SF－36量表测定重症肌无力患者生活质量分析

黄 泂 冯慧宇 郑民缨

1）广东惠州市惠阳区人民医院神经科 惠州 516211 2）中山大学附属第一医院神经科 广州 510080

重症肌无力（myasthenia gravis，MG）是一种主要累及神经肌肉接头处突触后膜上乙酰胆碱受体的全身性的自身免疫性疾病［1］。MG的临床表现差别很大，因人而异。从局限于眼部的症状（表现为眼睑下垂，复视等）到严重的呼吸肌受累均可出现［2］。传统MG严重程度由Osserman分级并结合神经电生理，AChR－Ab的滴度等来评定。以上所有的传统检查都是基于医生对患者病情的评价，但与患者直接主观感受有一定偏差，并没有将与患者息息相关的心理、社会等因素考虑在内，因此，寻求理想的疾病评价方法显得尤为重要。相对于其他自身免疫性疾病来说，目前较少关于MG对患者的社会、心理、精神方面影响的研究。国外近几年开始把生活质量应用于 MG的评价及疗效观察［3－4］，其中最常用的是具有普适性的SF－36量表［5］。目前国内这方面研究还处于空白阶段。现把我科用SF－36量表测定重症肌无力患者生活质量的情况报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究对象为2007－01～2009－12在广东省惠州市惠阳区人民医院确诊的年龄大于18岁，认知功能正常，沟通良好的重症肌无力初诊病人，共46例，其中男26例，女20例，病程2～33年，最小年龄18岁，最大年龄65岁。健康对照组共34例。

1.2 方法 所有患者于治疗前用中文版简化36医疗结局研究量表（MOSSF－36），简称SF－36量表评价患者的生活质量。该量表含有36个条目，包含躯体功能（physical functioning，PF）、躯体角色（role－physical，RP）、机体疼痛（bodily pain，BP）、活力（vitality，VT）、社会功能（social functioning，SF）、情 绪 角 色 （role－emotional，RE）、心 理 卫 生 （mental health，MH）和总的健康状况（general health，GH）等8个维度，分别反映生理健康（PF、RP、BP、GH）和心理健康（VT、SF、RE、MH）两个概念。本研究采用的中文版SF－36量表由中山医科大学方积乾教授等研制［6］，具有较好的信度和效度，已被广泛应用于人群健康状况监测、疗效评价、慢性病患者的健康监测、疾病相对负担的评估等领域。

1.3 统计学处理 按照SF－36量表的计分方法，对量表的反向条目进行转换，并将原始得分转换成百分制得分，分别计算8个维度得分。各维度得分越高，生活质量越高，最高得分100分。计数资料以百分比（%）表示，采用SPSS 16.0统计软件分析。采用t检验和方差分析比较不同组之间生活质量得分的差异。

2 结果

2.1 一般人口学特征 本次研究共调查重症肌无力患者46例，完成合格问卷46份，合格率100%；健康成年人34例，完成合格问卷34份，合格率100%。2组人群的平均年龄、性别、民族、婚姻状况等人口学特征差异均无统计学意义。2组调查对象文化程度均以中学为主。

2.2 内部一致性信度 量表的内部一致性信度即量表内部各条目之间的相关程度，用Cronbach’sα系数反映。一般Cronbach’sα系数≥0.7就认为信度是比较满意的。健康对照组除VT和SF外，其他维度信度均大于0.7。重症肌无力组各维度均大于或接近0.7。

2.3 重症肌无力患者生活质量与正常对照组的比较 见表1。

表1 2组患者生活质量比较

2.4 不同临床分型的重症肌无力病人的生活质量比较 见表2。

表2 不同临床分型MG病人生活质量比较

3 讨论

生活质量是评价疾病对患者所造成的所有影响的主要工具。在卫生领域的研究中，生活质量通常所指的就是健康相关生命质量。目前生活质量的评价措施在众多慢性疾病中应用越来越广，如类风湿性关节炎［7］、癫癎、脑卒中等。生活质量的评价已被推荐可用于MG，其中最常用的是具有普适性的SF－36量表。

本研究采用SF－36量表测定重症肌无力患者与健康对照者的生活质量，信度考评结果显示，对重症肌无力患者，量表各维度信度均超过或接近0.7，可以认为各条目间具有较好的内部一致性；对健康对照者除了VT和SF维度信度小于0.7外，其他维度信度较好。VT和SF维度信度不理想，与国内许多相关研究结果一致［8］。作者认为，本研究调查对象文化程度较低，大于40%为广东客家地区的农民，他们对各条目的理解有困难，故提示在今后的相关研究中，有必要针对不同文化程度的人群，对量表某些条目进行必要的修改，以利于调查对象的理解。

重症肌无力患者PF、RP、RE、VT、SF得分较对照组低，尤其在躯体功能（主要表现为不能胜任体力劳动）和情绪角色方面（负性情绪，包括焦虑、抑郁等）差异有明显统计学意义，提示患者的生活质量较对照组差。MG是一种慢性病，肌无力症状波动大，与患者的生活习惯、情绪、工作压力、睡眠休息等密切相关。有报道显示在MG患者脑脊液中可查出乙酰胆碱受体抗体（AchRab），推测可能是AchRab同样损害中枢神经纤维的乙酰胆碱受体，阻滞了乙酰胆碱等递质的传递，大脑皮层下的神经纤维传导受阻，致使MG病人对疾病容易产生负性情绪反应，这还有待进一步研究。由于患者背负着巨大的心理包袱（担心出现呼吸肌无力，担心无法胜任体力劳动等）而加重肌无力，形成恶性循环。有报道认为在MG患者中，负性情绪的发生率高达52.83%［9］，我们认为医务人员应该具备有精神病学的相关知识，除了治疗躯体疾病外，也要了解患者的情绪障碍，尽可能疏导其不良情绪，重塑希望，增强战胜疾病的信心。必要时适当给予抗焦虑、抑郁剂治疗以改善患者的情绪，中止恶性循环。

MG可分为眼肌型和普遍全身型两种类型，一般认为眼肌型患者因不波及呼吸肌，对生命威胁小，尤其是初发病者（一部分病人有一定的自然缓解率），故普遍认为眼肌型患者病情相对较轻，疾病初期可以对症治疗为主，激素可暂缓应用。而我们的研究发现，症状轻的眼肌型患者的生活质量与症状较重的全身型患者的生活质量比较无显著统计学差异，提示基于患者切身感受的疾病严重程度评估标准与基于医务人员的传统疾病严重程度标准存在一定的差异。究其原因，我们认为，由于患者眼球活动功能障碍，对其生活（视物不清等）与心理（对自己外貌的不认同，自信心受损等）均造成不良影响，容易产生自卑等心理障碍，所以其生活质量并不比全身型患者高。我们认为，对于此型患者均应重视，加强心理疏导，积极治疗，改善其生活质量。

综上所述，本研究结果表明，SF－36量表在中国重症肌无力患者中使用具有较好的信度，可作为疾病严重程度的评估标准。MG患者的生活质量较对照组明显下降，眼肌型患者与全身型患者的生活质量比较无显著统计学差异。

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