肝癌患者照顾者健康素养现状及其影响因素分析

刘燕芳， 朱岭梅， 刘海微， 伍雅琴

原发性肝癌在我国总体癌症中发病率居第五，致死率居第二［1］。 肝癌恶性程度高，起病隐匿，确诊时多处于中晚期，肝癌具有明显的家族史，肝癌患者照顾者承受严重的疾病负担和精神压力［2］，其身心健康问题值得关注。 健康素养（health literacy）是指个人获取、理解和使用基本健康信息或服务并做出健康决策的过程［3］。在照顾肝癌患者的过程中，照顾者需要帮助患者用药、与医护人员进行积极的交流、了解疾病相关知识，还要照顾患者的日常生活，这对帮助照顾者认识疾病、 帮助患者管理疾病、参与医疗决策具有重要意义［4］。 照顾者的健康素养被证明直接影响患者的健康结局［5］。目前，对照顾者健康素养的研究仅集中在失智症、儿童和脑梗死患者上［6-7］，对肝癌患者的照顾者缺乏研究。 本研究通过调查肝癌患者照顾者健康素养的现状并分析其影响因素，旨在为提高肝癌患者照顾者健康素养提供干预措施，为提高照顾者的照护能力及改善患者的健康结局提供一定参考。

1 材料与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2022 年4 月至2022 年10 月湖南省长沙市某三级甲等医院放射介入科204 例肝癌患者的照顾者作为调查对象。 患者纳入标准：符合2022 年肝癌诊断指南［8］，经由影像学资料确诊为肝癌。 照顾者纳入标准：①年龄为18 岁以上；②非有偿照顾者；③照顾时长≥3 个月，每天照顾时长≥4 h；④具有沟通能力；⑤知情同意，自愿参与本研究。 排除标准：①存在认知障碍和精神疾病；②半年内参与过相似研究。 采用粗略样本量估计法，样本量取变量的5～10 倍［9］，考虑到20%的无效问卷，本研究共有19 个变量，样本量为95～190。本研究共纳入了210 名照顾者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 在早期文献回顾的基础上，研究人员结合临床实践经验，咨询相关专家设计一般资料调查表，包括患者的年龄、性别、职业、工作/学习状态、婚姻状况、学历、家庭人均月收入（元）、住院次数、照顾时长、照顾经历等。

1.2.2 癌症照顾者健康素养量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C） 该量表由Yuen 等［10］基于照顾者健康素养概念模型设计，是专门针对癌症患者照顾者以了解其健康素养的量表，由谭荆星等［11］翻译成中文。 中文版HLCS-C 共包含10 个维度，45 个条目，分别为寻求信息的主动性和决心、充分了解有关癌症和癌症管理的信息、在医务人员的帮助下了解信息、社会支持、与患者进行疾病相关的沟通、了解患者的需求和偏好、自我照护、了解医疗保健系统、处理健康信息的能力、主动与医务人员交流。维度1～8 采用Likert 4 级评分法，按“十分同意、同意、不同意、强烈不同意”分别计分为4、3、2、1 分；维度9～10 采用Likert 5 级评分法，按“无法做到、非常困难、有点困难、容易、非常容易”分别计为1、2、3、4、5 分。 量表总分为45～188 分，评分越高则说明照顾者健康素养越高， 总量表Cronbach's α 系数为0.940，重测信度为0.892，各维度Cronbach's α 系数介于0.746～0.915。

1.2.3 简易应对方式问卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ） 该量表是国内测量应对方式的重要工具，由解亚宁教授在对国内外应对方式理论进行综合认识的基础上结合我国人群特征编制而成［12］，包括积极应对和消极应对2 个维度，共20个条目，涉及人们在日常生活中采取的各种措施和策略，如“通过工作学习或一些其他活动解脱”等。每个项目有4 个选项，采用4 级评分法（0～3 分），按“不采取、偶尔采取、有时采取、经常采取”分别计为0、1、2、3 分。积极应对维度得分越高表示越倾向于采用积极的应对方式， 消极应对维度越高表示越倾向于采用消极的应对方式。 总量表Cronbach's α 系数为0.90，具有较好的信效度。 此表适用于正常人群，同时也适用于评价照顾者面对困境时的应对方式。

1.3 资料收集方法

采用问卷星的形式，调查符合纳入和排除标准的肝癌患者照顾者，调查者经过统一培训，取得知情同意后采用规范化指导用语指导照顾者进行问卷填写，问卷设置每项为必答项，且回答时长大于5 min 才能提交。 本研究共发放210 份问卷，共收回204 份有效问卷，6 名照顾者因患者检查手术等事件放弃填写，问卷有效回收率为97.14%。

1.4 统计学方法

用SPSS 26.0 统计学软件进行数据统计分析，计数资料采用频数、百分数描述，符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述。 计量资料组间比较采用两独立样本t 检验；多组计量资料比较，满足方差齐性者采用单因素方差分析；满足正态分布的两个连续变量的相关性分析采用Pearson 相关分析；多因素分析采用多元线性回归分析，P＜0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 患者的一般资料及健康素养的单因素分析

