青少年癫痫主要照顾者负性情绪现状及影响因素分析

冯小芹,许 珺,刘 欣,吕先鹤

(河南省人民医院 河南省护理医学重点实验室 郑州大学人民医院 河南郑州450003)

癫痫亦称“羊癫风”,是以大脑神经元突发性异常放电导致短暂大脑功能障碍为主要临床特征的常见慢性神经系统疾病,具有较高的临床发病率,据统计,癫痫全球发病率约为61.4/10万,我国癫痫发病率(28.8/10万)虽然低于全球整体水平,但就我国青少年人群而言,其癫痫发病率(40/10万)远高于成年人群[1]。对于该病,临床通常会根据病因给予对症治疗,坚持用药,往往可以有效控制病情,减少症状发作次数,加之家属的积极配合与尽心照顾,大多数患者可以实现治愈[2]。但受多方面因素影响,青少年癫痫患者的主要照顾者常伴多种负性情绪,这不仅会对患者的日常照顾造成影响,还有可能导致患者产生负性情绪,影响其正常治疗进展,增加症状发作风险。且有研究指出,作为青少年癫痫患者疾病管理的重要执行者,主要照顾者与患者在生活质量方面相互作用,因此,查明主要照顾者产生负性情绪的影响因素,并予以针对性干预,对减轻主要照顾者负性情绪、提高日常照顾质量和患者生活质量有积极作用[3-4]。本研究试通过回顾性分析,对青少年癫痫患者主要照顾者产生负性情绪的主要因素进行探讨,并提出干预策略。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2020年2月1日～2022年5月31日本院收治的青少年癫痫患者的主要照顾者93名作为研究对象。纳入标准:①患者诊断结果符合《临床诊疗指南·癫痫病分册(2015修订版)》[5]中癫痫相关标准;②患者年龄13～18岁;③患者病程≥6个月;④主要照顾者为患者直系或旁系亲属,无偿照顾患者日常生活、学习、用药等,每日照顾时间≥6 h;⑤自愿参与,签订知情同意书者。排除标准:①患者伴有先天性残疾或其他先天器质性疾病;②患者伴有严重心、肝、肾等器官功能障碍;③患者和主要照顾者伴精神心理疾病或感官功能障碍;④患者和主要照顾者近期有重大家庭变故;⑤主要照顾者曾经或正在从事保姆、陪护、护士等专业照顾者职业。剔除标准:①问卷填写有误者;②填写问卷时受到外界人为因素干扰者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①人口学调查:选用本院自拟《人口学调查问卷》收集患者和照顾者的人口学信息。患者人口学信息包括:性别、年龄、受教育程度、病程、服药依从性及症状发作次数。照顾者人口学信息包括:性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、工作状况、居住地、家庭月收入、与患者关系、癫痫认知及社会支持度。②焦虑情绪:选用王瑜等[6]于2006年编制的广泛性焦虑量表(GAD-7)评价照顾者心理状态,该量表包括7个条目,每个条目设置4个选项(0=完全没有,1=有几天,2=有一半以上的日子,3=几乎每天都有),总分0～21分,评分越高代表照顾者心理状态越差,该量表信效度良好,Cronbach′s α为0.800～0.900,I-CVI为0.690～0.750。GAD-7评分0～4分为无焦虑症状,5～9分为轻度焦虑,10～14分为中度焦虑,15～21分为重度焦虑。③社会支持度:选用Pushkarev等[7]于1988年编制的多维感知社会支持量表(MSPSS)评价照顾者社会支持度,该量表涉及家人(4个条目)、朋友(4个条目)、重要他人(4个条目)3个维度,每个条目设置7个选项(1=极不同意,2=很不同意,3=稍不同意,4=中立,5=稍同意,6=很同意,7=极同意),总分12～84分,评分越高表示照顾者感知的社会支持水平越高,该量表信效度良好,Cronbach′s α为0.788～0.950,I-CVI为0.910～1.000。

