见表1。

表1 两组患者干预前后自我管理能力评分比较(分,

2.2 两组患者遵医行为比较 见表2。

表2 两组患者遵医行为比较

2.3 两组家属干预前后SCL-90评分比较 见表3。

表3 两组家属干预前后SCL-90评分比较(分,

3 讨论

多维度认知教育提高了慢性乙型肝炎患者自我管理能力。本研究结果显示,干预后,研究组患者疾病信息、疾病治疗、日常生活、心理社会及自我管理能力评分均高于对照组(P<0.01)。自我管理能力是患者对自身疾病症状及征兆的监控、管理、治疗的一种健康行为,能减少疾病对自身功能、人际关系、社会生活等方面的影响,对促进疾病康复有积极作用[7]。而高水平疾病认知是提升自我管理能力的基础[8]。慢性乙型肝炎是一种生活行为相关性疾病,患者自我管理能力高低是影响其疾病管理效果的关键,且受文化差异、疾病认知、心理状态等因素影响[9]。本研究多维度认知教育强调加强教育团队多维度、教育形式多维度及教育时效多维度,能满足患者及家属对疾病认知需求。其中,教育团队包括护士长、主任医师、感染科护士、心理咨询师,可按照患者及家属实际情况进行多学科医护协作,提升认知教育针对性、专业性。教育形式包括微视频教育、集体授课、家属社会支持、网上诊室小程序、微信群等,这种多维度教育形式可满足不同受教育程度、认知水平的患者及家属需求,能确保其系统获取相关健康知识。教育时效多维度表现在强化住院期间、出院后不同时段健康教育,可更好地进行个体化指导,强化健康教育力度,激活患者自我健康维护潜力,为自我管理能力提升提供理论基础。

多维度认知教育提高了慢性乙型肝炎患者遵医行为。本研究结果显示,干预后,研究组患者遵医依从率高于对照组(P<0.01)。目前,临床治疗慢性乙型肝炎多以抗病毒药物为主,疗程长,费用高,且可能引发胃肠道反应、慢性肾脏毒性等不良反应,影响患者遵医依从性[10]。相关研究提出,慢性乙型肝炎患者普遍面临污名化现象、歧视困境,影响其心理状况,易导致出现依从性不高、疾病认知较差、情绪调节不良等问题[11]。有学者认为,慢性乙型肝炎患者遵医依从性差,可能与随访及健康教育力度不够有关[12]。本研究中多维度认知教育能帮助患者正确认识疾病,为其提供信息支持,使其主动参与及管理自己的疾病、生活,改善遵医行为,延长良好依从性的时间;慢性乙型肝炎患者自我管理能力的提升,也能促使其形成良好遵医行为。

多维度认知教育减轻了慢性乙型肝炎患者家属心理负担。本研究结果显示,干预后,研究组家属SCL-90评分低于对照组(P<0.01)。家属是慢性乙型肝炎患者最重要的家庭支持力量,其疾病认知及心理健康水平可影响患者认知及心理状态,甚至给疾病控制造成影响[13]。何海艳等[14]发现,HBV病毒携带者父母对疾病知识整体知晓率较低,心理负担重,94.29%的父母害怕周围人歧视,SCL-90评分较全国常模高。慢性乙型肝炎患者家属面临亲人患病这一应激性生活事件,加上慢性乙型肝炎传染性、慢性化倾向及治疗长期性特点,需承担较沉重照护负担,心理长期处于慢性应激状态,其心理状况对患者自我管理及遵医行为有重要影响。同时,家属对疾病认知水平可影响自身心理应对反应[15]。多维度认知教育不仅强调加强患者健康教育,还充分关注家属认知水平及心理负担,强化家属社会支持,帮助家属扩展健康知识获取途径,丰富照护技能,宣泄不良情感,以减轻心理负担,提升心理健康水平;该方法还能促使家属更理解、支持患者,给予患者家庭温暖、关心,间接促进患者自我管理能力及遵医行为提升。

综上所述,多维度认知教育可提高慢性乙型肝炎患者自我管理能力及遵医行为,减轻家属心理负担。本研究局限性:纳入病例数较少,研究指标不够全面,如未分析并发症控制情况、患者及家属护理满意度等,仍有待进一步完善。