南疆地区新生儿家属对新生儿疾病筛查认知情况调查

苏雅洁，蒋海丽，阿　仙，迪拉热，李明珠，李　龙

(新疆维吾尔自治区人民医院新生儿科，新疆 乌鲁木齐 830001)



南疆地区新生儿家属对新生儿疾病筛查认知情况调查

苏雅洁，蒋海丽，阿仙，迪拉热，李明珠，李龙

(新疆维吾尔自治区人民医院新生儿科，新疆 乌鲁木齐 830001)

[摘要]目的调查新疆南疆地区新生儿家长对新生儿疾病筛查相关知识的认知情况，从家长层面寻找影响筛查有效实施及最终目标实现的因素。方法选择新疆南疆44个县市妇幼保健院分娩的新生儿家属参与问卷调查，调查时间为2015年7月1日至15日，对调查结果进行χ2单因素分析及Logistic多因素分析。结果本次调查回收有效问卷203份，维吾尔族家长占79.31%。经单因素分析，新生儿家长中文化程度、家距离采血机构的距离对是否愿意做新生儿疾病筛有影响(χ2值分别为18.006、11.399，均P<0.01)。新生儿家长的文化程度是是否愿意做新生儿疾病筛的独立影响因素，差异具有统计学意义(P=0.013，95%CI：0.324～0.874)。在新生儿疾病筛查知识的获取途径方面，84.24%的家长是通过医院途径了解的，对于苯丙酮尿症及先天性甲低的不了解程度比例分别为48.28%、50.25%。结论新疆南疆新生儿家长对新生儿疾病筛查的知晓率差，开展多渠道及多样化的健康教育并在产妇出院前完成新生儿筛查，对新生儿家长获得新生儿疾病筛查知识、提高筛查率十分必要。

[关键词]新生儿；疾病筛查；家长；认知调查

出生缺陷已成为当今社会越来越突出的公共卫生问题，目前主要筛查新生儿甲状腺功能低下症(CH)和苯丙酮尿症(PKU)。新生儿疾病筛查是提高出生人口素质、减少出生缺陷的三级预防措施之一。新疆自2009年在全疆范围开展新生儿疾病筛查工作，新疆维吾尔自治区人民医院负责新疆南部五地州的筛查工作，南疆五地州全年活产人数占全疆活产数的2/3，居民民族分布以维吾尔族为主，尤其在和田及喀什地区，维吾尔族的比例可达95%以上[1]。经过6年的筛查工作，共筛查520 418名新生儿，筛出苯丙酮尿症患儿99例，先天性甲状腺功能减低症患儿65例。根据全国妇幼卫生监测数据：2014年全国筛查率90.7%，新疆全疆筛查率72.2%，新疆南部地区筛查率62.72%[2]。为促进该项工作更好地发展，需要系统、全面地了解新疆少数民族地区新生儿疾病筛查开展的情况、存在的问题以及制约其发展的因素。本研究对辖区内44个县妇幼保健院生产的新生儿家属进行了问卷调查，以了解家属对新生儿疾病筛查的评价，并从家长层面寻找影响筛查有效实施的影响因素。

1材料与方法

1.1对象

采用分层整群抽样的方法，选择在南疆五地州44个县市妇幼保健院住院号为单号的产科病房的产妇或家属，每家妇幼保健院选择5名家属，共计220名。调查时间为2015年7月1日至15日。

1.2调查内容与方法

设计调查问卷，其内容包括新生儿家长的基本信息、对新生儿疾病筛查知识的获得途径及筛查具体内容测评3个部分。问卷由经过统一培训的辖区新生儿疾病筛查管理办公室工作人员发放，当场填写，当场回收。发放前简单说明调查目的，通过现场指导新生儿家长填写，保证调查质量。

1.3统计学方法

运用Excel 2007录入数据，STATA 14.0软件对数据进行统计描述和分析，计数资料用频数(构成比)表示，采用χ2检验进行单因素分析，Logistic回归模式进行多因素分析，以P<0.05为差异具有统计学意义。

2结果

2.1调查对象的基本情况

本次调查共发放问卷220份，回收有效问卷203份，有效率为92.27%。在调查的203名家长中，维吾尔族占79.31%；年龄以20～30岁居多，占61.58%；文化程度以中学为主，占53.69%；职业构成以农民最多，占58.13%，个体职业其次，占19.21%；家庭全年收入<1万元占55.67%。以新生儿家长的基本情况做单因素χ2检验结果表明，新生儿家长的文化程度、家距采血机构距离与家长是否愿意做新生儿疾病筛查有关系，差异具有统计学意义(均P<0.01)，见表1。