本研究共纳入了204 名肝癌患者照顾者，肝癌患者照顾者的年龄为（43.60±9.26）岁（25～66 岁），大部分是女性（60.3%），汉族人（89.2%），家庭人均月收入在3 000 元以下（37.7%），职业以农民（30.4%）和事业单位/公务员（20.1%）为主，大多数照顾者为患者的配偶（53.9%），且与患者同住（50.5%）。基于性别、种族和婚姻状况的健康素养得分没有显著差异，照顾者的吸烟、饮酒史和健康素养得分之间没有相关性（P＞0.05），见表1。

表1 肝癌患者照顾者健康素养的单因素分析(n=204)

2.2 肝癌患者照顾者的健康素养与其应对方式的相关性分析

肝癌患者照顾者健康素养量表得分为（123.08±16.66）分。 10 个维度中，条目均分最高的维度是“主动与医务人员交流”，为（3.52±0.52） 分，条目均分最低的维度是 “充分了解有关癌症和癌症管理的信息”，为（2.20±0.42） 分，见表2。 健康素养与积极应对方式呈正相关（r=0.656，P＜0.001），与消极应对方式呈负相关（r=-0.495，P＜0.001），见表3。

表2 肝癌患者照顾者的健康素养及应对方式得分(n=204)（分， ±s）

表2 肝癌患者照顾者的健康素养及应对方式得分(n=204)（分， ±s）

参数得分条目均分健康素养总分123.08±16.66 2.74±0.37寻求信息的主动性和决心9.75±2.27 2.44±0.57充分了解有关癌症和癌症管理的信息8.79±1.67 2.20±0.42在医务人员的帮助下了解信息13.21±2.83 2.64±0.57社会支持11.91±2.09 2.98±0.52与患者进行疾病相关的沟通7.99±2.27 2.66±0.76了解患者的需求和偏好15.50±2.75 2.58±0.46自我照护12.74±2.27 2.55±0.45了解医疗保健系统16.52±2.91 2.75±0.49处理健康信息的能力12.33±2.22 3.08±0.56主动与医务人员交流14.07±2.09 3.52±0.52积极应对33.15±6.00 2.76±0.50消极应对20.52±3.24 2.57±0.41

表3 肝癌患者照顾者的健康素养与应对方式的相关分析（r，n=204）

2.3 肝癌患者照顾者健康素养的多元线性回归分析

以肝癌患者照顾者的健康素养得分为因变量，以单因素分析和相关性分析中具有统计学意义的变量（居住地、文化程度、职业、家庭人均月收入、工作/学习状态、患者住院次数、照顾总时长、照顾经历、应对方式）为自变量，进行多元线性回归分析，采用逐步回归法进行自变量筛选（α入=0.05，α出=0.10）。 其中应对方式得分以原值代入， 其余自变量赋值情况，见表4。 结果显示，10 个变量进入了回归方程，解释总变异的81.9%，见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 肝癌患者照顾者健康素养影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 肝癌患者照顾者健康素养有待提高

本研究中，照顾者的健康素养得分为（123.08±16.66）分，根据量表总分中位数（119 分），可见肝癌患者照顾者的健康素养水平处于中等水平。 这与翟清华等［13］在胃癌患者中的研究一致，癌症防治健康素养已经达到了一定水平， 但还有较大的提高空间。 可能的原因是，国家近些年对健康科普的大力宣传取得了一定的效果，且大部分照顾者处于中青年阶段（18～55 岁，86.3%），也接受了一定的健康知识。 然而肝癌患者在确诊时大多处于中晚期，疾病的打击与心理负担使照顾者心理处于接受及沮丧期，尚未能使用已有的健康知识处理患者有关的症状并作出相关的决定［10］，这可能是导致照顾者健康素养水平尚处于中等水平的原因之一。 照顾者在不同维度上的健康素养存在较大差异，在“主动与医务人员交流”维度上条目均分最高，在“充分了解有关癌症和癌症管理的信息”这一维度上条目均分最低， 这提示医务人员在对照顾者宣教癌症相关知识、疾病相关症状后应及时让照顾者对知识了解程度进行反馈，并跟踪照顾者的照护情况，以便提高照顾者对疾病知识的掌握情况和解决问题能力。

3.2 肝癌患者照顾者健康素养的影响因素分析

3.2.1 居住在农村的照顾者健康素养水平低于其他地区 居住在城镇的照顾者健康素养较高，与范海霞等［14］的研究结果相似：一方面可能与城镇地区的卫生健康资源丰富、 健康信息传播途径广泛、宣传更到位、居民的健康意识较强、对健康卫生资源利用充分，而农村地区的健康教育、医疗保健和其他资源的缺乏和分配不均衡有关；另一方则可能与城镇居民相较于农村居民认知能力较强，可以有效识别健康信息进而影响健康行为有关。 城市居民对健康知识的获取和医疗服务的使用更为关注，愿意通过新媒体获取卫生健康信息、 参与健康促进活动，而农村地区大部分是老年人，观念固化，接收健康知识较难，且对卫生健康知识的感知运用能力较差，未能实现健康促进。