1.2.2 调查方法 将人口学调查问卷、GAD-7、MSPSS的纸质问卷分发给主要照顾者,要求其在独立安静房间内填写,护士全程指导,填写完成后由护士对填写质量进行当场审核(包括字迹清晰度、填写完整度等),审核无误后立即收回,本研究共发放纸质问卷93份,1名照顾者因问卷填写有误予以剔除,最终回收有效问卷92份,有效回收率为98.92%。收回问卷后,由2名护士对问卷内数据进行统计整合,根据照顾者GAD-7评分将其分为两组,GAD-7评分<5分的照顾者纳入健康组,GAD-7评分≥5分的照顾者纳入焦虑组。整理后获得数据,对其分别进行单因素分析、二元Logistic回归分析及ROC曲线分析。

2 结果

2.1 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪现状及单因素分析 本研究纳入92名照顾者的GAD-7评分为0～15(6.32±4.33)分,其中健康组照顾者GAD-7评分为0～4(2.00±0.88)分,焦虑组照顾者GAD-7评分为5～15(9.94±2.18)分。单因素分析结果显示,患者因素中的近3个月发作次数和照顾者因素中的受教育程度、工作状况、居住地、家庭月收入、癫痫认知、MSPSS评分均为导致青少年癫痫患者主要照顾者出现负性情绪的影响因素(P<0.05)。详见表1。

表1 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪单因素分析[例(%)]

2.2 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪二元Logistic回归分析 以照顾者GAD-7评分为因变量,将患者因素和照顾者因素中有统计学意义的项目作为自变量,进行二元Logistic回归分析。结果显示,照顾者因素中的受教育程度(初中及以下)、工作状况(在职)、居住地(城市)、家庭月收入(<3000元)、癫痫认知(不了解)均为导致青少年癫痫患者主要照顾者出现负性情绪的独立危险因素(P<0.05)。详见表2。

表2 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪二元Logistic回归分析

2.3 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪影响因素ROC曲线分析 以照顾者GAD-7评分为分类变量,照顾者因素为自变量,进行ROC曲线分析。结果显示,照顾者因素中的受教育程度、工作状况、居住地、家庭月收入、癫痫认知均可对青少年癫痫患者主要照顾者产生负性情绪造成显著影响(P<0.05)。详见表3、图1。

图1 本组青少年癫痫患者的主要照顾者负性情绪影响因素ROC曲线

3 讨论

3.1 青少年癫痫患者主要照顾者负性情绪现状分析 癫痫虽有一定的治愈率,但需要长期坚持合理用药,控制外界因素对自身的影响,一旦遭受温度异常变化、感染、精神压抑等不良影响,便有较大概率引起症状发作,然而,不同于成年癫痫患者,青少年癫痫患者在疾病认知、自我管理等方面均表现较差,导致疾病管理的重任往往由青少年癫痫患者的主要照顾者来承担,加之患者发病时容易使照顾者产生自责或愧疚,因而大多数青少年癫痫患者的主要照顾者承受着较大的心理压力与负担,长期如此,便会使其出现焦虑、抑郁、失落等负性情绪[8]。本研究结果显示,92名照顾者中有50名存在焦虑情绪(GAD-7评分≥5分),占比54.35%,从整体来看,本研究纳入92例照顾者的GAD-7评分为(6.32±4.33)分,提示青少年癫痫患者主要照顾者普遍存在轻度的焦虑情绪,与张存玲等[9]研究中癫痫患儿父母的焦虑程度基本相同,且该研究指出,患儿母亲的焦虑程度大多高于父亲,对于该观点本研究认为,相比男性,女性的心思更加细腻,多愁善感,当自己的亲人患病时,往往更容易胡思乱想,因而更容易产生负性情绪,而本研究却未在此方面发现差异,可能与本研究纳入照顾者超出父母这一范围有关。