表1调查对象基本情况及对新生儿筛查认知水平的单因素分析[n(%)]

Table 1Basic information of surveyed objects and univariate analysis of neonatal screening cognitive level[n(%)]

(一)

(二)

2.2家长对新生儿筛查认知水平的Logistic多因素分析

以单因素筛查出的新生儿家长的文化程度、家距采血机构距离作为因变量，对影响家长对新生儿筛查认知水平的因素进行Logistics回归分析，结果表明，家长的文化程度是新生儿筛查认知水平的影响因素(P<0.05)，见表2。

表2家长对新生儿筛查认知水平的多因素Logistic回归分析

Table 2 Multivariate Logistic regression analysis of neonatal screening cognitive level of parents

2.3家长对新生儿疾病筛查知识的获得途径及筛查内容测评情况

在新生儿疾病筛查知识的获取途径方面，84.24%的家长通过医院途径了解，其次为社区4.93%；80.3%的家长在所在生产医院见到新生儿筛查展板或海报；参与调查家属中61.58%孕期参加过孕妇课堂，其中71.43%的家长对新生儿疾病筛查内容有印象。关于筛查内容的测评方面约一半的调查者不太了解，苯丙酮尿症及先天性甲低的比例分别为48.28%、50.25%，见表3。

表3对新生儿疾病筛查知识的获得途径及筛查内容测评情况

Table 3 The ways to get knowledge of neonatal screening and evaluation content of neonatal screening

(转下表)

(续上表)

3讨论

3.1开展健康教育对新生儿家长获得新生儿疾病筛查知识十分必要

健康教育是通过一系列教育活动、改变人们行为方式、预防疾病、促进健康的方法，也是影响新筛工作的重要因素[3]。新生儿家长的认知情况直接影响了参与筛查的积极性与配合度，开展有效、常规的健康教育，是必不可少的[4]。本文通过单因素χ2检验发现，在家长层面上，新生儿疾病筛查工作的开展与家长的文化程度及家距采血机构的距离有关，但进行多因素分析后新筛工作的开展只与家长的文化程度相关。考虑原因如下：新疆地域辽阔，南疆地区大多以农区为主，由于各种原因(早产儿、低出生体重儿、分娩后不足72小时出院)没有采血者，出院后因路途遥远加之经济问题，不愿再次返回医院进行采血。本次调查对象中农民占58.13%，文化程度以初中为主，此类孕产妇多是留守在家中照顾家庭，再次获得知识的机会少，对新筛知识了解程度低，故对新筛工作的开展有影响。当综合多方面因素考虑是否要做筛查时，如果家长能够充分理解新生儿疾病筛查的重要性，就算居住地遥远，也会进行新生儿疾病筛查，但就目前不能达到100%的情况下，所有新生儿在出院前完成筛查会避免出院后因路途遥远而影响筛查依从性的情况。通过本文结合平日工作发现：新疆南疆基层医院对新生儿疾病筛查知识宣传不到位，文化水平的低的家长虽然签了筛查同意书、做筛查，是出于对医院及医务工作者的信任，实际根本不理解新生儿筛查查的是什么、怎么查，如果不查会有哪些影响；而文化水平高的家长，在获得知识不全面，一知半解的情况下，就会出现其他顾虑或侥幸心理，从而不利于新筛工作的开展，影响血片采集以及后续召回、治疗等过程[5-6]。

3.2应以医院为主同时展开多渠道及多样化的健康教育工作

医院在新生儿疾病筛查知识普及中发挥了主导作用，是开展健康教育的重点途径。本研究发现在新疆南疆，家长获得新筛知识的途径中医院占了84.24%，说明就目前而言通过电视、广播以及网络的宣传很有限。在本次调查中也发现，一部分家长通过朋友介绍，而这些介绍的朋友大部分是因为自己的孩子确诊了疾病，认识了筛查的重要性而言传身教。因此，医院方面首先应在孕期、住院分娩期间将相关工作做细做精，在怀孕初期就让孕产妇开始接触这方面信息，用心为其仔细讲解新生儿筛查的意义，以及不筛查的危害。让家长明白每个行为的意义，从而更加配合筛查工作的开展[7]。其次让医院相关领导、医务人员深刻理解这项工作的重要性，从而加强医护人员培训，提高健康教育技能[8]。同时应不断利用社会资源，增加孕产妇获取知识的渠道，通过广播、电视、网络、宣传栏、孕妇学校等多种渠道和多种形式宣传新生儿疾病筛查的相关知识。对文化水平低或部分少数民族家长不理解的情况下，应使用本民族语言讲解，避免使用专业术语。