3.2.2 照顾者收入越高健康素养水平越高 家庭人均月收入越高的肝癌患者照顾者健康素养水平越高，这与某些国外学者［15-16］调查研究的结果相一致。 分析原因：家庭收入较高的照顾者会更重视教育，常有较强的阅读和理解能力，主动获取卫生服务资源的意识和途径更多，批判性分析和解决问题的能力亦更强， 进而有助于其健康素养水平的提升；家庭收入低的照顾者，社会经济地位较低，经济压力大的照顾者往往会把注意力集中在赚钱养家上，从而忽视了自己的健康。 同时，收入水平高者经济基础较好、追求的生活品质更高，更加注重自身健康状况、有机会获取更多的健康信息、可以利用较多的医疗服务资源，而低收入者在获取卫生健康信息的机会和医疗卫生服务的数量、质量、便利性、可及性等方面存在劣势。

3.2.3 继续工作/学习的照顾者健康素养水平明显低于其他的照顾者 与需要继续工作/学习的照顾者相比， 请假/辞职和工作/学习与请假交替的照顾者健康素养更高。 这与Jiang 等［17］的研究结果相似。究其原因可能是因为请假/辞职的照顾者将全部精力投入到对患者的照顾护理中，有更多的时间把所学到的疾病知识转化为行为， 比如主动与医生沟通、学习疾病知识、照顾患者的日常生活等。 由于肝癌具有一定的家族史，自由时间更多的照顾者出于对肿瘤的惧怕会反观自身，在医院照顾患者时能较好的就近利用医疗资源进行相应的体检，关注自身的身体健康；而继续工作/学习的照顾者自身承受学业上或工作上及亲属疾病的双重压力，其主观能动性更低。

3.2.4 肝癌患者住院次数及照顾总时长对照顾者健康素养有影响 本研究显示，患者住院次数及照顾总时长与照顾者健康素养有关。 在住院的过程中照顾者需要花费大量的时间、精力和金钱，去对患者进行照料。 此外，在出院之后，他们还会对患者的病情复发或恶化感到担忧，从而对患者的心理状态、睡眠时间及效率等产生严重的影响， 引发照顾者对患者及自身健康的担忧，并主动寻求健康信息［18］。 肝癌介入治疗的患者需要多次到医院进行复查及治疗，患者的住院次数越多，照护经验越丰富，照顾者往往具有更高水平的健康素养［19］，这很可能是由于随着患者病情的发展，患者自我照顾能力下降，对照顾者的依赖性增加、需求增加，照顾者主动或被迫去了解更多关于疾病本身及疾病照顾的健康知识，照护时长越长，照顾者对疾病的了解愈多，对医疗资源的使用愈便利。

3.2.5 照顾者的应对方式对照顾者健康素养有影响 本研究发现，应对方式会影响肝癌患者照顾者的健康素养， 越积极应对的照顾者其健康素养越高，越消极应对的照顾者健康素养水平越低。 有研究指出，拥有积极应对方式的照顾者趋向于调整心态，主动寻找与护理有关的信息，以适应照护的过程；正向的照护应对方式的照顾者可以把与疾病有关的知识和卫生信息转换成一种有效的照顾策略。消极应对照顾者在照护过程中可能会感受到更多的压力，并伴随着照护焦虑情绪［20］。 肝癌患者照顾者积极应对得分较高于消极应对，照顾者更多地采取积极应对方式，可能是肝癌患者介入术后腹痛是常见症状，严重影响患者的生活质量，照顾患者过程中遇到亲人难以忍受的痛苦时，照顾者被迫去了解患者疾病的相关信息，但由于理解和运用健康知识能力较差，照顾者尚不能根据患者目前的健康状况制定合理的照顾计划；由于癌症的确诊，照顾者害怕给患者带来难以承受的痛苦，通常回避与患者进行沟通，未去了解患者需求，照顾者仍有时采取消极应对的方式。 提示临床工作人员在工作中，应鼓励照顾者随时提出照顾过程中的健康问题，帮助照顾者积极调整心态适应照顾过程， 充分发挥照顾者的主观能动性， 把有关疾病的知识和卫生信息转变成有效的照顾策略， 从而提高照顾者的照顾质量；医院可以定期开展健康知识讲座，让照顾者收获健康知识，增强健康责任感和健康意识；可以创建照顾者微信交流群， 让照顾者之间分享照料经验，彼此给予积极心理正能量，提升健康素养水平。

4 小结

本研究结果显示，肝癌患者照顾者的健康素养为中等水平，主要影响因素包括居住地、家庭人均月收入、工作/学习状态、住院次数以及照顾时长和应对方式。 鉴于肝癌患者照顾者会影响自身疾病的早期发现及预防，以及影响患者的生存质量，医护人员应重视并早期鉴别健康素养较低的照顾者，实施有效的干预措施， 以有效提高照顾者的健康素养，通过评估照顾者经济水平、照顾时长、住院次数等状况，帮助其寻求更多的社会支持，提高照顾者健康素养以引导患者采取积极的应对方式。 本研究存在一定的局限性， 仅调查湖南1 所三级甲等医院，因此，今后应在更广泛的范围内进行更多的研究，以便为干预措施的制定提供理论基础。