3.2 受教育程度、癫痫认知对青少年癫痫患者主要照顾者负性情绪的影响 本研究结果显示,照顾者因素中的受教育程度(初中及以下)和癫痫认知(不了解)均为导致青少年癫痫患者主要照顾者产生负性情绪的独立危险因素(P<0.05)。本研究认为:①在青少年癫痫患者的疾病管理过程中,要求主要照顾者充分掌握疾病基本知识,积极监测疾病症状变化,正确识别患者随时可能出现的问题,这些要求给主要照顾者带来了较大压力,特别是受教育程度较低的主要照顾者,相比受教育程度更高的主要照顾者,前者往往需要耗费更多精力来掌握与疾病相关的知识,以保持良好的照顾质量,降低患者症状发作风险,长期承受较大的精神压力,导致主要照顾者极易产生负性情绪。②对癫痫相关知识认知不足的主要照顾者,不仅疾病管理能力相对较差,还有可能使其对疾病产生错误的认识与理解,导致主要照顾者过度担忧患者未来的身体健康,进而引起一系列悲观情绪。马新莉等[10]认为,受教育程度较低的照顾者认知水平较低,面对疾病时也缺乏应有的理性与从容,患者一旦出现症状发作,便容易出现消极、悲观的情绪。战玉华等[11]研究指出,受教育程度高的主要照顾者对疾病信息的获取能力更强,更容易接受现实配合治疗,并能够采用正确、科学的护理方法照顾患者,此外,其在面对各种压力时也能通过多种途径自行调整自我心理状态,从而可避免负性情绪的出现。因此,对于受教育程度较低或癫痫认知不足的主要照顾者,临床可通过定期召开院内、社区或线上健康讲座的方式,纠正其对疾病的错误认知与理解,并在日常生活中,通过微信、QQ等社交媒体向患者分享有关癫痫疾病管理的小贴士,逐步提高主要照顾者的疾病知识掌握度,以改善主要照顾者的心理状态[12]。

3.3 工作状况、居住地、家庭月收入对青少年癫痫患者主要照顾者负性情绪的影响 本研究结果显示,照顾者因素中的工作状况(在职)、居住地(城市)及家庭月收入(<3000元)均为导致青少年癫痫患者主要照顾者产生负性情绪的独立危险因素(P<0.05)。本研究认为:①在职的主要照顾者不仅需要负责患者的疾病管理,还需要将一部分精力投入在日常工作中,而这些主要照顾者多为30～44岁的壮年,是家庭的主要经济来源,还需要背负家庭重任,因此,相比处于退休和失业状态的主要照顾者,在职的主要照顾者更容易产生焦虑情绪。②城市生活节奏快,消费水平高,导致居住在城市的主要照顾者的生活与工作压力更大,此外,城市中青少年人群的竞争更加激烈,导致居住在城市的主要照顾者更容易对患者的未来产生担忧。③癫痫患者需要接受长期、系统的药物治疗,需要一大笔治疗费用,且在癫痫患者的日常照顾中,还有可能产生一些额外的费用,导致多数低收入家庭无法承担如此之大的经济负担,甚至存在负债治病的情况,导致患者及主要照顾者的生活质量严重下降,从而增加主要照顾者负性情绪的发生风险。王春燕等[13]研究结果显示,照顾者工作状况是影响主要照顾者心理状态的主要因素,其认为在职的主要照顾者既要担心患者疾病的转归,又要担心家庭生活及药物治疗的经济来源,双向压力使其需要承受更大的心理负担,与本研究观点一致,但朱海云[14]对该观点持反对意见,其认为在职的主要照顾者有资源和能力应对突发状况,因此其不会承受较大的心理负担。曾洋洋等[15]研究认为,高额的癫痫治疗费用往往不会对高收入家庭造成较大的经济负担,甚至可以凭借高收入优势为患者提供更好的医疗服务,进一步提高患者治愈率,因此,相比低收入家庭,高收入家庭的主要照顾者通常不会过分担忧患者的未来,使其在日常照顾中更容易保持良好的心理状态。对于存在以上影响因素的主要照顾者,临床可通过加强照顾者心理护理有效缓解其负性情绪,如院内开展叙事干预,通过引导照顾者讲述自身心路历程,从中发现影响其产生负性情绪的主要原因,据此制订并开展针对性心理支持,以改善患者心理状态,或是通过多种社交媒体,线上讲解、演示正念减压、正念瑜伽等自我心理调节的方法,以提高照顾者的自我心理调节能力,以避免其出现负性情绪。

综上所述,导致青少年癫痫患者主要照顾者出现负性情绪的影响因素众多,通过加强健康教育与心理支持,减轻主要照顾者负性情绪,对加快患者疾病治疗进展、改善患者预后均有积极影响。但本研究仅对主要照顾者的焦虑情绪进行了研究,尚未对其抑郁、失落、恐惧等负性情绪进行深入研究,导致本研究可能存在一定局限性。