3.3争取各级政府领导的重视和卫生行政部门的大力支持

新疆在2009年以《母婴保健法》为依据，制定了有关规定和措施，虽然筛查率有了很大的提高，但仍居全国最后，因此卫生行政部门仍需加强各级领导对健康教育工作的重视。在程亚利(2002年)进行的围生期保健知识知晓率的调查中发现，母乳喂养的知晓率在所有项目中最高，其成功经验在于爱婴医院评估的过程中，重视母乳喂养知识的普及，因此应将新生儿疾病筛查的健康教育及具体实施情况列入妇幼卫生日常工作督导内容，加强上级单位督导工作。政府应承担政策制定、社会宣传及对整个工作进行监督、检查，对工作中出现的问题和困难进行协调；建立完善的筛查网络，制定具体目标；应对该项工作实行准入管理，开展新生儿筛查机构和人员的技术培训和资格准入；卫生部应尽快出台有关管理办法，建立相关学术机构，规范全国筛查管理工作[9]。

[参考文献]

[1]新疆维吾尔自治区统计局.2014年新疆统计年鉴[M].乌鲁木齐：2014：3-7.

[2]国家卫生计生委妇幼司全国妇幼卫生监测办公室.2015年贫困地区新生儿疾病筛查项目-遗传代谢病诊断治疗与实验室管理[M].北京:2015:5.

[3]Burlina A B, Corsello G. Survey of Italian pediatricians’ perspectives and knowledge about neonatal screening[J].Ital J Pediatr,2015,41:41.

[4]郝云,杨晓冬.少数民族地区新生儿疾病筛查的健康教育[J].世界最新医学信息文摘(电子版),2014,(7):217,223.

[5]李龙,蒋海丽,努尔亚,等.2010年-2013年新疆南部五地州新生儿疾病筛查结果及随访情况分析[J].中国优生与遗传杂志,2015,23(8):84-86.

[6]张丽红.基层医院开展新生儿疾病筛查现状调查研究[J].中国现代医生,2012,50(4):18-19.

[7]Lloyd-Puryear M A, Brower A. Long-term follow-up in newborn screening: a systems approach for improving health outcomes[J].Genet Med,2010,12(12 Suppl):S256-S260.

[8]Bókay J, Kiss E,Simon E,etal.Maternal phenylketonuria[J].Orv Hetil,2013,154(18):683-687.

[9]Forman J, Coyle F, Levy-Fisch J,etal. Screening criteria: the need to deal with new developments and ethical issues in newborn metabolic screening[J].J Community Genet,2013,4(1):59-67.

[专业责任编辑：周熙慧]

Cognition of parents on neonal disease screening knowledge in Southern Xinjiang

SU Ya-jie, JIANG Hai-li, A Xian, Dilare, LI Ming-zhu, LI Long

(Department of Neonatology, People’s Hospital of Xinjinag Uygur Autonomous Region, Xinjiang Urumqi 830001, China)

[Key words]neonates; disease screening; parents; cognition survey

[Abstract]Objective To survey the cognition of parents on neonatal disease screening knowledge in the areas of Southern Xinjiang, so as to look for the factors affecting effective implementation and achieving the goal of screening from parents level. Methods Newborns families from 44 county or municipal maternal and child care hospitals were chosen to attend the questionnaire survey since July 1 to 15 in 2015. Chi-square test was used for single factor analysis and Logistic regression model for multivariate analysis. Results A total of 203 effective questionnaires were included in the study, and the parents in Uigur nationality occupied 79.31%. Single factor analysis showed that education level of parents of newborn babies and home distance to blood collection agencies had impact on the willing to take neonatal diseases screening (χ2value was 18.006 and 11.399, respectively, bothP<0.01). The education level was independent influencing factor of willing to do neonatal screening, and the difference was statistically significant (P=0.013，95%CI：0.324-0.874). Considering the way to obtain neonatal screening knowledge, 84.24% of the parents accepted hospital. About 48.28% and 50.25% parents didn’t understand phenylketonuria and congenital hypothyroidism completely. Conclusion Cognition of parents on newborn screening knowledge is poor in Southern Xinjiang. It’s necessary to carry out multi-channeled and diverse health education for parents and complete newborn screening before discharge to improve the cognition of parents on newborn disease screening knowledge and screening rate.

[收稿日期]2016-01-12

[作者简介]苏雅洁(1988-)，女，实习研究员，硕士研究生，主要从事新生儿疾病筛查管理及随访工作。

[通讯作者]李龙，主任医师。

doi:10.3969/j.issn.1673-5293.2016.05.029

[中图分类号]R722.1

[文献标识码]A

[文章编号]1673-5293(2016)05-0634-03